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triploidie

Liebe Jannosch, liebe Karin, liebe Hope, liebe andere,
gut, dass ich euch gefunden habe. Wir haben gestern (SS 16 + 6) die Diagnose Triploidie bekommen. Der Albtraum begann vor dreieinhalb Wochen, als im Rahmen des Triple-Screenings ein Hormonwert, das freie Beta-HCG, viel zu hoch war. Der Pränataldiaognostiker, zu dem ich geschickt wurde, stellte fest, dass die Schwangerschaft eigentlich als Zwillingsschwangerschaft angelegt war, und deshalb der Hormonwert für die Berechnung des Down-Syndrom-Risikos nicht berücksichtigt werden darf. Das lebende Kind war im Ultraschall unauffällig, jedoch nicht die Plazenta. Deshalb wurde ich nach drei Wochen wieder zu ihm bestellt, das war vorgestern. Befund: viel zu großer Kopf, Ansammlung von Hirnflüssigkeit.... Das Ergebnis des Fish-Tests der Fruchtwasseruntersuchung war innerhalb von 24 Stunden da: Triploidie.
Und jetzt? Ich hatte den Verlust des Zwillingskindes gerade verkraftet, jetzt soll ich auch das zweite verlieren? Hergeben? Warten, bis es von alleine keine Kraft mehr hat?
Ist es purer Egoismus, wenn man sich für einen Abbruch entscheidet? Weil man sich selbst und der Familie (wir haben eine Tochter mit 21 Monaten) einen unter Umständen langen Wartezustand für ein Faktum erspart, das ohnehin nicht abwendbar ist? Hilft man der kleinen Maus aus einem Leiden oder reißt man sie aus dem Leben? Ich habe schließlich am Montag noch ihr Herz schlagen sehen!
Letztlich habe ich mich zwar schon für den Abbruch entschieden, doch ich kann und will mir nur vage vorstellen, wie er abläuft, wie ich damit umgehen kann. Deshalb schreibe ich auch zu nachschlafender Zeit, weil ich mich ständig mit diesen Fragen quäle, und ich mir nicht vorstellen kann, dass mich irgendwer besser versteht, als ihr, die ihr den gleichen Weg gehen musstet. In manchen Momenten überkommt mich eine tiefe Ruhe und ich weiß, dass ich alles mit der Hilfe meiner Familie schaffen werde. In anderen Momenten habe ich Angst, eine schwere Sünde zu begehen (ihr merkt, stark katholisch sozialisisiert....).
Bisherige Antworten

triploidie

Liebe Mare,
ich stand im Januar genau vor dieser schrecklichen Entscheidung vor der Du jetzt stehst.
Meine SS war ganz unauffällig und völlig normal verlaufen bis mein FA beim US im 2ten Trimenon eine multizystische Niere feststellte. Weitere Untersuchungen ergaben dann eine partielle Trisomie 16 bei unserer Tochter.
Da standen wir nun. Unser Wunschkind war schwerst krank. Was tun? Es gab 1000 Überlegungen wie man mit der Situation umgehen soll, wie wir uns verhalten.
Die Ärzte erzählten uns welche Konsequenzen diese Chomosomenanomalie für unseres Mädchen hat.
Abgesehen von zwei relativ harmlosen Fehlbildungen (multizystische Niere und einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte) war zu erwarten, dass unsere Tocher weitere schlimme Probleme hat. Man vermutete, dass sie blind wenn nicht sogar noch taub sei (konnte man nicht mit Sicherheit sagen). Sie wäre in jedem Fall stark geistig retardiert gewesen und welche Probleme sonst noch auf sie zugekommen wären, wenn sie überhaupt überlebt hätte kann man nur schlecht sagen, weil diese Form der Trisomie nur selten überlebt.
Wir haben folgende Überlegungen angestellt:
1) Was ist das Beste für unser Kind?
Wir waren beide der Meinung, dass wir unserem Kind ein Leben im Krankenhaus und in Operationssälen nicht zumuten wollen. Zumal es niemals auch nur die geringste Chance auf Gesundung gibt. Wie würde immer krank sein. Wir wollten ihr das nicht zumuten. Wir wollten nicht, dass sie ihr Leben unter Schmerzen und im KKH verbringt. Ihre Lebenserwartung war auch nicht wirklich hoch.
Die nächste Frage die sich stellte: Was ist wenn ich mich nicht mehr um mein Kind kümmern kann? Wenn ich krank, zu alt oder tot bin? Was passiert mit meinem Mädchen? Sie wird vermutlich in eine "Verwahranstalt" gesteckt, denn niemand wird sie jemals so lieben wie ich sie liebe.
2) Was ist das beste für uns als Eltern?
Ja, auch das ist ein zulässiger Gedanke. Auch man selbst hat ein Anrecht auf ein Leben. Ich kenne es von meiner Schwester die ein "leicht" geistig behindertes Kind hat. Es ist Streß pur und ihre Ehe ging deswegen kaputt. Mein Kind und auch Dein Kind wird jedoch nicht "nur" geistig sondern vor allem auch körperlich krank sein. Willst Du als Mutter Dir das antun? Möchtest Du Dein Kind so leiden sehen? Es von Operation zu Operation schleppen? In die Augen Deines Kindes sehen, sehen wie es leidet? Das ist eine völlig legitime Fragestellung!
3) Was ist mit Geschwisterkindern?
Was ist mit Eurer Tochter. Sie wird immer im Schatten des behinderten Kindes zurückstehen und nur wenig Recht auf eine eigene Kindheit haben. Diese Geschwisterkinder müssen immer Rücksicht nehmen. Ist das nicht ebenfalls eine Verantwortung, die ihr an der Stelle tragt?
Als ich im Januar im KKH lag kam just an diesem Abend ein Bericht über diese sogenannten Schattenkinder. Diese Kinder haben keine Kindheit. Die werden gezwungen von Anfang an Erwachsen zu sein. DAS ist ebenfalls ungerecht. Denkt auch an Euer lebendes Mädchen!
Ich bin nicht gerade das was man im katholischen Sinne gläubig nennt, aber ich habe trotzdem meine "Moralvorstellungen" und glaube mir: Man kann einen Schwangerschaftsabbruch auch aus Liebe zum Kind durchführen.
Wir haben uns genau aus Liebe zu unserer Tochter dazu entschieden. Wir wollten ihr weiteres Leid ersparen.
So wie Du es beschreibst, ist Dein Kind jetzt schon schwerst krank. Eine Triploide ist meist nicht wirklich lebensfähig. Das Kind wird wenn überhaupt nur eine sehr kurze Zeit leben und vermutlich nur mit großen Schmerzen.
Ich habe kürzlich mit einer Frau gesprochen, die ein schwerstbehindertes Kind zur Welt gebracht hat, weil man es nicht im Vorfeld erkannt hatte. Sie sagte: Die kurze Zeit mit ihrem Kind war wunderschön, aber es war das egoistischte was sie jemals gemacht hat, denn das Kind hat nur gelitten.
Die katholische Seelsorgerin in dem KKH in dem ich war, teilte im übrigen unsere Meinung, dass eine solche Entscheidung keine Sünde sei, weil man sie ausschließlich zum wohl des Kindes tirfft um ihm weiteres Leid zu ersparen.
Wie der Abbruch als solches abläuft hängt auch stark vom KKh ab in dem er durchgeführt wird. In dieser späten SS ist es garantiert eine "normale" Geburt die eingeleitet wird.
Ich kann Dir an der Stelle nur empfehlen, lass Dir eine PDA setzen und entsprechende Beruhigunsmittel geben. Für Dich ist es schon schwer genug, Du musst nicht die Geburtsschmerzen ertragen. Ich war sehr froh, dass ich diese Medikamente bekommen habe, denn so durfte mein Mädchen schon in meinem Bauch ruhig einschlafen und bekam den ganzen Stress nicht mit.
Sie sah sehr friedlich aus, als ich sie im Arm hatte.
Ich denke Deine Entscheidung ist die Beste für Eure Kinder (für Euer lebendes aber auch für Euer krankes).
Du triffst sie aus Liebe zu Eurem Kind, weil Du ihm Leid ersparen willst, nicht weil Du leichtfertig bist und kein behindertes Kind haben willst.
Du hast auch die Verantwortung für Euer erstes Kind!
Ich drück Dich!
Alles liebe
Cornelia

triploidie

Liebe Mare,
die Entscheidung, vor der Du jetzt leider stehst, musste ich im Mai treffen.Unsere Kleine hatte Trisomie 21 und wir haben uns ebenfalls für einen Abbruch der Schwangerschaft entschieden.
Ich weiß sehr genau, wie es Dir geht. Du fühlst Dich wahrscheinlich, als ob Dir der Boden unter den Füßen weg gezogen wird. Und man wünscht sich nichts mehr, als aus diesem bösen Traum aufzuwachen.
Die Entscheidungen die man jetzt trifft sind schwer und niemand kann Euch dabei helfen.
Aber man schafft es.
Cornelia hat in ihrer Antwort bereits alles geschrieben , was auch wir in die Entscheidungsfindung mit einbezogen haben.
Ich wünsche Euch Kraft für die nächste Zeit und es tut mir unendlich leid
Jutta

triploidie

Liebe Mare,
auch ich kann leider nur zu gut nachempfinden wie es dir jetzt geht. Wir bekamen vor ca. sechs Wochen die Diagnose, dass unsere Tochter schwerst krank und nicht alleine lebensfähig ist.
Ich kann mich der Antwort von Cornelia nur anschließen.
Wir haben unser Kind in meinem Bauch einschlafen lassen - da wo es ihr gut ging. Anschließend wurde die Geburt, welche unsere Kleine nicht überlebt hätte, eingeleitet. Auch mir gingen kurzzeitg die Gedanken durch den Kopf unsere Tochter bis zu Schluss auszutragen. Aber was hätte es gebracht? Lebensfähig wäre sie nie gewesen. Wir hätten nur das Leid verlängert. Denn es kommen noch sehr schwere Zeiten auf euch zu. Damit will ich dir bestimmt keine Angst machen, sondern dir sagen, dass es normal in dieser Situation ist und dass du nicht alleine bist.
Anfänglich konnte ich mir nicht vorstellen unsere tote Tochter zu gebären geschweige denn sie in den Arm zu nehmen oder gar Fotos zu machen. Glücklicherweise hatte sich meine Einstellung schnell geändert. Ich hatte auch Angst, dass ich Geburt anschließend mit etwas Negativem verbinde. Aber dem war nicht so. Ich habe die Geburt trotz allem als schön empfunden und wollte meine Tochter auch direkt in den Armen halten. Mein Mann hatte die Nabelschnur durchtrennt. In dem Moment als wir unsere Tochter in den Armen halten durften waren wir sogar glücklich... Ich erinnere mich gerne an diese Momente zurück, auch wenn mir wieder die Tränen in die Augen steigen.
Ich hoffe, ich konnte dir etwas Angst nehmen und dir ein wenig Mut zusprechen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und drück dich ganz feste!
Anne

triploidie

Hallo,
es tut mir sehr leid, dass ihr diese Diagnose bekommen habt. Es ist schwer, und egal wie Du Dich entscheidest, Du wirst Dir später immer die Frage stellen: Was wäre gewesen wenn..."
Aber: Es ist nicht egoistisch sich für einen Abbruch zu entscheiden, wenn man seinem Baby damit viel Leid ersparen kann. Meine erste Tochter hatte Trisomie 13, wurde in der 42. SSW normal geboren, und wir bekamen die Diagnose ein paar Tage später. Sie hat in ihrem kurzen Leben (13 Tage) eine schere Herz OP erdulden müssen (bevor die Diagnose feststand) und mit den Folgen gekämpft. Ich möchte nie wieder ein Kind so leiden sehen, und wissen, dass sich daran mit 99% Wahrscheinlichkeit nie etwas ändert, und man nur hilflos zusehen und so gut es geht bei dem Kind sein kann. Wenn wir bei unserer Zweiten Tochter eine änliche Diagnose bekommen hätten, hätten wir uns für einen Abbruch bzw. eine stille Geburt entschieden. Ich denke, dass wir als Eltern dafür sorgen müssen, dass auch diese Kleinen in Würde leben oder sterben dürfen, und wenn ihr Euch dafür entscheidet Euer Baby in würde sterben zu lassen und ihm Qualen zu ersparen ist dass sicher keine Sünde sondern Barmherzigkeit.
Du schreibst, dass Du Dich schon für den Abbruch entschieden hast. Soweit mir bekannt, wird es ab der 16. SSW eine "normale" eingeleitete Geburt, und ich denke, dass wird auch für Deine Seele das beste sein, denn dann bist Du dabei und wach, wenn Dein Baby geboren wird, und Du kannst es in den Arm nehmen, anschauen und Dich verabschieden. Denk daran, Du hast Zeit. Zeit um Dich darauf vorzubereiten. Z.B. etwas zum Anziehen zu kaufen (in der Puppenabteilung z. B.) oder ein schönes Einschlagtuch zu besorgen. Dir einen Namen zu überlegen. Ein Kuscheltier zu kaufen. Zu überlegen, ob Du es beerdigen lassen möchtest (in den meisten Bundesländern geht das mittlerweile auch bei Kindern unter 500 g), oder ob von der Klinik regelmässig Sammelbestattungen der Sternchen stattfinden, und Eures dabei sein soll. Auch wenn vieleicht die Ärzte drängen, lass Dich nicht drängen. Auf ein paar Tage kommt es nicht an, wenn Du die Zeit brauchst um Dich vorzubereiten. Sprich vorher mit dem Klinikpersonal, wie Du Dir die Geburt vorstellst, vieleicht haben die auch Erfahrung, weil es schon ein paar mal dort vorgekommen ist, oder sie können Dir sagen, welche Klinik evtl. erfahrung hat. Es gibt eine Aktion Moseskörbchen, die ist einigen Kliniken bekannt. Da gibt es dann eine Art "Geburtsurkunde" mit Abdruck von Hand und Fuss, Gewicht und Grössenangabe. Wenn nicht, bitte darum wenn Du es möchtest. Macht Fotos, wenn ihr wollt, oder lasst Fotos machen.
Das ist alles nicht leicht, und es wird nicht leichter in dem Wissen, dass Dein Baby wahrscheinlich nicht lebensfähig ist. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft.
Alles liebe und traurige Grüsse
Tanja

triploidie

Hallo,
Du hast Dich für einen Abbruch entschieden und das ist schon mal ein sehr grosser Schritt in ... ja schon in die richtige Richtung. Du kannst den Abbruch natürlich herausschieben, Du kannst warten bis Dein Baby von alleine stirbt, aber es ändert nichts an der Tatsache ... . Es ist so unheimlich schwer, es tut so weh, man hat ein kleines Leben in sich und doch irgendwie nicht.Ich weiss, Du hast die Kraft die für Dich (für Euch) richtige Entscheidung zu treffen. Das kann ich erkennen, an der Art, wie der Beitrag geschrieben ist. Nimm Dir auf jedenfall Zeit Dich von Deinem Baby zu verabschieden. Ach ... ich weiss gar nicht was ich schreiben soll.Ich drücke Dich mal ganz fest und wünsche Dir, dass Du mit der Entscheidung die Du letztendlich triffst gut umgehen kannst.Schreib ein Tagebuch von dem Baby. Wie war die Zeit im Bauch und wie lebt es dann im Himmel. Das hat mir sehr geholfen und hilft immer noch. Florian wird bald 3 Jahre alt und ich schreibe immer noch seine Schandtaten auf. Ostern hat er sich mal als Sonnenstrahl über zwei Schokohasen hergemacht, der Gauner.Du merkst, auch Engel können Bengel sein, wenn wir sie lassen.
LG Steffi mit Florian im Himmel und Fabian (hätten auch Zwillis sein können) beim Laufenlernen.
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