beckwith-wiedemann-syndrom

hallo..

habe eine tochter die das beckwith-wiedemann-syndrom hat. sie ist schon 3,5 jahre alt. ist hier noch wer dessen kind dieses syndrom hat??? würde mich gern austauschen!

lg sabrina:-)

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Bisherige Antworten

beckwith-wiedemann-syndrom

Hallo Sabrina,
wir haben auch einen Sohn ( 2 1/2 Jahre) mit dem Beckwith-Wiedemann-Syndrom. Auf der letzten Seite kannst Du schon einiges lesen, da habe ich mal gepostet. Natürlich kannst Du mich auch direkt fragen, ich bin auch immer sehr froh mit austauschen zu können. Unser Sohn ist eigentlich sehr gut entwickelt und bis auf die Makroglossie sieht man ihm nichts an. Wir waren schon in Kiel, dort ist eine BWS-Ambulanz und haben unseren Sohn dort vorgestellt wegen der Zunge. Bisher sind wir in Warteposition und hoffen ohne eine OP auszukommen.
Wie geht es Deiner Tochter, habt ihr eine Humangenetik machen lassen? Du kannst ja auch mal mein Profil lesen, dort findest Du auch noch ein paar Details. Ich freue mich von Dir zu hören.
Ganz liebe Grüße
Kerstin ;-)

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