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völlige verunsicherung

Hallo,

ich lege mal direkt los. Ich bin 36 J. und dadurch ja schon direkt Risikopatientin. Sonst absolut gesund, auch mein Partner, nie geraucht, Sport...

Die Ergebnisse der Nackenfaltenmessung war absolut top. Die absolute Verunsicherung kam mit dem Bluttest ( freies ß-hCG 1,451 DoE und PAPP- A -0,70 DoE)

ohne Ersttrisemester-Screening: 1:159 (0,63%) für Trisomie 21(Altersrisiko)

mit Ersttrisemester-Screening:  1:111( 0,89%) für Trisomie 21

Ich wurde vom FA direkt zur Pränataldiagnostik. Dieser sollte mir lt. FA ein Stück Sicherheit zurück gebe, was aber durch seine ganze Art nicht gelungen ist und auch meine Fragen nicht zufriedenstellend beantworten konnte.

Für mich ist 0,89% sehr gering, dennoch konnte er mir keineAussage über die Notwendigkeit einer Fruchtwasseruntersuchung machen, wobei da ja ein Rsiko einer Fehlgeburt bei 1% liegt.

Habt iht irgendwelche Erfahrungswerte? Vielen Dank jetzt schon mal. Bin völlig durch den Wind:GIRL 176:

Bisherige Antworten

Re: völlige verunsicherung

bei mir hat der arzt erst geschallt und als das ergebnis da gut war hat er mir von der blutuntersuchung abgeraten da die evt ein vorher gutes ergebnis negativ werden lassen kann und das nur unnötig verunsichert. versuch jetzt dich auf die guten werte des schallens zu konzentrieren und lass die blutuntersuchung außer acht...

lg, nicole

Re: völlige verunsicherung

lieben dank. versuche auch diese ganzen negativen gedanken beiseite zu schieben und daran zu denken, dass mit 99,11 alles gut ist und nicht wie er mir das ganz dramatisch erklärt hat, dass 0,89 % Trisomie 21 sein könnte.

Er war auch alles andere als empathisch.

 

Danke nochmal

Re: völlige verunsicherung

Hallo,

es hört sich für mich so an, dass Du alleine schon wegen Deines Alters verunsichert bist. Davon würde ich versuchen, mich freizumachen. Ich bin 37, bekomme mein 6. Kind, habe eine ganze Latte an Kreuzchen in meinem Mutterpass, die mich als Risikopatientin durchgehen lassen würden und mein Arzt hat mich nicht so eingestuft.

Mit den Werten kenne ich mich nicht aus, habe nie eine Extrauntersuchung gemacht. Aber wenn ich das richtig interpretiere, hast Du zwei Werte: Einen Messwert, der super ist. Und einen Blutwert, der Dein Risiko im Vergleich zu Deinem Alter um 0,26 % steigen lässt?  Wenn ich das richtig verstehe, hört sich das in der Kombination nicht besorgniserregend an.

Natürlich kann Dir keiner eine Garantie auf ein gesundes Kind geben. Aber - ganz ehrlich - die hast Du auch nach einer Fruchtwasseruntersuchung nicht. Damit wird EINE Art der Behinderung ausgeschlossen, was ist mit dem ganzen Rest? Was ist mit den Alltagsrisiken des Kindes nach der Geburt (die beste Freundin meiner Tochter kam kerngesund zur Welt, bis die Ärzte einen "Kunstfehler" machten)?

Ich will Dir keine neuen Sorgen machen. Aber wenn ich das richtig verstehe, hören sich Deine Werte gut an. Und der Rest - die Entscheidung für ein Kind beinhaltet nunmal ganz viele Risiken und Ängste. Das hört nach der Geburt eines hoffentlich gesunden Kindes nicht auf...

LG

Sis

Re: völlige verunsicherung

Mit einer Fruchtwasseruntersuchung kann man schon etwas mehr als nur eine Beeinträchtigung herausfinden. ich würde es in diesem fall aber auch nicht machen, da ganz offensichtlich nur dein alter den risikofaktor so beeinflusst.

nach meiner nackenfaltenmessung hatte ich auch eine komische bemerkung. beim googeln erfuhr ich dann dass das oft in zusammenhang mit fehlbildungen beim kind vorkommt. hat mich auch erstmal stark verunsichert, aber ich sehe es jetzt auch einfach positiv und denke wenn etwas nicht in ordnung ist werden wir es früher oder später erfahren.

alles gute für dich und dein baby :)

Re: völlige verunsicherung

 versuche auch diese ganzen negativen gedanken beiseite zu schieben und daran zu denken, dass mit 99,11 alles gut ist und nicht wie er mir das ganz dramatisch erklärt hat, dass 0,89 % Trisomie 21 sein könnte.

Er war auch alles andere als empathisch. mein bauchgefühl sagt mir auch, dass alles ok ist. Ist halt mein erstes baby, da will man alles richtig machen und sucht nach einer 100% garantie für alles. Hast schon recht, die gibt es sowieso nie.

Vielen Danke nochmal

Re: völlige verunsicherung

Hallo,

ich weiß wie du dich fühlst!

ich hatte bei unserem großen einen auffälligen triple test mit einem risiko von 1:55 für trisomie 21. ich war 24.

wir haben uns damals für eine punktion entschieden, da ich es wissen wollte, egal wie wir uns entschieden hätten. ich wollte mich wenigstens darauf vorbereiten können, wenn wir wirklich ein behindertes kind bekommen hätten.

aber das muss natürlich jeder selbst entscheiden!

mir wurde damals gesagt, das man ab einem risiko von 1:300 zu einer punktion rät. aus diesem grund haben wir uns dafür entschieden.

unser sohn ist gesund!

diesmal habe ich den triple test und auch die blutuntersuchung bei der nfm gleich abgelehnt, da nichts im ultraschall darauf hingewiesen hat und wir ein super ergebnis bekommen haben.

dir rate ich aber nochmal zu einem anderen pränataldiagnostiker zu gehen, der dich richtig aufklärt!

ich drück dir die daumen!

schreib doch mal wie es euch so geht und wie ihr euch nun entschieden habt!

lg momo*;-)

Re: völlige verunsicherung

hallo momo,

 

vilen Dank für deine Worte. ICh habe heue einen termin bei einem anderen arzt. ich hoffe er kann mir ein stück weit meine sicherheit zurück geben. meine frauenärtzin hatte mir nicht mal gesagt, dass nach der nfm das blut noch weiter untersucht wird, deshalb war ich so geschockt.

diese unsicherheit macht mich wahnsinnig. weil ich mich auf nicht einstellen kann.

ich hoffe , dass der heutige termin besser und aufschlussreicher ist, weil mir einfach nicht in den kopf will, warum ich bei einem riasiko von 1% eine FWU machen lassen soll, wenn mein Risikofür trisomie 21 bei 0,89% liegt, somit darunter. warum ein arzt aus der pränataldiagnostik  mir keine empfehlung aussprechen kann, was besser ist.

um halb eins ist der termin.

ich meld mich auf jeden fall. danke nochmal :ROSE:

 

Re: völlige verunsicherung

hallo funda,

ich glaube es wird dir kein arzt direkt sagen für was ihr euch entscheiden sollt, weil die sich immer mit allem absichern müssen. es können genauso alle blut- und ultraschalluntersuchungen tip top sein und trotzdem hat das kind eine behinderung. die absolute sicherheit hat man nie.

allerdings ist es so, dass bei einer fwu nicht nur eine behinderung, sondern vieles mehr herausgefunden werden kann. das fängt bei trisomie 21 an und hört bei stoffwechselerkrankungen auf. alles kann nätürlich nicht herausgefunden werden.

ich hoffe du gerätst heute an einen arzt, der menschlich denkt und sich etwas in eure situation hinein versetzen kann.

glaub an dich und an deinen zwerg! es wird alles gut sein!

ich drück dir die daumen! und meld dich!

lg momo*;-)

Re: völlige verunsicherung

Hallo momo,

 

danke dir. ja inzwischen habe ich einen arzt, der mir richtig zuhört und nicht sein fachwissen runterblättert und auf mich und meine sorgen eingeht.

 

inzwischen habe ich ein gutes bauchgefühl und beim letzten ultraschall hat mein keks den daumen nach oben gezeigt, wenn das kein zeichen ist:-)

ich will mich jetzt wieder freuen und eine schöne schwangerschaft haben. Es ist zwar erst im februar soweit, aber ich werde dann berichten ob alles gut ist.

 

Lieben dank nochmal

Lg

Funda

Re: völlige verunsicherung

Hallo Funda,

ich kann Dich super verstehen, weil ich vor einigen Wochen auch an nichts anderes mehr denken konnte als an diese FWU!!!

Ich bin jetzt 40 und erwarte mein 2. Kind. Beim 1. Kind war ich 36 Jahre alt und meine damalige Ärztin hat mir nach den guten Ergebnissen der NFM nicht zu weiteren Untersuchungen geraten. Meine Tochter ist gesund und munter und alles ist in bester Ordnung.

Jetzt bin ich bei einer anderen Ärztin und sie hat mich "richtig" aufgeklärt, wie es wohl jetzt gesetzlich vorgeschrieben ist für "unsere Altersgruppe". Die NFM war auch wieder in Ordnung, aber trotzdem hat sie mir die FWU empfohlen, rein aufgrund meines Alters. Danach ging auch bei mir das Kopf-Karussel los und ich war total durch den Wind. Mein Partner war von Anfang an gegen weitere Untersuchungen (Risiko zu groß, nur eine Art der Behinderung wird erkannt, weiter nichts), das hat mir aber zum damaligen Zeitpunkt nicht bei meinen ganzen Bedenken weitergeholfen. Nach vielen Recherchen im Internet und Unmengen an gelesenem Foren-Beiträgen, langen Diskussionen mit meiner Mutter und meiner Hebamme habe ich mich dann auch nach 2 Wochen gegen weitere Untersuchungen entschieden (auch gegen Blutuntersuchung). Ich mache zwar noch einen 3D-Ultraschall, bei dem man auch noch die Füße, Finger usw. anschauen kann, die Aufschluß über eine Behinderung geben, aber definitiv nichts invasives. Es wäre zwar sicherlich hilfreich, sich auf eine Behinderung einstellen zu können, aber ich möchte keine Risiken eingehen, weil ich für mich entschieden habe, daß ich das Kind nicht hergeben würde, auch wenn es eine Behinderung hätte (zumal Dir niemand sagen kann, wie ausgeprägt die Trisomie sein würde!!!! Sie kann auch so gering ausfallen, daß das Kind keine nennenswerte geistige Beeinträchtigung hat!).

Seit ich diese Entscheidung für mich getroffen habe, bin ich viel entspannter und kann mich endlich so richtig auf das Kind freuen!!!! Heute haben wir wieder Ultraschall und ich hoffe, man sieht endlich, was es wird:-)

ich hoffe, ich konnte Dir ein kleines bischen helfen...

Verliere Deine Zuversicht nicht & laß Dir nicht die Freude auf das Kind verderben! 

lg cassy

Re: völlige verunsicherung

liebe cassy,

kann dir gar nicht sagen, wie beruhigend deine worte sind. vielen Dank.

ICh habe heue einen termin bei einem anderen arzt. ich hoffe er kann mir ein stück weit meine sicherheit zurück geben. meine frauenärtzin hatte mir nicht mal gesagt, dass nach der nfm das blut noch weiter untersucht wird, deshalb war ich so geschockt.

diese unsicherheit macht mich wahnsinnig. weil ich mich auf nichts einstellen kann.

ich hoffe , dass der heutige termin besser und aufschlussreicher ist, weil mir einfach nicht in den kopf will, warum ich bei einem riasiko von 1% eine FWU machen lassen soll, wenn mein Risiko für trisomie 21 bei 0,89% liegt, somit darunter. warum ein arzt aus der pränataldiagnostik  mir keine empfehlung aussprechen kann, was besser ist.

die art der erklärung, die du bekommen hast fehlt mir einfach. natürlich unterhalte ich mich auch mit meiner schwester, die vor 4 monaten entbunden hat und meiner besten freundin, die im okt dran ist, aber es hilft mir einfach nicht, weil die andere/positive erfahrungen gemacht haben.

ich hoffe, der termin gleich hilft mir. die auch alles gute. ich finde deine einstellung toll.:ROSE: wünche mir, dass es mir nachher genau so geht.

 

LG

funda

Re: völlige verunsicherung

Hallo Funda,

es freut mich, daß ich Dir ein bischen helfen konnte:-)

Noch etwas, was ich in vielen Foren gelesen habe und zum Glück nicht am eigenen Leib erleben mußte: Pränataldiagnostiker sind reine Mediziner, die im Umgang mit Menschen ... sagen wir mal.. nicht sonderlich sensibel sind. Sie sagen Dir die Fakten, machen sich aber keine oder nur wenige Gedanken um Deinen Seelenzustand. Deshalb wurde in vielen Foren empfohlen, sich gleichzeitig einen Beratungstermin bei ProFamilia o.ä. zu holen. Dort gibt es speziell auf dieses Thema vorbereitete Ansprechpartner, die Dir vor allem bei Deinen seelischen Qualen beistehen. Mir hat auch meine Hebamme sehr geholfen, ich kenne sie schon von meiner ersten Schwangerschaft und wir "können" sehr gut miteinander, ich schätze sie und ihren Rat sehr. Ich weiß nicht, ob Du schon eine Hebamme hast, das wäre auf jeden Fall auch keine schlechte Idee. Sie haben mit sowas viel Erfahrung und meine Hebamme hat sofort gesagt, ich soll vorbeikommen, ehe ich mir noch weiter das Hirn zermartere.

Also viel Glück, ich drücke Dir die Daumen, daß Dein Termin heute mittag gut verläuft und Dir mehr Aufschluß und möglichst Erleichterung bringt!!!!

lg cassy

Re: völlige verunsicherung

Hallo Funda,

ich wollte nur mal kurz "nach dem Rechten" schauen und hören, ob es Dir wieder etwas Besser geht und der Arzt am Montag weiterhelfen konnte?

lg Cassy

Re: völlige verunsicherung

:KISSING:

Hi cassy,

danke dass du nachfragst. Der Termin war sehr gut, er konnte mir wirklich die Unsicherheit und Angst nehmen. Er meinte, FWU wenn dann nur für mich weil ich so fertig war und nicht wegen des Babys. Er macht die auch selber. Hatte mir für Mittw einen Termin gemacht. Ich war auch da, aber mein Keks hat sich so breit gemacht dass es nicht ging. Alles versucht aber er hat sich nicht vom Fleck bewegt .fur mich war das ein Zeichen dass es nicht sei. Soll. War danach noch bei meiner eigenen Frauenärztin . Im Ultraschall hat er dann Daumen hoch da gelegen und sehr quirlig . Da wüsste ich dann es ist alles ok. 

Diese letzten ein einhalb Wochen waren die Hölle , aber jetzt bin ich ruhiger und ich fühle dass alles ok ist. In der 20. kommt dann das organscreening hoffe dass alles auch da gut ist. 

ich halt dich auf dem laufenden. Vielen lieben dank nochmal 

lg funda 

Re: völlige verunsicherung

Hallo,

Kann deine Verunsicherung gut verstehen.  Ich selbst bin 40 Christiane und in Ssw 18+1. Auch ich  hatte natürlich auch ein sehr hohes Risiko. 

Die Untersuchung der Nackenfalte hat auch bei mir kein Ergebnis ergeben. Dachte wenn die o.B. ist ist alles ok. Mein FA hat mir dann jedoch gesagt, dass nur eine FU o.ä. oder ein Gentest aus dem Blut der Mutter letzte Gewissheit bringt. Ich habe mich gegen die FU entschieden, da ein extremes Risiko einer FG besteht, welches erst ab der 20. Wo. abnimmt  und einen Prenatest/Panoramatest gemacht. (Gentest auf Trisomie 18, 21 und mono Trisomie) dieser hat genannte Arten der Trisomie ausgeschlossen. Das hat mich sehr beruhigt:-). Auch wenn der Test privat bezahlt werden mußte. 

Hoffe ich konnte dir etwas Helfen und deine Frage beantworten.

 

LG

 

Christiane

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