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Samstag, 21. Oktober 2017
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Down-Syndrom – Erfahrungsbericht einer Mutter

Down Syndrom - Trisomie 21
Kinder mit Down-Syndrom sind meist sehr lebensfroh und fröhlich
Getty Images/iStockphoto

Petra hat von der Diagnose, dass ihr kleiner Sohn Jay das Down-Syndrom hat, erst 14 Tage nach der Geburt erfahren. Jay kam als Frühchen in der 34. SSW auf die Welt. Er musste per Notkaiserschnitt geholt werden.

Dass Jay überhaupt auf die Welt kam, hat Petra dem schnellen Handeln ihrer Gynäkologin zu verdanken. Drei Tage vor Jays Geburt verwies sie ihre Frauenärztin ins örtliche Krankenhaus, da der Fötus für sein Alter zu klein war und sie seit der 31. Schwangerschaftswoche kaum noch Kindsbewegungen spürte.

Am Tag der Entbindung ging dann alles sehr schnell. Einen Tag zuvor wurde sie stationär aufgenommen, bekam die 1. Lungenreife und alle drei Stunden CTG. Samstag gegen 21 Uhr stand das letzte CTG für diesen Tag an. Kurz zuvor hatte sie die 2. Lungenreife-Infusion bekommen, welche plötzliche Wehen auslöste. Mit jeder Wehe – für Petra selbst kaum spürbar, aber im CTG deutlich erkennbar – wurden Jays Herztöne schwächer, weshalb er nachts um 0:45 per Notkaiserschnitt geholt wurde. Er wog lediglich 1.700g bei 42cm Länge und kam sofort auf die Neonatologie. Sehen durfte sie ihn erst einen Tag später, da sie zum Kaiserschnitt eine Vollnarkose bekommen hatte.

Einen Tag nach der Geburt kam der zuständige Kinderarzt in ihr Zimmer und sagte nur, dass er eine Chromosomenprobe ans Labor geschickt hätte. Vom Down-Syndrom sagte er zu dem Zeitpunkt noch nichts. 14 Tage später, Jay lag wegen großen Startschwierigkeiten (Reflux, Apnoe-Bradykardie Syndrom, Herzfehler...) immer noch auf der Neonatologie, wurden Jays Vater Stefan und Petra dann ins Arztzimmer zum Gespräch gerufen. Der Arzt brachte ihnen die Diagnose wenig einfühlsam bei. Unter anderem sagte er: "... Sie werden ein schwerst körperlich und geistig behindertes Kind haben...!" Für Petra und Ihren Mann brach eine Welt zusammen. Heute denkt sie, dass er sie vielleicht so hart ins kalte Wasser schubsen musste, damit sie verstanden, was Realität war.

9monate: Wie hast Du auf die Diagnose „Trisomie 21“ reagiert?

Petra: Bevor Jay auf die Welt kam, war das Thema Trisomie 21 für mich nie relevant. Darum fühlte ich mich die erste Zeit, als hätte man mir den Boden unter den Füßen weg gezogen. Für mich ist es schwer zu glauben, dass Frauen die ein behindertes Kind zur Welt bringen, einfach so ihr Leben weiter leben, als hätte sich nix verändert. Denn das Leben verändert sich, mit einem Schlag.
Meine erste Reaktion war, dass ich mir Vorwürfe machte, überlegte was ich in der Schwangerschaft „falsch“ gemacht haben könnte. Ich suchte Hinweise im Gesicht meines Babys, das die Ärzte sich doch geirrt haben könnten. Dieses kleine Bündel dort im Brutkasten, mein Wunschkind, war doch so süß…die Ärzte mussten sich geirrt haben. Fragen wie „Warum wir..?“ schossen mir immer wieder durch den Kopf. Ich hatte mich doch vorbildlich in den ganzen Monaten verhalten. Verzichtete auf diverse Lebensmittel, keine Cola, kein Alkohol, keine Zigaretten…alles was laut Ärzten in der Schwangerschaft tabu ist, war auch für mich ein NO GO….  Heute weiß ich: Die Diagnose DS steht bereits mit Zeitpunkt der Zeugung fest, da spielt das Verhalten in der Schwangerschaft keine Rolle. Ich war ausgesucht worden als Mutter für ein besonderes Kind und in diese Aufgabe rein zu wachsen; dafür benötigte ich eine Weile.

9monate: Hast Du in der Schwangerschaft Untersuchungen auf Chromosomenstörungen machen lassen, wie beispielsweise die Nackenfaltenmessung, Organultraschall oder eine Fruchtwasseruntersuchung?

Petra: Ich habe keine dieser Untersuchungen machen lassen. Für mich war es nicht aktuell, da ich zum Zeitpunkt der Schwangerschaft, mit 32 Jahren, noch nicht in dem Alter war, wo man zu den „Frauen mit erhöhtem Risiko“ gehörte. Heute weiß ich, dass es mit dem Alter einer Frau nichts zu tun hat, ob ein Kind mit Down-Syndrom auf die Welt kommt oder nicht. Ich kenne inzwischen viele Mamas die mit Mitte 20 ein Kind mit Trisomie 21 bekommen haben.
Jay ist mein langersehntes Wunschkind, ich hatte viel zu viel Angst, dass ich ihn bei Komplikationen in einer dieser Untersuchung hätte verlieren können. Heute bin froh darüber, dass ich diese Untersuchungen nicht machen ließ.  Meiner Meinung nach sind viele Ärzte sehr schnell darin, Frauen in der Schwangerschaft bei Verdacht auf Down-Syndrom in Richtung Abtreibung zu lenken.
Ich würde heute mein Leben lang bereuen, wenn ich damals in einer Kurzschlussreaktion, aufgrund mangelnder Informationen, die falsche Entscheidung getroffen hätte.
Stattdessen ist es viel wichtiger, die werdenden Eltern aufzuklären und zu informieren was mit einem Kind mit Down-Syndrom auf sie zukommt.  Was Trisomie 21 eigentlich ist und wie ein Leben mit dieser Behinderung aussieht, habe ich erst durch eigene Recherche im Internet gelernt. Für mich ist Down-Syndrom ist kein Grund für eine Abtreibung.

9monate: Hast Du Informationen zu der Diagnose bekommen? Haben Dir Ärzte und Klinik geholfen?

Petra: Leider waren die erhaltenen Informationen anfangs sehr gering. Wie schon berichtet, wurden Jays Vater Stefan und mir lediglich gesagt: „…Sie werden ein schwerst körperlich und geistig behindertes Kind haben, stellen Sie sich darauf ein kein normales Leben mehr führen zu können.“ Das von einem Arzt gesagt zu bekommen, zu einer Zeit in der das eigene Kind auf der Intensivstation ums Überleben kämpft, war schon heftig. Die Bandbreite bei dieser Chromosomenanomalie ist groß. Jedes Kind entwickelt sich anders, man kann nicht sagen „DOWN-SYNDROM ist automatisch schwerstbehindert“ denn so ist es definitiv NICHT!
Hilfe habe ich erst viel später bei meinem Hausarzt bekommen. Nachdem er erfahren hat, dass Jay mit dieser Behinderung auf die Welt kam, gab er mir die Adresse einer Familie mit einem 9-jährigen Down-Mädchen. Nachdem ich Nina und ihre Familie kennengelernt habe, ging es für mich wieder aufwärts. Sie waren in den ersten Monaten eine sehr hilfreiche Stütze.

9monate: Wie waren die Reaktionen aus dem Umfeld?

Petra: Die Reaktionen waren unterschiedlich. Meine Eltern und die Verwandten aus meiner Familie standen sofort hinter mir. Sie haben Jay so geliebt und akzeptiert wie er war, sein Handycap spielte für sie keine Rolle. Jay ist mittlerweile ein richtiges Oma/Opa -Kind geworden, naja Großeltern sind ja auch zum Verwöhnen da.
Von Jays Vater habe ich mich ein halbes Jahr nach Jays Geburt getrennt. Es spielten viele Faktoren eine Rolle. Die Familie von Stefan, konnte Jay nicht so akzeptieren wie er war. Mir wurde von Stefans Seite zu verstehen gegeben, ich solle Jay doch zur Adoption frei geben. Auch in der Schwangerschaft konnte ich mir von Stefans Eltern bereits anhören: „Lass die Fruchtwasseruntersuchung machen, wir wollen kein behindertes Kind!“. Nachdem Jays Vater uns also immer wieder in den Rücken gefallen ist, zog ich mit Jay, nachdem er das erste halbe Jahr im Krankenhaus lag, zu meinen Eltern und reichte von dort aus die Scheidung ein. Seit einem Jahr habe ich alleiniges Sorgerecht für Jay. Der Kontakt zu Stefan ist seit zwei Jahren abgebrochen und auch Jay hat seinen Erzeuger seit 2 Jahren nicht mehr gesehen.

9monate: Was hättest Du Dir aus dem Umfeld gewünscht?

Petra: Ich denke, es ist alles so gelaufen wie es kommen musste. Eine bessere Reaktion, als die die ich von MEINER Familie bekommen habe, hätte ich nicht erfahren können. Stefan und seine Familie gehören nicht mehr zu meinem Leben, stattdessen habe ich das Beste bekommen, was mit je passieren konnte: JAY!

9monate: Wie sieht das Familienleben heute mit Jay aus?

Petra: Nachdem wir das erste Jahr überwiegend im Krankenhaus verbracht haben, entwickelt sich Jay mittlerweile zu einem kleinen, frechen Jungen. Er ist mittlerweile 3 ½ Jahre alt und besucht eine Integrativgruppe in einem städtischen Kindergarten. Als ich mich damals von Stefan getrennt habe, bin ich mit Jay aufs Land gezogen. 100 km von meinem „alten Leben“ entfernt. Nachdem wir ein halbes Jahr bei meinen Eltern gewohnt haben, lernte ich im Dezember 2011 meinen neuen Partner kennen.  In Mike hat Jay einen wundervollen, neuen Papa und ich einen ganz tollen Mann, gefunden. Seit Sommer 2012 sind Mike und ich verheiratet und im nächsten Jahr ist geplant das Mike Jay adoptiert, so dass wir wieder eine richtige Familie sind. Jays Trisomie21 macht sich hauptsächlich in seiner schwachen Muskulatur bemerkbar. Jay ist in seiner körperlichen Entwicklung ca. 2 Jahre zurück. Er läuft noch nicht und feste Nahrung kann er noch nicht zu sich nehmen. Jays Ernährung besteht noch aus Brei und pürierter Nahrung. Auch Sprechen kann Jay noch nicht, jedoch unterhalten wir uns in Gebärden. Jay zeigt auf Dinge die er möchte, lautiert z.B mit „BRUMMM…“ für Auto und macht mit seinen Händchen Bewegung als würde er an einem Lenkrad drehen. „Wau-Wau“ ist dann der Hund, als Gebärde schlägt er sich 2x mit der Hand auf den Oberschenkel.
Geistig ist er auf dem Stand eines „normalen“ 3 jährigem Jungen, das weiß er auch und ist dann manchmal etwas gefrustet, wenn er sieht was andere gleichaltrige Kinder können, was ihm selbst noch nicht gelingt.
Unser Alltag besteht 3x wöchentlich aus Physio- und Ergotherapie, sowie Logopädie.
Einmal im Monat treffen wir uns in einer Eltern-Kind Gruppe mit anderen Down-Kindern und Ihren Eltern. Hier können die Kinder miteinander spielen, während wir Eltern uns gemütlich bei Kaffee und Kuchen austauschen können. Jay ist ein glücklicher, zufriedener kleiner Junge geworden.

9monate: Was würdest Du Frauen empfehlen, die die Diagnose Trisomie 21 in der Schwangerschaft erhalten?

Petra: Man kann nicht einfach empfehlen und es steht auch niemandem anderes als den Eltern selbst zu, welche Entscheidung sie treffen. Ich würde mir nur wünschen, dass diese Frauen bessere Aufklärung seitens der Ärzte erfahren, als ich. Ich kann den Frauen lediglich sagen was sie mit einem Kind mit Trisomie 21 erwartet:
Zunächst einmal ist es sicher eine Herausforderung. Kinder mit Down-Syndrom brauchen einen geregelten Tagesablauf. Stress und Unruhe kann sie schnell verunsichern. Es ist allerdings eine wunderbare Aufgabe diese Kinder zu erziehen, für sie zu sorgen und sie in ihrem Leben zu begleiten. Jedes Fünkchen Liebe was man diesen Kindern gibt, bekommt man mehrfach zurück. Es gibt natürlich auch anstrengende Zeiten, Jay hat manchmal seinen eigenen Willen, aber das haben andere Kinder auch. Ich bereue nichts in den vergangenen drei Jahren. Jay hat mir die Augen geöffnet und zeigt mir in seiner ganz eigenen Art, wie schön und besonders das Leben ist.
Menschen mit Down-Syndrom leben glücklich und sorglos, sie sind liebevoll, herzensgut, immer gut gelaunt und sehr herzlich. Sie genießen das Leben intensiv und lassen jeden daran teilhaben. Jedes Lächeln und jede Umarmung von meinem kleinen Mann, lassen mich spüren wie gut es ihm geht. Ich freue mich auf die nächsten Jahre mit meiner kleinen Familie und wer weiß, vielleicht gibt’s für Jay ja noch ein Geschwisterchen.

Wenn Ihr die Diagnose bekommt, Eltern eines besonderen Kind zu sein, lasst Euch Zeit in diese Aufgabe hinein zu wachsen. Sicherlich wird es einige Zeit dauern. Ihr werdet Abschnitte wie Wut und Trauer erleben, bis ihr erkennt, was für eine besondere Aufgabe Euch gegeben wurde. Es ist eine ganz neue Situation, ein neues Leben, sowohl für Euch wie auch für Euer Baby.
Ich habe in den ersten zwei Jahren in denen ich mit Jay immer wieder, aufgrund seines damals sehr schwachen Immunsystems ins Krankenhaus musste, sehr viele Eltern kennen gelernt, deren Kinder die unterschiedlichsten Behinderungen oder Beeinträchtigungen hatten. Jedes dieser Kinder hatte einen unglaublichen Lebenswillen, jedes dieser Kinder (egal ob blind, taub, egal ob körperliche oder geistige Beeinträchtigung)war auf seine Art liebenswert und vor allem glücklich!

Jay ist als Kämpfer auf die Welt gekommen. Aufgrund seiner Frühgeburt, seiner Trisomie 21 und seinen ganzen damit verbundenen Startschwierigkeiten, hat er sich ins Leben kämpfen müssen. In der Zeit auf der Neonatologie, hat Jay uns gezeigt, dass er leben wollte, dass sowohl sein Leben, wie auch das Leben vieler anderer Kinder, die mit einer Behinderung auf die Welt kommen LEBENSWERT ist.
Ihr seid Eltern eines besonderen Kindes geworden, oder wisst dass Ihr ein besonderes Kind zur Welt bringt? Dann: „HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH zur Geburt Eures Kindes!“
Ihr wundert Euch, dass ich Euch zu einem behinderten Kind gratuliere? Ja, weil wir Eltern brauchen kein Mitleid, kein Bedauern. Das was wir uns wünschen, ist Respekt, Akzeptanz und Anerkennung von dem gesellschaftlichen Umfeld gegenüber unseren Kindern.

9monate: Vielen Dank, Petra! Wir wünschen Euch weiterhin alles Gute.

Autor:
Letzte Aktualisierung: 15. Mai 2016

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