Hallo Kerstin,
ich freue mich das dein kleiner es alles gut überstanden hat. Wollte mal nachfragen wie lange es bei euch gedauert hat bis die Ärzte sich sicher waren das es ein Neuroblastom ist?
Denn mein kleiner Sonnenschein (7Monate) hat auch das BWS und wir waren jetzt am Dienstag (27.10.09) bei der ersten Vorsorgesonogragfie und dort haben die Ärzte einen Tumor entdeckt den sie bis heute noch nicht einordnen können.
Ich und mein Mann machen uns nun wahnsinnige Sorgen und da man ja nicht wirklich viele kennt die sich mit dem BWS auskennen und es auch nicht wirklich jemanden gibt der die Erfahrung hat, macht uns das nochmehr angst.
Bei unserem kleinen ist der Tumor nun in die Leber gedrungen und auf den MRT Bildern ist die Nebenniere nicht mehr erkenntbar. Ich würde mich sehr drüber freuen wenn du mir eventuell ein paar Tipps bzw. Ratschläge gebenkönntest.
liebe grüße und gute Besserung an deinen kleinen

Hallo,
es tut mir sehr leid, dass ihr auch solch ein Ergebnis erfahren musstet. Bei uns wurde sofort nach dem MRT Befund eine OP anberaumt. Vorher wurde nochmals eine Sono gemacht um festzustellen, wie der Tumor sich darstellt. Bei unserem Sohn war er ca. 4 x 4 cm groß und war abgekapselt, dass heißt es gab keine Ausläufer. Endgültig konnten die Ärzte erst nach Tumorentfernung und Auswertung sagen, dass es ein Neuroblastom ist. Wir haben zum Glück eine Klinik, die sich damit sehr gut auskennt. Wir sind in der Uniklinik Mannheim, ich weiß nicht, von wo ihr seid, aber vielleicht wäre das ja eine Alternative. Unser Sohn muss heute wieder ins Krankenhaus, weil morgen noch eine Szintigraphie ansteht und nochmals ein MRT. Leider haben wir noch keine endgültigen Ergebnisse. Erst wenn alles ausgewertet ist, wird entschieden, ob noch eine Chemo auf uns zukommt.
Mein Mann hat sich sehr mit dem Thema auseinander gesetzt, wir selbst sind auch in einer BWS-Studie. Wenn Du magst, kannst Du mir auch eine PN schicken und vielleicht können wir ja auch mal telefonieren.
Ich wünsche euch alles alles Gute und viel Kraft. Ich weiß genau, wie ihr euch momentan fühlt, aber euer Sonnenschein braucht jetzt ganz starke Eltern.
LG Kerstin

Hallo, mittlerweile müsstet ihr ja wissen, was für einen Tumor euer Sohn hat. Wenn es ein Hepatoblastom ist, kannst Du dich gerne bei mir melden zwecks Austausch (und natürlich auch bei anderen Arten). Unser Sohn hatte ein Hepatoblastom Stadium 4. Das war 2005 auf 2006 und wir haben 9 Monate im Krankenhaus verbracht. In der Uniklinik Essen waren damals die Spezialisten in Sachen Leberoperation.... Und wir haben uns immer eine zweite Meinung bei Herrn Professor Dr. von Schweinitz im Haunerschen Kinderspital in München eingeholt. Er ist der Leiter der Studie Hepatoblastom.
Und wenn ihr in der Nähe von Essen wohnt, dann kann ich Dir auch unseren Verein vorstellen, der sich um krebskranke Kinder kümmert....
Und es gibt im Internet die Seite www.onkokids.de , nicht nur für Kinder. Donnerstags Abend ab 21 Uhr ist Elternchat !
Alles Gute und viel Kraft !

Hallo Lilly,
unser Sohn hatte ein Neuroblastom im Stadium 1. Wir hatten eine OP und ein komplettes Krebs-Staging inkl. Knochenmarkpunktion, Szintigraphie etc. und alle Ergebnisse waren negativ.
Wir hatten sehr großes Glück, unserem Sohn gehts super und wir hoffen inständig, dass es nicht wieder kommt. Wir wohnen in der Nähe von FFM, aber ich komme ursprünglich aus Essen. Wir waren in Mannheim in Behandlung und nehmen auch an der Neuroblastom-Studie teil, ebenso wie an einer Studie für BWS. Unser Sohn hat nämlich ein Beckwith-Wiedemann-Syndrom und somit ein erhöhtes Risiko Tumore zu bilden.
Ich finde es toll, dass ihr euch im Elternchat austauscht. Der Krebs bei unserem Sohn ist zwar "geheilt", aber die phsychischen Wunden bei uns heilen langsamer, es ist eine enorme Belastung.
Ganz liebe Grüße
Kerstin

Hallo Kerstin,

ich freue mich für eure Sohn, und das alles gut gelaufen ist. Ich hab mich nicht mehr gemeldet bei dir, weil Ich wusste nicht ob Du zeit hast für so was, wenn mit der kleine öfter bei Dr. warst.

Ich weiß das eine Belastung ist aber es hilft nicht, Du muss einfach dabei bleiben.

Wir haben auch die zweite Untersuchung bestanden, und bin Ich froh das die nächste 3 Monaten ruhe ist.

Sie ist sehr groß für ihre alter, fast 7 Monaten und schaut wie wenn 10 Monaten wäre.(kannst die neue Bilder anschauen)

Momentan, bin Ich bei der suche für einen Hochstuhl. Kannst Du mir sagen welcher besser ist, Du hast mehr Erfahrung. Ich weiß das der Tripp Trapp der beste ist aber ist ziemlich teuer. Was sagst du dazu??

Ich wünsche euch Alles Gute!

Bis Bald!

Hallo Coco,
es freut mich von Dir zu hören. Bei uns ist wieder Ruhe eingekehrt und alles läuft wieder seinen normalen Gang. Toll, dass bei euch auch alles gut ist. Die Größe verwächst sich je älter die Kinder werden. Nevio liegt in der Zwischenzeit schon auf der normalen Kurve von Größe und Gewicht.
Wir haben für unsere Kinder den Tripp Trapp und auch unser ältester Sohn mit 8 Jahren sitzt noch heute auf den Stuhl, weil er einfach mitwächst. Wir haben die Kinderstühle in der Küche stehen und wenn mal Platznot ist, dann kann man die Stühle sogar für Erwachsene dazu stellen. Sie sind wirklich super. Der Preis ist sicher sehr hoch. Aber wir hatten damals bei meinen Eltern auch einen preiswerteren gekauft, der auch gut war und sah fast gleich aus wie der Tripp Trapp. Welche Marke das war, weiß ich leider nicht mehr. Mußt Du vielleicht mal bei mytoys.de nachsehen.
Ich wünsche euch einen guten Rutsch ins neue Jahr und natürlich Gesundheit für 2010.
Ganz liebe Grüße
Kerstin