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JUSTUS ist daheim :-))))

So, jetzt geb ich es bekannt:
Seit dem 19.09.2007 ist Justus (langstreckige Oesophagusatresie Typ II) daheim! Es war ein langer Weg bis da, aber jetzt ist die liebe Familie vereint :-)
Soweit gehts ihm sehr gut. Weil sein Magen ja 2 cm hochgezogen wurde, kann/darf er noch nicht so viel auf einmal essen, sonst kommt alles wieder raus. Deswegen hat er jetzt tagsüber fünf Mahlzeiten (also einen gewollten 3-Stunden-Rhythmus), d.h. um 08.00 Uhr bekommt er 120 ml Milch über eine Stunde mit einer Nahrungspumpe sondiert, um 11.00 Uhr gibts 120 g Gemüsebrei, um 14.00 Uhr 120 g Obstbrei, um 17.00 Uhr 120 g Guten-Abend-Brei und um 20.00 Uhr nochmal 120 ml Milch. Von 22.00 Uhr bis morgens um 7.00 Uhr bekommt er stündlich 65 ml Milch über die Nahrungspumpe. Mit diesem Essensplan fahren wir zur Zeit ganz gut. Den Brei isst er meistens brav auf, wobei er noch nicht wirklich den Zusammenhang raus hat, dass er davon auch satt wird. Aber dafür, dass er ein halbes Jahr eigentlich nix normal essen durfte, macht er es echt gut :-)
Nur mit dem Trinken haperts noch etwas, aber auch da sind wir guter Hoffnung und probieren halt ein wenig aus. Mit Milch kann man ihn allerdings jagen, die verweigert er total. Apfel-Melissen-Tee trinkt er wenigstens schluckweise, mal sehen, wie wir das noch ausbauen können.
Wir müssen jetzt noch Physiotherapie weitermachen (Vojta) und Osteopathie wurde uns auch ans Herz gelegt. Das hat er im Krankenhaus auch bekommen und wir werden das auf jeden Fall weitermachen. Evtl. starten wir irgendwann noch eine Esslerntherapie, aber momentan läuft es zuhause so gut, wir probieren das jetzt erstmal ohne Therapie.
Er ist ein echter Wonneproppen, von seiner Krankheit oder Essschwierigkeiten sieht man echt nix - knapp 70 cm und 8 kg hat er jetzt.
Sein großer Bruder ist ganz hin und weg und steht morgens sogar freiwillig auf und rennt an sein Bett, wenn er merkt, dass Justus wach ist und will sich den ganzen Tag um ihn kümmern.
So, das war jetzt die Kurzfassung.
Viele Grüße von einer glücklichen Familie :-)
Moni mit Jannis (6 Jahre) und Justus (fast 7 Monate)
Bisherige Antworten

JUSTUS ist daheim :-))))

Hallo Moni,
das ist ja wunderbar !
Schön, daß es so gut klappt und mit seinen 8 Kilos ist er ja wirklich kein Hungerhaken ;-)))
Osteopathie hat bei Mado auch gut geholfen, sie war so schief als Baby, heute sieht man da nichts mehr von.
Weiterhin alles Gute,
LG Carolin.

JUSTUS ist daheim :-))))

Hallo Moni

schön dass ihr endlich zu hause seit und euch ja auch scheinbar schon gut eingelebt habt.

Ich drück euch die Daumen, dass jetzt nicht mehr soviel nachkommt und Justus weiter gedeiht und sich gut entwickelt.

Mit dem Trinken hapert es hier auch immer noch. Sie hat oft Phasen in denen sie einfach zu wenig trinkt. Sie "verschluckt" sich auch noch recht häufig beim Trinken. Wobei es es sich auf ein Husten nach dem Trinken beschränkt, aber es kommte halt immer wieder ein bisschen in den "falschen Hals".

lg Sandra

JUSTUS ist daheim :-))))

Hallo Ihr Lieben!

Kann Euch gar nicht sagen,wie wir uns mit Euch freuen! Auch, dass der Alltag zu Hause so toll klappt ist einen Luftsprung wert!!!!

Ich kann da auch mitreden: Unsre kleine Maus kam mit einer Oesophagusatresie Vogt IIIb zur Welt (18.07.2006) und es war eine sehr schwere Zeit.

Alessia konnte aber doch mit 3 Monaten selbst trinken und die PEG war nur noch zur Sicherheit da. Eigentlich hätten wir diese wegen der Atresie gar nicht gebraucht, aber sie hatte auch noch eine Kehlkopfspalte, welche in der Schweiz gelasert wurde. Habt Ihr auch ne PEG?

Wo wurde Justus operiert?

In Anbetracht dessen, was sie alles mitgemacht hat, ist es einfach unglaublich, wie toll sie sich entwickelt. Nur ein Bsp ist, dass sie pünktlich zum 1. Geburtstag alleine durchs Haus gesaust ist! Das ist alles wie ein kleines Wunder!

Eine Menge solcher Wunderbaren Momente wünschen wir Euch auch mit Eurem Sonnenschein!!!

Es gibt übrigens noch eine Gemeinsamkeit :-))

Unsre Große ist auch 6 und über alles in ihr Geschwisterchen verliebt!! Das trägt soooo viel mehr zur Genesung und Entwicklung bei, als es je ein Arzt tun könnte (obwohl wir die Ärzte natürlich nicht vergessen dürfen!!)!

Viele Küsschen an die beiden süßen Jungs!!!

LG Andrea mit Chiara und Alessia

JUSTUS ist daheim :-))))

Hallo Andrea,
ja, Justus hat auch ne PEG. Die braucht er auch noch. Er isst zwar Brei, aber - wenn überhaupt - nur ungefährt die Hälfte dessen, was er bräuchte. Deswegen hängt er nachts noch an der Sonde. Tagsüber bin ich davon abgekommen zu sondieren, weil ich einfach denke, er lernt sonst nie die Ausdauer, die er zum Essen braucht. Und er kann essen, verweigert aber halt manchmal. Operiert worden ist er in der Uniklinik Mainz. Momentan haben wir daheim den üblichen Alltagsstress, wobei noch hinzukommt, dass er, seit er daheim ist, irgendwie dauerkrank ist. Angefangen hat es mit einem Schnupfen mit leichter Mandelvereiterung, der sich in eine obstruktive Bronchitis gewandelt hat, diese in eine Halsentzündung (in Verbindung mit Zahnen) und jetzt sind wir gerade, so wie es aussieht, bei einer Magen-Darm-Grippe angelangt. Wie Du siehst, so schnell wirds hier nicht langweilig :-) Na ja, ich bin guter Hoffnung, dass wir das alles in den Griff kriegen.
LG, Monga mit Jannis und Justus

JUSTUS ist daheim :-))))

Hallöchen!

Das ist schon komisch! Bei uns war es genau so, als wir heim kamen. Wir waren ja "nur" 3 Monate wegen der Atresie und der Spalte im KH, aber dann noch weitere Wochen wegen Bronchitis! Dafür ist Alessia sehr anfällig, da sie noch eine weiche Luftröhre (Tracheomalazie) hat, bekommt sie den Schleim nicht so gut hoch. Nun ist sie aber schon größer und wir hoffen diesen Winter besser zu überstehen. Aber der Orelox ist bei uns schon im Schrank und der Pariboy vorbereitet :-))

Das mit dem Sondieren würd ich auch so machen! Dann kommt ihr evtl schneller von der PEG weg. Wir hatten damit sehr viele Probleme, da Alessias Speiseröhre mit einem Rehbeinfaden (ein Ende bei Nase raus und das andere bei der PEG) gedehnt werden musste. Da, wie gesagt, der Faden über die PEG rauskam, d.h. neben der PEG, war diese immer etwas undicht. Sie war immer sehr gerötet, obwohl ich sie ständig versorgt hatte. Nach dem letzten Dehnen war es dann so schlimm, dass die ganze Milch raus lief. Das war soooo furchtbar! Unser Hausarzt hat sie dann, mit Einverständnis der Klinik, gezogen, da war Alessia 4 Monate. Seitdem klappt es prima ohne. Alessia ist eine so gute Esserin. Das kenn ich von unsrer Großen gar nicht. Jetzt hat sie mal zum Frühstück ein ganzes Brot verdückt und Chiara nur ein halbes :-))

Ach ja, den Keks - Verein kennt Ihr bestimmt. Ich schau da eigentlich nicht rein, weil man sich nur verrückt macht! Bei jedem verläuft diese Krankheit anders und man kann daher sehr schlecht vergleichen.

Evtl hören wir ja wieder einmal voneinander! Würde mich sehr freuen!!

Ein dickes Busserl an die 2 Süßen!

Andrea

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