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Update von uns

Hallo Mädels,

am 20. November hat Phillipp das Botox bekommen, er hatte vorher eine Salbe drauf bekommen, damit die haut betäubt ist und er nicht so den Einstich merkt.

es ging ganz gut, bei dem letzten (2.) Stich hat er ein bisschen geweint, war aber sehr schnell wieder vergessen.

er durfte sich danach ein kleines Tierchen zur Belohnung aussuchen :-)

am Donnerstag 29. November hat er Gips bekommen um das Bein zu Strecken, damit es symmetrisch ist, wurden beide Beine eingegipst, es klappt erstaunlicherweise sehr gut, kommt ganz gut damit zurecht.

einzig doofe ist, bei nassen Wetter können wir nicht raus gehen.

jetzt sind wir gespannt wie gut er mit dem botox Fortschritte machen wird und wie lange Pausen wir haben werden bis es wieder schlechter wird, 3-4 Monate sind es mindestens, hoffe aber das es längere Pausen werden, wir werden es dann sehen.

am 29. November waren wir bei dem Kinder/Jugend Neurologen, zur Kontrolle mit Tim

es ist alles Super und dabei sich zu normalisieren, mir ist ein grosser dicker Stein vom Herzen gefallen, ich bin so happy darüber.

er braucht keine speziellen Kontrollen mehr auf der Neurologie

seit er 10 Monate ist (26.10.) macht er wahnsinnige vorschritte, im Eiltempo, mittlerweile läuft er schon an Gegenstände seitwärts entlang.

die muskelspannung ist zwar noch nicht 100%ig wie bei einem völlig gesunden Kind, aber so gut das sie ihm nicht mehr gross beeinträchtigt, Entwicklungsstand, er liegt im Bereich 93%, das heisst was er kann können in seinem alter 93%.

Somit ist er nicht mehr entwicklungsverzögert

Jetzt hat er noch 5x Physio die werden jetzt mit Februar/März hingezogen, evtl lernt er in dem Zeitraum noch das laufen.

Lg Sabrina


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Update von uns

Das klingt doch super bei Tim! Ein Glück!

Und bei Phillipp - puh. Gehört das eingipsen zur Botoxtherapie, also ist das Standard oder noch eine Extramaßnahme? Und kann er denn mit dem Gips laufen? So wie du's erzählst, klingt es fast so! Und wie lange bleibt der Gips dran? So ein Stress, ich drücke die Daumen, dass es sich auch "lohnt" und die erhofften Erfolge bringt, das ist ja für euch alle nicht einfach....

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@Barbara

Hallo Barbara,
also man kann nur das eingipsen machen ohne Botox, dann wird aber in der Regel länger eingegipst, so ca. 3 Wochen und immer nach einer Woche wird der Gips gewechselt.
Dann kann man Botox spritzen, aber das eingipsen weg lassen, nur den besseren Erfolg bringt man wenn man nach dem Botox eingipst.
Gestern kam der Gibs ab, und der Fuss ist überhaupt nicht mehr steif, die Woche in Gips hat sich gelohnt, dadurch wurde ja der Muskel gestreckt.
Er konnte gut mit dem Gips laufen, er hatte über den Gips Laufsocken drüber, damit ging es Prima, und für draussen hatter so ne art schuhe, aber damit konnten wir auch nur raus, wenn es trocken war, wie gut das dann der Schnee kam %)
Und dann mal einem nicht ganz 3 Jährigen erklären, das er nicht in den Schnee kann, aber er hatte es akzeptiert.
LG Sabrina
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@Barbara

Das mit dem Schnee ist natürlich toll :-/ super timing...aber jetzt hat er ja ein paar Monate gipsfrei und kann sich austoben ;-) und ist dazu noch beweglicher als vorher! Und schön, dass er so toll mitmacht, auch das absägen, aber das kann er dank euch, da bin ich mir sicher, ihr seid tolle Eltern und gebt ihm die Sicherheit, die er braucht...

Ich freu mich, dass du wieder an ein Drittes denken kannst, wie schön! Wie geht es dir denn seelisch, steckst du es weg?

Viele Grüße

Barbafa

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@Barbara hab dir eine PN geschickt.

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Update von uns

Hallo Sabrina,
oh man, gleich beide Beine eingegipst ? Kann Philipp denn damit
'richtig' laufen ? Und wie lange muss der Gips dranbleiben ? Toll, dass
er damit gut zurechtkommt, tapferer kleiner Mann ! Ich wünsche euch von Herzen, dass die Botox-Therapie super anschlägt und gaaaanz lange Pausen zwischen den einzelnen Einheiten liegen !
Super, dass Tim so riesige Fortschritte macht ! Er wird doch jetzt erst ein Jahr, da muss er ja noch nicht laufen können ;-)
Du kannst echt stolz darauf sein, wie gut deine beiden Jungs die Therapien meistern !
LG und weiterhin gute Erfolge :-)
Nilaa mit Jela :IN LOVE:
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@Nilaa

Hallo Nilaa,
ja, er konnte ganz gut mit dem Gips laufen, wir hatten ihm Laufsocken drüber gezogen.
Da der gips nicht so hoch war, hatter er ihn nicht so beeinträchtigt.
Der Gips war insgesammt 1 Woche drauf, gestern kam er ab, Phillipp fand es total lustig, als der Gips mit der Säge aufgesägt wurde :-)
Da hatte ich ja so meine bedenken, das er davor total angst haben könnte und dann schreit und zappelt, aber nix von angst zu sehen :-)
Ich bin jedesmal wieder total erstaunt darüber wie tapfer mein kleiner Mann ist.
Das Botox zeigt den ersten erfolg :-)
Der Fuss ist sehr viel beweglicher und gar nicht mehr so steif :-)
Meinetwegen muss Tim noch nicht laufen, mir reicht es das er sich überall dran hochstellt und alles vom Tisch runterholt, heute war es das Glas und klirr war es kaputt, mal 1 Sekunde nicht aufgepasst schon war es geschehn.
Er läuft jetzt schon an Möbelentlang, er hat es plötzlich irgendwie so eilig.
LG Sabrina
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Update von uns

Ich freu mich immer total für euch wenn ich bei fb lese wie toll sich deine Jungs machen.
Wie lange bleibt der Gips denn dran bei Phillipp? Ich hab von sowas leider keine Ahnung :-( Und du sagst er kommt gut damit zurecht? Ich stell mir das total starr vor, damit kann man doch bestimmt nicht spielen oder? Hoffentlich bringt das ganze den gewünschten Erfolg!!!
Und das Tim sich so gut macht-das freut mich wirklich ganz doll für euch, eine Sorge weniger. Und 93%, hey...ist doch super!!!
Lucas war auch etwas verzögert in der Bewegung durch das KISS-und nun ist alles weg.Ich hoffe das wird bei euch auch so!
LG Katharina
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Update von uns

Hallo Katharina,
bei Tim kam die Entwicklungsverzögerung, vermutlich durch die Medikamente die er nach seiner Geburt nehmen musste, er hatte ja kurz nach der Geburt das HUS gehabt, wodurch er auch Krampfanfälle hatte, und die Medis die er damals bekam waren nicht ganz ohne, die hatten ihn so ziemlich sediert.
Ich weiss noch wie ich ihn vom Kinderspital mit nach Hause nahm, und ich zu meiner Mutter sagte ''das ist kein Baby, das ist eine Puppe, der hat überhaupt keine Körperspannung'' (die er nach der Geburt ganz gut hatte, bis er eben so krank wurde) aber ich war/bin froh das er es überlebt hat.
Und nun bin ich umso glücklicher das er nicht mehr Entwicklungsverzört ist :-)
Und alles andere gibt sich auch noch, Therapie braucht er vorerst nicht mehr, ausser es sollte was auffällig sein, wenn er mit dem laufen beginnt.
Der Gips kam gestern ab, und er fand es lustig, als der Gips aufgesegt wurde, da hatte ich ja total bedenken, das er dann zappelt und brüllt vor lauter Angst.
Ich bin immer wieder auf's neue totasl erstaunt über Phillipp, wie toll er das macht und alles über sich ergehen lässt.
Der Gips ging nur bis 3cm unter den Knien, also so das er sich noch gut bewegen konnte und es ihm beim spielen nicht so behindert.
Wie geht es dir und deiner Bauchmaus?
Ich könnt ja auch schon wieder, bei all den Schwangeren um mich rum :-[ :-[
Meine Schwägerin bekommt im Juni ihr ersten Kind
Und eine Freundin von mir anfang Mai ihr 3. :-)
Aber ein bisschen warten muss ich noch, 1 soll aufjedenfall noch kommen :-)
LG Sabrina
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Update von uns

Hi Sabrina,

das klingt toll, freue mich für euch!

Wie ist es inzwischen mit Phils gebotoxtem Bein, merkt man einen Erfolg? Ist es noch im Gips?

gglg,

Sandra

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@Sandra

Hallo Sandra,

ab und an habe ich mal das Gefühl, das der Muskeltonus nicht mehr ganz so hoch ist, kommt aber je nach Situation an, wenn wir die Übungen machen, scheint der Fuss schon beweglicher zu sein.

beim Winterstiefel anziehen, hab ich allerdings wiederum das Gefühl es ist unverändert mit dem Tonus.

der Gips kam am Mittwoch ab, er fand es lustig als sie den Gips aufsägten :-)

da hatte ich ja sehr Bedenken das er davor grosse Angst haben könnte.

LG Sabrina

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