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Leben mit einem schweren Immundefekt

Hallo,

 

Meine Tochter Lea Marie leidet seit Geburt an einem schweren Immundefekt.
Das bedeutet das ihr Immunsystem nicht funktioniert und sie immer wieder schwere Infekte hat.

Wir sind im St.anna in Wien in betreuung.
Momentan bekommt sie Immunglobuline einmal in der Woche unter die Haut gespritzt. Dies läuft über eine Infusionspumpe.
Dadurch das ich selbst Krankenschwester bin mach ich das von zuhause.

Weiters steht uns eine Stammzellentransplantation bevor.
Momentan sind wir noch auf der Suche nach einem Spender.

Es ist wirklich schwer für mich als Mutter dies alles alleine durch zu stehen, da ich allein erziehend bin.

Ich habe mich hier angemeldet um Gespräche mit eventuell Müttern zu haben deren Kinder auch schwer Krank sind.

Freue mich über Antworten.
Lg. viktoria

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  • 19.05.2016, 16:12 Uhr  |  Antworten: 0
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