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Sternenmama mit 19 Jahren...

Hallo,
meine kleine Prinzessin durfte nur 22 Tage bei mir sein...

Sie hatte ein Loch im Zwerchfell, und war die ersten 16 Lebenstage an eine künstliche Lunge angeschlossen. Ich war in der Schwangerschaft bei so vielen Ärzten, und alle haben mir gesagt, sie wird wenn überhaupt nur ein paar Stunden leben. Aber sie hat die ECMO-Terapie überlebt, ihre rechte Lunge war nur 10 ml groß, eine linke Lunge konnte man nicht sehen. Und dann hat sie es mit ihrer eigenen Lunge geschaft das Blut ausreichend mit Sauerstoff zu versorgen. Und wir haben gedacht, sie hats geschaft.
Am 18. Lebenstag wurde dann das Loch im Zwerchfell verschlossen. Nach der OP ist ihr Kreislauf dann zusammen gebrochen und die Nieren haben versagt...
die nächsten 4 Tage musste ich mit ansehen, wie sich ihr kleiner Körper langsam selbst vergiftet hat.
Am 20. Lebenstag sagte der Arzt immer noch das sie sich erholen wird. Ich habe gefragt was er macht wenn die Nieren nicht wieder anfangen Urin zu produzieren, und er sah mich an, schüttelte mit dem Kopf und sagte "ohne Niere kann sie nicht Leben"
Am 22. Lebenstag kam der Arzt und meinte sie haben der kleinen Maus jeztz alle Medikamente gegeben die es gibt, und sie reagiert auf keines. Wenn die Werte sich bis morgen früh nicht verbessern, wird man ihnen ihre Tochter auf den Arm geben und die Terapie beenden.
Am abend war sie dann schon über 4 Stunden suerstoff unterversorgt. Das heißt ihr Hirn war stark geschädigt...
Und die Werte verschlechterten sich weiter. Und so beschlossen mein Verlobter und ich, das wir sie auf den Arm nehmen möchten. Sie starb in unseren Armen.
Man sagt immer die Hoffnung stirbt zu letzt. Aber wie lange die Hoffnung noch lebt wusste ich nicht. Als der Arzt die beatmung abgestellt hat, habe ich immer noch gehofft, das sie einfach Luft holt und anfängt zu schreien...

Bisherige Antworten

Sternenmama mit 19 Jahren...

Hallo Du hast eine kleine Kämpferin zur Welt gebracht, sei stolz auf Deine Tochter, was dann geschehen ist lag nicht in Euren Händen, sondern ist geschehen.

Freunde von uns haben letztes Jahr eine Tochter bekommen, die auch ein Loch im Zwerchfell hatte doch das sah man in der Schwangerschaft nicht, erst im letzten Dritter der SS sah man, dass am Gehirn was nicht stimmt und man ging zunächst nur von einer geistigen Behinderung aus, Fruchtwasseruntersuchung blieb ohne Aussage, d.h. kein Down-Syndrom oder andere genetisch erkennbare Krankheit.

Kurzum, nach der Geburt wurde die Kleine sofort notoperiert, sie war voll Wasser gesogen, der ganze Körper (der Mutter wurde 3x Fruchtwasser abgesaugt während der SS, weil es verdreifacht war).

Sie lag 9 Monate auf der Intensiv, wurde zusätzlich nochmals operiert, wurde lange beatmet und es sah oft sehr schlecht aus, die Ethik-Kommision kam zum Entschluss, sie nach Hause zu schicken, da keine Hoffnung auf Besserung bestand.

3 Monate durfte sie dann noch zu Hause mit 24-h Pflegebetreuung u. Sauerstoff-Sättigungsgerät leben und wuchs so zu einer knapp 1-jährigen heran und wurde immer schöner. Leider starb sie im Februar vier Tage vorm ersten Geburtstag dann urplötzlich wg. einer Viruserkrankung der Atemwege. Sie hatte eine unerkannte genetische Krankheit, die bereits in der Familie der Mutter 2x vorkam und immer zum Ende führte.

Was haben unsere Freunde aus dieser ERfahrung gesammelt? Es war das erste Kind nach rel. langer Kinderlosigkeit.

Sie sind stolz auf ihre Kleine, die trotz schlechtester Prognosen so lange gelebt aber auch oft gelitten hat (viele Reanimationen, Krämpfe).

Sie sind dankbar für die Zeit mit ihr, die soviel gegeben hat, auch wenn ihr Platz nicht auf dieser Welt war, sondern für den Himmel gedacht.

Liebe Mama ich wünsche Dir viel Kraft, den Verlust Deiner Tochter zu überwinden, wieder Glück zu empfinden, dankbar zu sein, Deine Tochter hat Dir viel gegeben und wirklich gekämpft :IN LOVE:

Ich hoffe, Du hast eine Dich tragende Familie, die mit Dir weint, die Dir zuhört und Kraft gibt.

Meine Freundin bekam im Mai ihr zweites Kind (sie war schwanger als die Tochter starb), er ist kerngesund und hält die Mutter auf Trab, die immer noch oft traurig ist, weil sie soviel verpasst hat mit ihrer Tochter, aber die Dankbarkeit ist genauso gross, ihrer Kleinen gehts gut, ich hatte nach dem Tod der kleinen einen schönen Traum, dass sie lächelt und strahlend lacht.....im echten Leben lachte sie nie.

Alles erdenklich Gute, LG, Anita

Sternenmama mit 19 Jahren...

es tut mir so leid was euch passiert ist, ich weiss gar nicht was ich sagen soll...

von herzen gratuliere ich zu eurer tochter und von herzen tut es mir leid, konnte sie nicht bei euch bleiben...

ich hoffe ihr konnten euch richtig verabschieden von der kleinen maus(wie heisst sie?) und habt viele liebe menschen, die euch jetzt unterstützen und beistehen.

alles alles gute und ganz viel kraft für die kommende zeit!!!

Sternenmama mit 19 Jahren...

Hallo, unsere kleine Prinzessin heißt Lea-Marie.
Wir konnten uns richtig von ihr verabschieden. Der Arzt hätte noch 12 Stunden gewartet bis er die Terapie beendet. Er hat uns aber gesagt, wenn wirklich noch ein Wunder passiert, und sie es wider erwarten schafft, wird sie wegen des Suerstoffmangels geistig und körperlich schwer behindert sein. Also haben wir uns entschieden sie nicht länger leiden zu lassen. Das war eine sehr schwere entscheidung für uns, weil wir von der ersten Woche an für sie kämpfen mussten. Unser Umfeld war nicht so begeistert davon das wir ein Kind bekommen. Ich bin ja erst 19. Sie war nicht geplant, und doch von der ersten Stunde ein Wunschkind. Und bis zur 6 Woche waren sie noch zu zweit...

Sternenmama mit 19 Jahren...

Es tut mir unendlich leid, dass Ihr Euer Mädchen hergeben musstest, nachdem sie so tapfer gekämpft hat.

Ich wünsche Euch als Eltern einer wundervollen Tochter, die leider nicht weiterleben durfte, ganz ganz viel Kraft zum Über-Leben und dass sich irgendwann zur Trauer und zur Verzweiflung auch Freude und vielleicht Dankbarkeit gesellen, dass Ihr sie ein paar wenige Tage kennenlernen durftet.

Traurige Grüße

Alex mit Hummelchen für immer im Herzen, Lucia 2 Jahre alt und Jonathan 6 Monate alt

Sternenmama mit 19 Jahren...

Bei uns kam sehr schnell die Dankbarkeit, und sehr viel Stolz. Und obwohl es erst 2 Wochen her ist, kann ich von ihr erzählen und dabei lachen. Wir haben so viele schöne erinnerungen die andere Eltern nicht haben dürfen. Wir haben die Farbe ihrer Augen gesehen, sie hat mit ihren kleinen Händen unsere Finger gedrückt, sie hat Stunden lang an meinem Finger gesaugt.

Wir haben sie neben meinem Vater beerdigt, und ich bin mir sicher das er gut auf sie aufpasst, bis wir ihr hinterher reisen.

Sternenmama mit 19 Jahren...

Dann bin ich ein bisschen beruhigt...

Eure Tochter wird immer ein (wunderschöner) Teil Eures Lebens sein, auch wenn damit das Schlimmste einhergeht, was Euch passieren konnte...

Ich bin überzeugt, dass Dein Vater und "der Vater da oben" auf Eure Kleine aufpasst - und sie ist IMMER IMMER IMMER bei Euch!

LG, Alex

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