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sehr schlimm!!! wir sollten so dankbar sein!! bitte lesen!!

hallo ihr lieben, das habe ich aus dem et september/oktober 2007 forum, weil eine freundin von mir dort mitschreibt.

http://9monate.qualimedic.de/forum/1063086

ich bin sehr traurig und man kann sich gar nicht vorstellen, was die familie mitmachen muss!! sie hört sich aber sehr tapfer an und ich habe ihr alles liebe gewünscht!!

und einmal mehr bin ich dem lieben gott soooo dankbar, dass er mir ein gesundes und bildhübsches, liebes kind geschenkt hat!!

drückt eure mäuse von mir und ich grüß euch lieb,

anne

Bisherige Antworten

sehr schlimm!!! wir sollten so dankbar sein!! bitte lesen!!

ich habs gelesen. das ist sicherlich sehr schlimm. dennoch verstehe ich nicht ganz warum dieses kind jetzt schon sterben soll? es geht ihm doch gut, es fühlt sich geliebt. was passiert wenn die spritze kommt in dem kind?
ich würde es austragen und dieses kurze leben nicht noch verkürzen.
es gab zu dem thema irgendwo ne ganz interessante hp, wenn ich die wiederfinde setz ich den link hier rein. lg nicole

sehr schlimm!!! wir sollten so dankbar sein!! bitte lesen!!

Hallo,
naja, ich würde mir nicht anmaßen zu wissen, wie ich mich in der konkreten Situation entscheiden würde. Manche Dinge weiß man nunmal erst, wenn sie einen direkt betreffen.
Allerdings - habe ich das richtig verstanden, dass die Diagnose und die Entscheidung auf Grundlage von Ultraschall-Aufnahmen getroffen wurden? Oder habe ich was überlesen? Ich hab nämlich eine Bekannte, der in der Schwangerschaft nach dem Feinultraschall gesagt wurde, dass ihr Kind "schwerst behindert" sei, sie musste sogar einen sog. Mutationsbogen ausfüllen. Das Kind ist übrigens NICHT behindert, nicht mal "ein bisschen", es hat nur eine Lippen-Gaumen-Spalte, wird demnächst 5 und erfreut sich ansonsten bester Gesundheit.
GLG Eva, die trotzdem dankbar ist, zwei gesunde Kinder zu haben

sehr schlimm!!! wir sollten so dankbar sein!! bitte lesen!!

Ich weiß es, besser wir wissen es weil wir uns da ziemliche Gedanken drum gemacht haben. Daher auch der Ausschluß aller Untersuchungen, wir würden es immer bekommen, egal wie kurz oder lang die Zeit ist. Kannst Du aber ja nicht wissen wie intensiv wir so etwas durchgegangen sind. LG Nicole

sehr schlimm!!! wir sollten so dankbar sein!! bitte lesen!!

Die Nabelschnur wurde punktiert und eine Chromosomenanalyse gemacht. Es besteht der Verdacht auf eine Trisomie 13. Ich hab aber keine Ahnung wie genau sowas ist. LG Nicole

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HAllo
Ich weis jetzt ned, ob ich dein Pos richtig verstanden hab...
Falls ich falsch verstanden hab und du bescheid weist über Trisomie 13...dann überles das hier einfach.
Aber evtl interessierts ja auch andere:
Es gibt :
Trisomie 3 (auch partielle Trisomie 3p)
Trisomie 8 (Warkany-Syndrom 2)
Trisomie 9 (auch Rethoré-Syndrom / partielle Trisomie 9p)
Trisomie 10 (auch partielle Trisomie 10q)
Trisomie 12 (auch partielle Trisomie 12p)
Trisomie 13 (Pätau-Syndrom)
Trisomie 14
Trisomie 15
Trisomie 16
Trisomie 18 (Edwards-Syndrom)
Trisomie 21 ( Down-Syndrom)
Trisomie 22
Trisomie X (Triplo-X-Syndrom)
Triploidie
Trisomie 13:
Auftretenshäufigkeit
Das Pätau-Syndrom zählt zu den vergleichsweise seltenen Chromosomenbesonderheiten und tritt durchschnittlich bei 1 von 15.000 bis zu 1 von 4.000 Kindern auf. Damit ist es unter lebendgeborenen Kindern hinter der Trisomie 21 (Down-Syndrom) und der Trisomie 18 (Edwards-Syndrom) die dritthäufigste Trisomie.
Symptome
Hinweiszeichen auf eine Trisomie 13 kommen bei einem Kind bis auf wenige Ausnahmen immer in Kombination miteinander vor, wenngleich nicht alle Kinder alle Merkmale gleichzeitig bzw. in gleich starker Ausprägung aufweisen.
Häufige Merkmale vor der Geburt (pränatal)
Im Zuge der sich stetig weiter entwickelnden Möglichkeiten vorgeburtlicher Untersuchungen (Pränataldiagnostik) sind mit der Zeit einige Besonderheiten dokumentiert worden, die sehr häufig schon während der Schwangerschaft bei Babys mit einem Pätau-Syndrom festgestellt werden können. Nur in sehr seltenen Ausnahmefällen lassen sich beim Vorliegen einer Trisomie 13 beim Kind bei vorgeburtlichen Untersuchungen keine Merkmale finden. Zu den Hinweiszeichen, die insbesondere in Kombination miteinander auf das Vorliegen einer Trisomie 13 beim ungeborenen Kind hindeuten können und die mitunter mittels Ultraschall- oder Blutuntersuchungen zu erkennen sind, zählen zum Beispiel:
Herzfehler (häufig linksventrikuläre Obstruktionen und die Fallotsche Tetralogie sowie Vorhofseptumdefekte oder Ventrikelseptumdefekte / bei ca. 80 % der Kinder)
manchmal Dextrokardie (gr. dexios = rechts, kardia = Herz), d.h. das Herz ist spiegelverkehrt angelegt und / oder zur rechten Brustseite verlagert
White spots (Golfballphänomen im Herz) bei ca. 35 % der Kinder
ein vergleichsweise kleines Baby (Wachstumsstörung / hypotrophe Größe, Untergewicht)
ein vergleichsweise kleiner Kopf (Mikrozephalie) bei ca. 12 % der Kinder
Holoprosencephalie (Entwicklungsstörung des Vorderhirns und des Gesichts aufgrund eines Fehlers bei der Trennung des Gehirns in zwei Hemisphären bei ca. 40 % der Kinder
Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte (oft doppelseitig) bei ca. 45 % der Kinder
vergleichsweise kleine Augen (Mikrophthalmie), die vergleichsweise nahe beieinander liegen (Hypotelorismus), zum Teil keine Augenanlage (Anophthalmie) oder Monophthalmie.
Unterentwicklung oder Fehlbildung von Nase und Nasenlöchern
postaxiale Polydaktylie (zusätzliche Finger oder Zehen, oft sechs statt der üblichen fünf / Hexadaktylie)
Fehlhaltungen und/oder Fehlbildung von Extremitäten
ein vergleichsweise kurzer Oberschenkelknochen (Femur)
Tintenlöscherfüße (rocker bottom feet / angeborene Plattfüße mit nach außen gewölbter Sohlenform bzw. mit nach innen gewölbtem Fußrücken / Abbildungen)
Sandalenlücke/Sandalenfurche (vergrößerter Abstand zwischen der jeweils ersten und zweiten Zehe)
Fehlbildungen des Zentralen Nervensystems (ZNS) (z. B. Spina bifida in unterschiedlich starker Ausprägung)
Balkenagenesie (Fehlen oder starke Unterentwicklung des Corpus callosum, der Verbindung zwischen den beiden großen Gehirnhälften)
Vergrößerung der Cisterna cerebellomedullari / Cisterna magna bei ca. 15 % der Kinder (Cisterna cerebellomedullari = Liquorkammer im Bereich der Sehnervenkreuzung, zwischen der Unterfläche des Kleinhirns, dem Dach des vierten Hirnventrikels und dem zwischen Pons und Rückenmark gelegenen Nachhirn / Medulla oblongata)
eine deutlich erhöhte Konzentration des Hormons Alpha-1-Fetoprotein (Alpha-Feto-Protein) im Blut der Schwangeren (als Hinweis auf eine offene Fehlbildung des Zentralen Nervensystems)
Nierenfehlbildungen, polyzystische Nierendegeneration und sonstige Fehlbildungen im Urogenitaltrakt bei ca. 30 % der Kinder
Omphalocele (= Nabelschnurbruch: Die Nabelschnur am Baby ist sackartig aufgebläht und Bauchorgane treten durch den Nabel hervor) bei weniger als 20 % der Kinder
vergleichsweise große Fruchtwassermenge (Polyhydramnion) bei ca. 15 % der Kinder, aber teils auch vergleichsweise geringe Fruchtwassermenge (Oligohydramnion)
eine auffallend große Flüssigkeitsansammlung in Nackenbereich des ungeborenen Babys (große Nackentransparenz)
Hygroma colli bei ca. 21 % der Kinder
Häufige Merkmale nach der Geburt (postnatal)
Bei vielen Kindern können nach der Geburt weitere Besonderheiten festgestellt werden. Nicht alle Kinder weisen alle Merkmale in gleicher Ausprägung auf. Zu den häufigsten Besonderheiten zählen:
hypotrophe Größe und niedriges Geburtsgewicht (Small-for-gestational-age-Baby / SGA-Baby)
Besonderheiten der Augen: z. B. Gewebedefekte der Iris / Regenbogenhaut bzw. Stellen, an denen die Iris / Regenbogenhaut "fehlt" (Kolobome), fehlerhafte Entwicklung der Retina / Netzhaut, Trübung der Augenlinsen (Katarakt), erhöhter Augeninnendruck (Glaukom)
große Fontanelle, narbiger Defekt der Kopfschwarte (Skalp) entlang der Sagittalnaht, Trigonozephalie (dreieckige Kopfform durch eine promintente, kielartige Stirn / Bilder: 1, 2)
Hämangiom (Blutschwamm) am Oberlid des Auges, Naevus flammeus (Feuermal)
Blindheit
besonders geformte (dysplastische) und ungewöhnlich tiefsitzende Ohren (Bild links)
Schwerhörigkeit oder Gehörlosigkeit
Besonderheiten der Dermatoglyphen (Fingerabdrücke), Vierfingerfurche (bei etwa 75 von 100 Kindern / Bild rechts)
ungewöhnlich gebogene und schmale Finger- und Zehennägel, fehlende Finger- und Zehennägel
Fehlbildungen des Verdauungssystems (z. B. unübliche Anordnung von Darmschlingen/Malrotation, hyperplastische Gallengänge)
Besonderheiten der Geschlechtsorgane, z. B.: Hoden befinden sich nicht im Hodensack, Harnröhre endet unterhalb / ventral der üblichen Mündungsstelle (Hypospadie), Harnröhre endet oberhalb / dorsal der üblichen Mündungsstelle (Epispadie), Fehlbildung der Gebärmutter
Muskelschwäche (Muskelhypotonie)
zerebrale Krampfanfälle (Epilepsie / gehäuft West-Syndrom)
Schlafstörungen, insbesondere bei Kindern, die gleichzeitig gehörlos und blind sind (wegen Problemen, den Tag-Nacht-Rhythmus zu finden)
Prognose
Eine Trisomie 13 ist nicht ursächlich heilbar. Viele Kinder sterben noch vor der Geburt. Kinder, die Schwangerschaft und Geburt überleben, haben bislang meist eine herabgesetzte Lebenserwartung, wobei sich mittlerweile gezeigt hat, dass die Lebenszeit stark davon abhängt, welche Besonderheiten (insbesondere im körperlich-organischen Bereich) bei ihnen in welcher Ausprägung vorliegen und ob sie nach der Geburt medizinisch und sozial adäquat behandelt werden.
Viele Kinder sterben an vorliegenden Organfehlbildungen. Aufgrund der unter Medizinern verbreiteten Meinung, es handele sich bei Kindern mit Trisomie 13 prinzipiell um ohnehin hoffnungslose "Fälle", kommt es häufig vor, dass ihnen Korrekturoperationen versagt wurden und oft auch heute noch versagt werden, wenn die Eltern sich nicht dafür einsetzen
Erfahrungen von Eltern zeigen, dass auch finanzielle Aspekte bei der Entscheidung, ob Ärzte sich bereit erklären, ein Kind mit Trisomie 13 nach bestehenden Möglichkeiten lebenserhaltend zu behandeln oder nicht, eine ethisch fragwürdige Rolle spielen. Ebenso die nach wie vor vorherrschende Ansicht, eine lebenserhaltende Behandlung der Kinder würde sich aufgrund der vermeintlich immer herabgesetzten Lebenserwartung nicht lohnen.........................
LG
Suzi

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Was willst du mit diesem Link sagen?

wollte ihn Mieze geben, hab PN wiederbekommen, sonst nix. LG Bianca

sorry, falls ich Dir damit weh getan hab, wollte ich nicht...

Hast Du nicht- kein Thema! War nur neugierig!

bin ich ja beruhigt..pust....LG Bianca

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wow, mir fehlen die worte, vielen dank für die aufklärung liebe suzi!!

GLG

anne

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Liebe Eva,
mit dem was Du schreibst über Deine Bekannte, das passiert gar nicht so selten. Ich habe von einigen gehört, deren Kinder gar nicht behindert waren.
Also keine Ausnahme. US sagt meiner Meinung nach oft nicht immer alles aus. In unserem Fall GsD nicht *g*, wer weiß, wo der Chef heute wäre, und dank Gott musste ich diese Entscheidung nicht treffen.
LG
andie

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hallo eva,

mensch, das ist ja dann nen wunder!! nicht schlecht. da heißt es wirklich aufs schlimmste vorbereitet gewesen und doch eine positive wendung genommen!!!

zja, sind die ganzen tests nun vorteilhaft oder nicht, das ist wohl die frage!!! nicht wahr?

GLG

anne

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du, keine ahnung warum sie das baby jetzt schon holen wollen. ist doch eigentlich auch egal, finde ich, sie haben sich so gefreut und jetzt wissen sie, egal ob nun schon jetzt oder in ein paar wochen, dass sie dieses kind nie bei sich haben werden!!!

lg

anne

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Hi Nicole!
Ich habe das erlebt (s.u.) und ich wollte nicht das das Kind weiter leidet... es konnte mir nämlich keiner die Frage beantworten, ob es dem Kind gut geht oder nicht.
LG Daniela

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Da sind meine Probleme ja noch harmlos gegen. Es gibt wirklich nichts schlimmeres als ein Kind zu verlieren. Hoffentlich haben sie sehr viel Kraft.
LG Corinna

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das hab ich mir auch gedacht!!! meine güte, dagegen kommen einem die alltäglichen probleme oder krankheiten wie ein schiss vor!!!

hab ihnen auch viel kraft gewünscht!
GLG
anne

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Hi Anne!
Ich hab dein Posting gestern schon gelesen und brauchte jetzt erst mal eine Weile zum "verdauen".
Uns ist vor 5 Jahren das gleiche passiert. In meiner 2. SS.
Ich war zur Kontrolle in der 20.SSW und da stellte die FÄ fest das irgendwas nicht in Ordnung sei- Überweisung in die Uni... dort wurde dann festgestellt (per US) das das Kind schwerstbehindert ist, vermutlich Trisomie 13. Die darauffolgende FU bestätigte dies. Eine Woche später wurde die Geburt eingeleitet.
Ihr fragt euch warum? Die Diagnose war ein rießen Schock und ich wollte und konnte dieses Baby (ein Junge) nicht weiter austragen, es hätte jeden Tag sterben können und ich wollte diesem Würmchen (und mir bzw. uns) weitere Qualen ersparen. Der Kleine wurde im Grab meines Vaters beigesetzt.
Das ist schon immer sehr schwer daran du denken,aber es gehört zu uns dazu und mir hilft es immer sehr darüber zu sprechen!
Ich will euch damit nicht erschrecken, aber es gehört halt zum Leben dazu und du hast recht, wir müssen dankbar für unsere Kleinen sein und guuuuuuut aufpassen!!!!!
GGLG Daniela

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hallo daniela,

es tut mir leid, dass du auch so etwas trauriges miterleben musstest. ich habe mich gar nicht gefragt warum sie das baby jetzt schon holen und sie nicht austrägt. ich glaube ich würde auch so entscheiden!!! aber das weiß man ja nicht, wie man in solch einer situation entscheidet und fühlt!!

schön, dass du deine gedanken mit uns teilst, glaube dir gern, dass es hilft darüber zu sprechen!

finde die idee schön die kinder mit der familie zu beerdigen, da sind sie wenigstens nicht allein.

aber nun genug, wir sollten jetzt happy sein, dass unsere mäuse jetzt so gesund und munter sind,nicht wahr?!

GLG

anne

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Liebe Anne!
Ich danke dir!! Den gleichen Gedanken mit dem nicht alleine sein hatten wir auch und ich finde es auch schön so!!!!
So und jetzt hast du recht-freuen wir uns über unsere süßen Mäuse!!!(auch wenn sie grad im Blumentopf wühlt!!!!Waaaaaah!!!
GlG Daniela

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Hallo Auch -Dani,

das tut mir sehr leid, was Euch passiert ist. Das Du hier darüber schreiben kannst, finde ich sehr beachtenswert. Zum Glück habt Ihr noch zwei süße Mädels hinterher bekommen, die helfen den Schmerz ein wenig zu vergessen!

GLG Auch-Dani

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Hi Auch- Dani!
Das ich darüber schreibe und rede ist für mich die beste Bewältigung des Ganzen, den vergessen kann man das wohl nie!
Und das ich 3 so tolle Kinder habe hilft darüber hinwegzukommen.
GGLG Daniela, fast vergessen Auch- *Hihi*
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