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Danke!!!

Ihr Lieben alle
wieder kopiere ich hier einfach eine Sammelmail. Doch euch möchte ich dazu noch die Erklärung zu meinem Satz geben, weshalb meine Gebrtsanzeige vielleicht nicht im Sinne dieses Forums sein könnte: Ich meinte damit, dass hier wohl viele Frauen mitlesen, welche Bestätigung suchen, dass wir in unserem Alter noch lange gesunde Kinder bekommen können...
Eure Beiträge machen mir aber in eine ganz andere Richtung Mut. DANKE!!!!
"Endlich möchte ich euch von ganzem Herzen danken für eure Glückwünsche zu Mirjams Geburt und meinem Geburtstag. Es tut so gut, Glückwünsche zu bekommen, denn auch das haben wir gelernt in diesen langen zwei Wochen: Es ist nicht selbstverständlich, dass zur Geburt eines "anderen" Kindes gratuliert wird. Mein Mann und ich sassen oft mit Tränen am PC und haben all euren Zuspruch dankbar auf uns wirken lassen.
Es ist uns absolut unmöglich, auf die unzähligen persönlichen Mails und Beiträge einzeln zu antworten. Mir fehlt dazu einerseits schlicht und einfach die Zeit und dann auch die Kraft. Noch immer fahren meine Gefühle Achterbahn.
Wenn ich Mirjam im Arm halte - und das darf ich unterdessen zum Glück fast immer, wenn ich will und bei ihr bin - dann ist die Welt beinahe in Ordnung. Aber wenn ich dann nach Hause fahre, dann kommen Bilder, sehe ich schwangere Frauen, junge Mütter mit gesunden Babys, dann beginne ich zu hadern, dann will ich manchmal einfach ein ganz normales gesundes Kind haben, ohne Atemprobleme, ohne Stillprobleme, ohne es mit einer ganzen Station Schwestern teilen zu müssen, ohne mich bei jedem Schmusen beobachtet zu fühlen, ohne ständig sorgenvoll auf einen Monitor schauen zu müssen, um zu wissen, wie es meinem Kind gerade geht, ohne mich protokollieren zu lassen ("Mutter schmust 30 Minuten, Sättigungsabfälle" las ich heute heimlich im Protokoll), ich möchte mir nicht Sorgen machen um die Zukunft meines Kindes, ich möchte ins Dorf gehen, ohne mitleidige Blicke zu spüren, ohne Angst, den beiden Müttern zu begegnen, von denen ich weiss, dass sie ein Kind wie Mirjam abgetrieben haben.
Nein, oftmals möchte ich aus diesem Albtraum erwachen, tief durchatmen und wissen, dass alles ganz anders ist, möchte meinen Arm ausstrecken und mein schlafendes Kind streicheln im Halbschlaf.
Stattdessen komme ich immer um halb sieben nach Hause, steige den Berg hoch und spüre, wie sich mein Hals zusammenschnürt, je näher ich unserem Haus komme, weiss, dass die Kinder warten, sich freuen, erzählen zu können von ihren ganz normalen, bunten Kindertagen. Die möchten keine weinende Mutter sehen, welche sich erschöpft am liebsten verkriechen würde. Ich fürchte mich vor dem Telefon, könnte fünf-, manchmal zehnmal am Tag unsere Geschichte erzählen, verstehe ja auch die Anteilnahme und bin doch total überfordert davon, wünsche mir, wenn ich zu Hause bin, nichts mehr, als Anthea einfach mal wenigstens in einer ruhigen Viertelstunde eine Geschichte vorlesen zu können.
Ich fühle mich an allen Fronten als Versagerin: Als Mutter meiner "Grossen", als Mutter von Mirjam, als Freundin, als Schwester.
Zum Glück ist unsere Partnerschaft in dieser Phase stark genug zum gemeinsamen Tragen, obwohl mich mein Mann wie ein Stück Porzellan behandeln muss. Er ist es auch, der in unzähligen Anrufen unseren Ausnahmealltag völlig neu organisiert hat.
Und Mirjam?
Sie macht es eigentlich gut, wie es so heisst. Sie atmet schon viel stabiler und wie es jetzt aussieht, kommen wir um eine OP herum. Allerdings muss sie, um nach Hause zu können, eine Woche lang ohne Sättigungs-Abfälle sein. Momentan läutet ihr Monitor alle paar Minuten noch Alarm! ? Seit meinem Geburtstag darf sie versuchen, an meiner Brust zu trinken. Seit gestern schafft sie es sogar, mehr als einmal zu saugen und schlucken hintereinander. Aber nach wenigen Minuten ist sie so erschöpft, dass sie einschläft und nicht zum Weiterversuchen zu bewegen ist.
Auf Station wollen sie nun von der Sonde auf die Schoppenflasche übergehen. Alle Vollstillmamis wissen, wie sich da die Nackenhaare der Mutter sträuben. Das Saugbedürfnis sei nun so extrem stark geworden, dass die zwei Stillmahlzeiten täglich nicht ausreichen würden, Mirjam würde leiden, wenn sie nicht saugend mehr Nahrung bekommen könnte.
Für morgen haben ich nun eine Stillberaterin einladen könne, welche selber ein Trisomiekind hat. Ich habe meine Flascheneinwilligung noch herausschieben können bis zu/ nach diesem Gespräch.
Ach Leute, muss ich wohl auch von diesem letzten Traum, meiner Tochter wenigsten in Form einer intakten Stillbeziehung die gleichen Chancen zu schenken wie ihren Geschwistern, Abschied nehmen???? Ich habe fast keine Kraft mehr zu kämpfen, dabei hat der Kampf doch eigentlich erst eben begonnen!
Mirjam war übrigens 3470g schwer und 50cm lang, jemand hat danach gefragt, und wenn mir jemand erklärt, wie ich Fotos einstellen kann, dann will ich das gerne bald einmal tun.
Obwohl...
Ich bin noch nicht so weit, dass ich das mit mütterlichem Stolz tun kann. Gestern war Salome bei uns im Spital. Sie hatte ihre Schwester zum ersten Mal auf dem Arm und meine: "Jö, sooo herzig!" (ca. "ach, so süss"). Ich musste über meine eigenen Gedanken in diesem Moment bitterlich weinen.
Ach, ich muss aufhören. Ich bin wohl einfach zu müde, zu leer. Ausgeweint, ausgebrannt von der Sehnsucht.
Schickt bitte einfach weiterhin heilende Gedanken in unsere Richtung und habt Geduld, wenn eure lieben Worte und Fragen, Sorgen und Zusprüche scheinbar unbeantwortet bleiben. Sie verhallen nicht einfach, sondern kommen an, ganz und gar.
Herzliche Grüsse
Gabi mit Mirjam, 16 Tage und ihrer Familie im Ausnahmezustand
Bisherige Antworten

Danke!!!

Liebe Gabi,
nur ein paar Worte zum Stillproblem: beide meine Kinder wurden nach der Geburt flaschengefüttert. Die Große im Ausland, da hat das KKh gar nicht gefragt, der Kleine in D, weil er so sehr groß war und meine Milch einfach noch nicht gereicht hatte. Später die Umstellung auf Brust hat ein paar Anstrengungen (und Stillhütchen) gekostet, aber letztlich geklappt. Der Kleine nahm dann irgendwann gar keine Flasche mehr, die Große ist mit 2 Monaten schon munter zwischen (abgepumpter) Flasche und Brust hin- und hergewechselt.
Also, solange Du den Milchfluss durch Pumpen genug anregen kannst, muss die Flasche nicht das Aus für die Stillbeziehung bedeuten. Mach Dich da nicht verrückt - Mirjam ist eben ein besonderes Kind, da müssen evtl. besondere Maßnahmen her. Fürs Erste tust Du ihr genug Gutes, wenn sie Deine Milch bekommt - egal, auf welchem Weg, egal, ob nebenbei noch andere Milch gegeben wird. Und sie wird ja immer größer und stärker - bald kannst Du sie öfter anlegen und sie kann pro Mahlzeit mehr trinken.
Den ersten Schritt auf dem Weg zu einer entspannten Stillbeziehung habt ihr ja schon gemacht - auch wenn es vielleicht länger dauert und steiler wird, das Ziel bleibt dasselbe. Vielleicht stillst Du sie dann später etwas länger als die Geschwister - das gleicht die Anfangsschwierigkeiten wieder etwas aus.
LG - viel Kraft für Dich und weitere Stabilisierung für Mirjam,
Claudia

Du wirst sehen: Es wird von jetzt an immer besser!!!

Liebe Gabi,
Dein Bericht hat mich tief berührt und ich möchte versuchen, Dir ein paar positive Gedanken dazu zu schicken. Die widersprüchlichen Gefühle, die Du so treffend beschrieben hast, kann ich sehr, sehr gut nachfühlen, weil es mir vor 6 Jahren ganz ähnlich erging. Deshalb traue ich mir zu, Dich ein wenig zu ermutigen.
Mein Sohn hat zwar keine Trisomie, als er jedoch nach einem dramatischen Notkaiserschnitt auf die Welt kam, hat er schlichtweg nicht atmen können und die Ärzte hatten große Mühe, ihn überhaupt zu intubieren. In der darauf folgenden Zeit hatte er immer wieder auch Sättigungsabfälle und die ersten 3 Wochen konnte ich ihn leider gar nicht aus dem Inkubator herausnehmen. Abgesehen von den schrecklichen Sorgen, die ich mir gemacht habe und diesem Schmerz, dass ich plötzlich von meinem Baby getrennt war, fühlte ich mich nach dieser ersten Geburt als Totalausfall. In meinen Augen habe ich bei der einfachsten aller Aufgaben, ein gesundes Kind auf die Welt zu bringen versagt. Und das wo Milliarden von Frauen ohne jegliche Bildung mühelos gesunde Kinder bekommen. Es stellte sich dann heraus, dass er einen ganz seltenen angeborenen Herzfehler hatte, bei dem die Hauptschlagader seine Luftröhre zugeschnürt hat (hat man denn bei Mirjam einen Herzfehler ausschließen können?), was sofort operiert werden musste. Seine Überlebenschancen für die OP wurden mit 50% beziffert, frag? nicht, wie wir diese 12 Stunden überstanden haben, trotz 2 Valium, die sie mir im Krankenhaus gegeben haben.
Die meisten Ärzte haben uns auch für die Zeit danach nicht viel Mut gemacht, sie sagten, dass unser Sohn wahrscheinlich wegen des Sauerstoffmangels stark zurückgeblieben sein würde. Selbst meine Mutter hat - anstatt sich über die Geburt ihres ersten Enkels zu freuen - nur gesagt, es wäre wohl besser, er wäre nie geboren worden. Wenn überhaupt, haben uns vielleicht 2-3 Leute zu unserem Baby gratuliert, alle anderen waren nur besorgt. Ich habe in meinem ganzen Leben nicht so viel geweint, wie in diesen ersten paar Wochen. Jede Freundin, die mit einem gesunden Baby nach der Entbindung nach Hause kam löste bei mir eine mittlere Depression aus. Dabei habe ich mein Kindchen doch auch so geliebt, so sehr habe ich ihm nur das allerbeste im Leben gewünscht.
Ich will nichts beschönigen, die ersten Jahre waren sehr hart. Wir haben viel Zeit mit ihm im Krankenhaus verbracht, oft Angst um sein Leben gehabt und ich musste lernen, für mein ?besonderes Kind? mich von vielen Wunschvorstellungen zu verabschieden, wozu leider auch das Stillen gehörte, er hatte nicht genügend Kraft zu saugen. Statt dessen habe ich mir aus der Apotheke eine gute elektrische Milchpumpe ausgeliehen (Intervallpumpe von Medela, kann ich sehr empfehlen) und ihn 7 Monate mit abgepumpter Muttermilch aus der Flasche gefüttert. Das Abpumpen war zum Schluss reine Routine, die ich dreimal am Tag mit einem Doppelpumpaufsatz innerhalb von 15 Minuten erledigte.
Aber irgendwie haben wir es gemeinsam überstanden. Inzwischen kann ich voller Stolz sagen: Er entwickelt sich viel besser, als die günstigste Prognose, die wir je bekommen haben, ist ein eigenwilliger und humorvoller Sonnenschein und vor allen Dingen der emotionale Mittelpunkt unserer Familie. Seine kleine Schwester hat einen viel stärkeren Drang nach Unabhängigkeit, ist mehr an der ?Welt da draußen? orientiert, während er ein absoluter Familienmensch und der emotional stärkste bei uns ist. Er weiss immer adäquat zu reagieren, wenn es einem von uns nicht gut geht, sorgt sich um die anderen, tröstet oder schimpft, wenn man etwas nicht gut gemacht hat. Darin ist er auch Lehrmeister für uns alle. Inzwischen weiss er, dass ich wieder schwanger bin und hat auch mitbekommen, dass der Papa nicht gerade begeistert darüber ist und sagt: ?Mach Dir keine Sorgen Mama, wir kümmern uns schon um unser Baby, ich bin doch da für dich.? In solchen Momenten habe ich dann Tränen von Rührung und Dankbarkeit in den Augen. Und ich weiss, auch wenn er seinen Weg gehen wird (wovon ich überzeugt bin), wird er immer das Herz unserer Familie sein.
Machen wir uns doch nichts vor, die ?ganz normalen Kinder? werden irgendwann selbständig und erwachsen, gehen weg, leben ihr eigenes Leben und kommen dann ab und zu zu Besuch, der über die Jahre hinweg immer seltener wird, je nachdem wohin es sie beruflich oder privat verschlägt. Unsere besonderen Kinder sind wie kleine Engel, die immer viel näher bei uns bleiben werden.
Jetzt, wo er fast sechs Jahre alt ist, beginne ich erst wirklich zu begreifen, was mein ?besonderes Kind? für ein großartiges Geschenk Gottes ist! Damals konnte ich es nicht erkennen.
Liebe Gabi, vielleicht hilft es Dir, wenn ich Dir sage, diese erste Zeit ist die schwierigste, von jetzt an wird es immer besser. Ich bin mir sicher, irgendwann, werdet Ihr als Familie in Bezug auf Mirjam ähnlich empfinden und spätestens dann werdet ihr für die ?Frauen im Dorf? nur ein mitleidig-wissendes Lächeln übrig haben.
Ich wünsche Deiner ganzen Familie alles Gute und Dir viel Kraft und Zuversicht!
Klarika

Danke für Deine Mail

Ich freue mich sehr zu lesen, das es Mirjam beser geht und Ihr um die Operation herumkommt. Wie gut auch, das Du eine Hebamme hast oder gefunden hast, die auch ein Trisomiekind hat.
Und wie schwer Dir die Blicke und das Mitleid fallen kann ich nur erahnen, aber ich habe immer gedacht, dass die Reaktionen der Anderen mein grösstes Problem wäre hätte ich ein Trisomiekind. Alle Welt verlangt sozusagen gesunde Kinder...und ich habe mich wieviel andere auch gegen pränatale Diagnostik die auf Trisomie hinzielt entschieden und bis zur Geburt (einmal mit 34 , einmal mit 37 und falls es nochmal klappt über 40) schon fest miteingerechnet, dass ein Kind auch krank sein kann. Und ich habe immer gedacht, das die Reaktionen der Anderen am schwersten zu ertragen wären. Aber ich wünsche Dir, das Du und Deine Familie sich ganz viel an Mirjam freuen können. Im Gegensatz zu anderen besonderen Kindern können Trisomiekinder doch vieles und vorallem auch Freude empfinden...! Ich meine, das nicht als einfachen Trost, aber es ist doch das wichtigste im Leben sich freuen und lieben zu können. Es gibt ein ganz schönes französches (aber auch auf Deutsch) erschienenes Kinderbilderbuch dazu, "Laura" heisst es.
Ich drücke die Daumen, das es mit der Hebamme und dem Stillen klappt und falls nicht werdet ihr trotzdem eine innige Beziehung haben. Ich bin so froh Deine Reaktionen zu lesen und bin mir so sicher, das es Mirjam gut bei Euch haben wird und Ihr auch mit Ihr!

Danke!!!

Liebe Voce
erstmal glückwunsch zur Geburt, ich habe deine Geschichte gelesen und es hat mich- so wie die andere Frauen - total mitgenommen. Ihr seid ganz stark und deine Mirjam (wunderschöne Name) hat ganz viel Glück dass sie solche ELtern hat.
Ich gehöre gar nicht in diesem Forum, lese aber so gern alles über alle ... ich wollt nur sagen dass du das buch 'das Stillbuch' dir besorgen solltest, wenn ich könnte wurde ich dir es schicken. Es ist etwas veraltert alles, aber sehr sehr gut und hilfreich, und Stillprobleme usw werden da ausführlich diskutiert. Halt total pro stillen.
ich muss leider zur Arbeit und Arzt flitzen, wunsche dir alles gute und viel Kraft. Und traurig darfst du sein.
LG
sweetpeas

Danke!!!

Liebe Gabi.....

danke für deinen einfühlsamen wunderschönen Bericht....

Es ist sicher nicht alles einfach am Anfang,aber du bist eine wundervolle liebende Mama...was wollen Kinder mehr?

Das Drumherum lass nicht so an dich ran(Umfeld),das kostet unnötige Kraft und Energie....

LG Tina,die euch alles Gute wünscht und eine schöne Zeit mit dem neuen Familienzuwachs.....

Danke!!!

hallo Gabi...ich wünsche dir und deiner familie viel kraft und deiner kleinen, dass sie ganz schnell nach hause kann zu einer ganz unglaublichen starken familie.....
mir fallen keine passenden worte ein, aber in gedanken oft bei euch...
sei ganz fest in den arm genommen...alles liebe ingrid
und ganz viele heilende gedanken sind auf den weg zu euch

Liebe Gabi,

ich bin zwar hier nur ab und zu vertreten, aber dir möchte ich gern sagen, wie unheimlich berührend ich deine Beiträge finde. Du öffnest dein Inneres und ich kann sehr gut nachvollziehen, wie du schwankst in deiner großen Liebe und Zärtlichkeit zu deinem Töchterchen und der Angst vor dem Unbekannten, was da auf dich zukommt. Ich hätte auch eine riesengroße Angst und es ist sicher falsch, dir die Probleme auszureden. Aber dieses Gefühl, eine schlechte Mutter für die anderen Kinder zu sein, kenne ich auch, obwohl meine beiden Großen schon 12 und 17 waren, als wir letztes Jahr unseren Nachzügler bekamen. Und auch heute gibt es viele Tage an denen ich mich total überfordert fühle und einfach nur schlafen möchte. Aus meiner Erfahrung nach ist eine stabile Partnerschaft in deiner Situation wirklich das Wichtigste, ihr werdet euch gegenseitig stützen und helfen. Und ... hole dir Hilfe von außen: von Verwandten, Freunden, Selbsthilfegruppen, sonst bewältigst du das nicht alles. Du solltest auch bedenken, dass sich dein Körper erst langsam wieder umstellt - meine Ärztin sagte mir, das kann manchmal bis zu drei Jahren dauern - und deshalb fühlst du dich sicher generell kraft- und mutlos. Aber, das wird irgendwann besser und wenn deine Maus Fortschritte macht, wirst du sehr stolz auf das sein, was du leistest. Das mit dem Stillen würde ich nicht zuuuu ernst nehmen: Sicher ist es schön, aber es gibt viele Frauen, die nicht stillen und die Kinder gedeihen trotzdem und werden auch geliebt. Eine Familie in Ausnahmesituation sind wir auch ab und zu (Patchwork mit 5 Kindern und ich habe bereits 8 Wochen nach der Entbindung wieder Teilzeit gearbeitet). Dazu kann ich dir nur sagen: Man muss versuchen, alles etwas "lockerer" zu sehen bzgl. putzen, aufräumen, waschen etc. Jedenfalls wünsche ich deinem Töchterchen, dass es bald nach Hause kommt, und eure Familie es schafft, diese große Herausforderung zu bewältigen.
LG
Sylvia

Danke!!!

Hallo Gabi, es ist (so denke ich) legitim, dass die Gefühle Achterbahn fahren. Setz dich bloß nicht unter Druck wegen dem Stillen. Klar wäre es schön, wenn es klappen würde. Aber was nicht geht, geht halt nicht. Du musst den Gedanken verwerfen als Versagerin dazustehen. Das bist Du nämlich NICHT. Du bist eine Mutter mit Gefühlen, die (wie ich finde) sehr viel Kraft hat. Außerdem denke ich, dass es auch mal erlaubt ist, nach Hause zu kommen und zu weinen. Natürlich bekommen die Kinder deinen Zustand mit, aber das ist dann auch in Ordnung. Warum sollen die Kinder nicht mal merken, dass es Mama heute geweint hat, es ihr nicht gut geht und sie traurig ist? Das kann man den Kindern durchaus erklären und sich mal für eine halbe Stunde zurückziehen. Ich denke, dass sie (zumindest die älteren) das verstehen und akzeptieren. Und ich würde die Situation mit Mirjam durchaus mit den Kindern durchsprechen.
Glaube mir, es wird mit der Zeit einfacher und ich bin mir sicher, dass Du das mit Deinem Mann schaffst. Weißt Du, und irgendwann schaust Du nur auf die "Dorffrauen" und begrüßt sie mit einem Stolz in deinem Gesicht, dass diese nur erblassen und ihren Schritt womöglich bereuen. Wer weiß. Lass sie doch denken, was sie wollen. Mirjam wird die eines Tages soviel zurückgeben, dass der Ausnahmezustand irgendwann Vergangenheit sein wird.
Ich wünsche Dir viel Kraft für euch und für Mirjam, die hoffentlich bald aus dem KH nach Hause darf.
LG
Kugelfisch

Danke!!!

Hoi Gabi
Zuerst auch mal ganz herzlichen Glückwunsch! Mich hat Dein Bericht sehr berührt. Ich wünsche Euch und vor allem Mirjam einen guten Start im Leben! Es ist schwierig, die richtigen und tröstenden Worte zu finden. Meine Tochter hatte eine schwere Verbrühung und der ganze Arm ist vernarbt. Ich weiss noch im letzten Sommer, wie es war, wenn die Leute so starren, weil etwas anders ist. Inzwischen haben wir uns daran gewöhnt und es stört uns nicht mehr. Was ich damit sagen will, viele Dinge brauchen einfach etwas Zeit, aber es kommt schon gut. Du bisch übrigens au im CH-Forum herzlich willkomme, spöter villicht, wänn Du wider meh Energie häsch. Aber es wär schön, wänn mir wider Zuewachs überchömed. Ich schick Dir und Dinere Familie gaaaanz vill Kraft, Energie und einfach au Läbesmuet, mit Eurer grosse Familie jetzt das Läbe zläbe! ALles Gueti, Susanne, Mariem und Amadou.
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