Suchen Menü

Wurden Trisomien bei Euren Zwergen vorher erkannt?

Huhu,
ich habe lange überlegt, ob ich das überhaupt posten soll, aber die Frage geht mir schon so lange im Kopf rum.
Ich bin jetzt in der 17.SSW, wir haben uns in der 13. SSW bewusst gegen das Screening zur NT entschieden.
Nun ja, der Arzt hat uns gesagt, das die NF erhöht sei (3mm) und uns geraten doch die Blutuntersuchung machen zu lassen.
Haben wir machen lassen, alles ok.
Aber natürlich bleibt die Sorge, wobei wir uns auch hier wieder bewusst gegen eine FU entschieden haben.
Denn, unser Baby wächst in mir und so wie es ist, ist es unser Kind.
Ich zweifele nie an dieser Einstellung, aber krause Gedanken kommen manchmal dazu.
Dabei wissen wir es ja nicht mal, ob alles ok ist, oder nicht.
Die Feindiagnostik lassen wir machen, weil es in unserer Nähe kein KH mit Kinderklinik gibt, evtl. würde ich dann woanders entbinden wollen.
Ich habe gelesen, das es hier einige Mamis gibt, deren Kinder Trisomie 21 haben.
Wurde das bei Euch schon in der Schwangerschaft festgestellt?
Habt ihr pränataldiagnostisch was machen lassen?
Momentan habe ich ganz schlimme Träume und denke nur noch dran, nicht weil damit unser Leben zu ende wäre, ich kann es eigentlich nicht mal wirklich erklären.
Wir lieben unser Früchtchen.
Liebe Grüsse
Nicole
Bisherige Antworten

Bei unserer Tochter nicht

Hallo Nicole,
wir haben uns auch ganz bewusst gegen eine spezielle Untersuchung entschieden, da wir gesagt haben wir nehmen was kommt. Während der Schwangerschaft kam allerdings auch nicht einmal der Verdacht auf, dass unsere Tochter das Down-Syndrom haben könnte - und darüber bin ich ehrlich gesagt auch froh, denn dann hätte ich die Zeit bestimmt nicht so genießen können.
Nachdem mein Frauenarzt nach der Geburt von der Diagnose erfahren hat, hat er alle Untersuchungsergebnisse während der Schwangerschaft noch einmal durchgesehen und meinte, dass er auch jetzt in den Ultraschallbildern und den anderen Werten nichts erkennen könnte.
Ich habe von der Trisomie 21 auch erst einen Tag nach der Geburt erfahren, zu dem Zeitpunkt war die Bindung an meine Süße schon so stark, dass ich sie um nichts in der Welt mehr hergegeben hätte. Trotzdem habe ich in der ersten Zeit auch geweint und das Gerede, dass wir ein besonderes Kind haben, konnte ich auch bald nicht mehr hören, das kam vor allem von Menschen, die mit so einer Situation nicht direkt konfrontiert waren.
Unsere Tochter entwickelt sich momentan so toll, dass ich nur staunen kann und den Unterschied zu einem nichtbehinderten Baby kaum merke, nicht mal äußerlich, denn man sieht es ihr nicht so stark an.
Ich denke mal, dass auch ihr Vorstellungen und Wünsche hattet, wie das Leben mit eurem Kind sein wird. Allerdings weiß man auch bei einem nichtbehinderten Kind nicht, ob es die in ihn gesetzten Erwartungen erfüllt, als mir das klar war, konnte ich mit der Diagnose besser umgehen. Wahrscheinlich setzt du dich gerade damit in deinen Träumen auseinander, das hat aber nichts mit der Liebe zu deinem Kind zu tun.
Liebe Grüße
Silke

Hallo Silke

Vielen Dank für das ausführliche Posting.
Wie gesagt ist bei uns ja nichts entschieden, aber du hast den nagel auf den kopf getroffen, diese Ungewissheit führt dazu, das einem so schöne Wochen verdorben werden, es könnten ja auch andere Defekte sein...
Der Arzt hatte auch nicht das Recht es mir zu sagen.
Schön fand ich auch den letzten Satz.
Momentan fühle ich mich fast so, als wäre ich in ner Warteschleife, immer bis zum nächsten Termin beim Doc...
Ich bin so sauer auf ihn.
Ich liebe mein Baby, aber selbst diese schöne Gedanken in der Schwangerschaft weichen momentan der Sorge und immer der Frage nach diesen ganzen blöden Wahrscheinlichkeiten...
Wie alt ist Eure Maus jetzt?
Oh ja, andere Leute machen es einem da bestimmt schwer, selbst die, die einem nahe stehen.
Ich habe von der NF auch meinen Eltern und so nix erzählt, das wäre zu komplex und würde nur zu noch mehr Sorgen führen...
Und die NT habt ihr nicht machen lassen?
Mensch, Eure Süsse hat sich bestimmt genau die richtigen Eltern ausgesucht, davon bin ich fest überzeugt.
Ganz liebe Grüsse aus dem Schwarzwald!
Nicole

Hallo Nicole

Hallo Nicole,
entschuldige bitte, dass ich mich so spät melde. Aber ich war in letzter Zeit nicht sehr oft auf dieser Seite.
Tabea wird morgen neun Monate - man glaubt kaum wie die Zeit vergeht. Sie wurde am 07. März geboren. Als die Ärzte den Verdacht geäußert haben, dass Tabea das Down-Syndrom haben könnte, haben wir auch erst nichts sagen wollen. Doch dann hatten mein Mann und ich das Gefühl, dass wir auch mit anderen Menschen darüber reden müssen, deshalb haben wir es unseren Eltern und Geschwistern gesagt. Und ich glaube, dass war in dem Moment die richtige Entscheidung. Als nach der Chromosomenanalyse feststand, dass unsere Süße das Down-Syndrom hat, haben wir es dann nicht mehr geheimgehalten.
Nein, wir haben keine NT machen lassen. Ich habe gleich zu meinem Arzt gesagt, dass ich alle Untersuchung, die bei einer Schwangerschaft in meinem Alter (zu dem Zeitpunkt 36 Jahre) empfohlen werden, nicht machen lassen will.
Liebe Grüße aus den Norden Deutschlands
Silke
P.S.: Wie sieht es bei Dir jetzt eigentlich aus. Wie lange musst du noch. Ich hoffe du berichtest, wenn es soweit ist.

Wurden Trisomien bei Euren Zwergen vorher erkannt?

Liebe Nicole
warum sollst du das nicht posten? Ich finde das sehr ok!
Zu deiner Frage: Wir haben nicht gewusst, dass unsere Tochter ein Chromosom mehr hat als andere Kinder. Die Nackenfalte war ganz unauffällig (0,9) und auch sonst sind nie auffällige Werte gemessen worden. Wir haben uns auch bewusst gegen weitere Tests entschieden, weil für uns klar war, dass dieses Kind wie auch immer zu uns kommen darf.
Ich war - wenige Minuten nach der Geburt - die erste, welche die Vermutung aussprach, denn Mirjam sah einfach anders aus als ihre Geschwister, mehr anders als die andern. Weil sie Atemprobleme hatte, musste sie sofort auf die Ips verlegt werden. Es war alles ziemlich traumatisierend. Und ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass uns all dies nicht mächtig geschockt und geschüttelt hätte. Es war ein langer, intensiver Prozess, für welchen ich heute sehr dankbar bin.
Unterdessen ist sie 4,5 Monate alt und hat in unseren Herzen und in unserer Familie einen warmen, selbstverständlichen Platz gefunden. Wir haben schon sehr viel gelernt und erfahren durch ihre besondere Art, vieles, was sonst niemals möglich gewesen wäre.
Ich habe in der Schwagerschaft oft gesagt: Ich hätte nicht wirklich Angst davor, ein behindertes Kind im Leben zu begleiten, aber ich habe Angst vor dem Trauerprozess, der nötig wäre. Und genauso ist es. Das Loslassen vieler Träume und Vorstellungen war das schmerzhafteste. Dass mit Mirjam soviel schönes, erstaunliches und Neues uns geschenkt wird, konnten wir zu diesem Zeitpunkt ja noch nicht wissen und entdecken wir nun von Tag zu Tag mehr.
Das macht es für dich nun natürlich schwierig, dass du nicht weisst, worauf du dich einstellen sollst. Andererseits wirst du vielleicht auch sehr stark werden durch die Übung darin, einfach ja zu sagen: Ich sage ja zu dir, egal ob die Menschen beim Blick in den Kinderwagen rufen: Oh, wie süss, oder ob sie verwirrt wegschauen. Ich sage ja zu dir, egal ob du dich mit 4 Monaten schon drehen, mit 10 die ersten Worte sagen, mit 11 Monaten laufen, mit 2,5 ohne Windeln sein und mit 6 eingeschult werden kannst, oder ob du zu alledem viel viel länger brauchst. Ich sage ja zu dir, ob dein Herz ein Loch hat oder nicht. ...
(Ich muss mich kurz fassen, Mirjam hat Hunger!)
Dieses Ja zum Kind ist immer auch ein Ja zum eigenen Leben.
Ich wünsche dir sehr, dass du deine Schwangerschaft geniessen kannst, weil eben genau euer Kind auf dem Weg ist zu euch! Ich kann dir doppelt Mut machen, einerseits weil ich es oft erlebt habe, dass Kinder trotz auffälliger NF völlig gesund zur Welt kamen, andererseits weil ich erfahre, dass es nur spannend und bereichernd ist, sich auf Aussergewönliches einzulassen.
Liebe Grüsse aus der Nordwestschweiz
Gabi mit rufender Mirjam ("jaha, ich komme!")

@Gabi

...was soll ich da schreiben?
Vielen Dank für das liebe Posting!
Ich kann mir gut vorstellen, das es irgendwann das Normalste der Welt ist, es ist Euer Kind.
Ich bin Pädagogin und habe sehr lange in uintegrativen Einrichtungen gearbeitet.
ich denke mir auch, man sollte sich freimachen von "den anderen Leuten".
Wir waren heute beim US und es war ganz toll.
Arzt hat ja ein schlechtes Gewissen, eben weil wir es nicht wissen wollten und hat 45 Minuten geschallt, alles angeschaut, und dann auf 3 D umgestellt.
Sehr schön war das und dieses süsse Gesicht.
UNSER KIND, nur so und nicht anders...
Ja, wie gesagt Danke!
Dudi

Wurden Trisomien bei Euren Zwergen vorher erkannt?

Hallo Gabi,
ich habe mich hier einfach mal eingeschlichen und weiß auch, dass Dein Posting schon "uralt" ist.
Aber ich wollte Dir trotzdem sagen, dass Du das mit dem "ich sage ja zu Dir" ganz wunderschön geschrieben hast! So überzeugend, dass man am liebsten auf die Straße gehen und es raus schreien möchte ( egal, ob das Kind gesund ist oder nicht).
Liebe Grüße von Alex mit Hummelchen für immer im Herzen und Lucia, *26.09.07, im Arm ( bei der auch keine zusätzlichen Untersuchungen in der SS gemacht wurden, weil wir beschlossen haben, "ja" zu unserem Kind zu sagen, egal, was passiert - sie kam gesund zur Welt)

Wurden Trisomien bei Euren Zwergen vorher erkannt?

Liebe Alex
herzlichen Glückwunsch zu eurem Töchterchen mit dem wunderschönen Namen (unsere Zweitjüngste hat Lucia als Zweitnamen). Danke für deine Worte. Wir haben sechsmal so gedacht und ein gesundes Kind empfangen dürfen. Diesmal wurde unser Ja geprüft, und wir sind dankbar zu erleben, dass es nicht leere Worte und Vorstellungen waren, die uns getragen haben all die Jahre und Schwangerschaften hindurch.
Von wegen auf die Strasse gehen: Ich würde gerne anderen Menschen Mut machen, aber gerade damit habe ich die bisher schmerzhafteste Erfahrung seit Mirjams Geburt gemacht. Es gibt so viele Weltansichten, Vorstellungen von Richtigkeit, Leben, Gesellschaft, Verantwortung... Und das Thema ist mit sehr viel Schmerz und Trauer verbunden, dass man sich wohl mehr verletzt als hilft.
Hier im Dorf erleben die Menschen, wie gut es uns geht mit Mirjam und es haben sie sehr viele ins Herz geschlossen, sind dankbar für unsere Offenheit, weil sie selber unsicher waren, wie sie uns begegnen sollen.
Uff, mein Kopf ist leer! :-)) Ich bin sehr müde, du vielleicht auch! :-) Ich hoffe, es gehe euch weiterhin gut mit eurem Kindchen und ihr erlebt eine wunderschöne Weihnachtszeit zum ersten Mal als Familie.
Lieben Gruss
Gabi

Wurden Trisomien bei Euren Zwergen vorher erkannt?

Hallo Nicole,
Leonie hat zwar keine Trisomie, aber trotzdem einen Gendefekt (Williams Beuren Syndrom...bei ihr fehlen auf dem 7. Chromosom ein paar gene).
Wir haben es auch nicht während der Schwangrschaft gewußt und ich bin froh, daß es so war. Ansonsten hätt ich mir die ganze Zeit Sorgen gemacht..so hab ich die Zeit wirklich genossen.
Klar, es bricht erstmal eine welt zusammen, wenn dir die Diagnose mitgeteilt wird, aber der Schmerz /die Wut geht auch vorbei!
Mittlerweile kann ich sehr gut damit leben. Direkt nach der Diagnose hatte ichallerdings schon "Anpassungsprobleme"..war eifersüchtig auf all die anderen Eltern, die ein normales Kind haben..das ging dann zum Schluß sogar soweit, daß ich mich kaum nochmit "normalen" Kindern treffen wollte...
Die Zeit ist zum Glück vorbei! Mir aber auch den anderen Eltern fällt es jetzt leichter, denn wir wissen , WARUM sie anders ist.
Meine Schwester hatte in der Schwangerschaft auch eine dicke NF. Ihr Arzt tippte aufs Down Syndrom. Nach der Chorionzottenbiopsie kam dann allerdings nix dergleichen raus. Sie hat sie halb verrückt gemacht mit der Ungewissheit..Biopsie sagte nämlich: wird ein Mädchen, Frauenarzt war sich supersicher, daß es ein Junge wird..Also wäre die Biopsie falsch..es wären wohl ihre Zellen statt denen des Kindes untersucht worden und demnach das Ergebnis auch falsch...Also doch die Möglichkeit eines Syndroms..
Na ja sie hat sich dann gegen die FU entschieden, aber bis zur Geburt in Ungewissheit gelebt.
Das Ergebnis: ein völlig gesundes Mädchen!!
Ich wünsch dir für die restliche Schwangerschaft alles Gute, genieß sie!
Liebe Grüße, Inka

Wurden Trisomien bei Euren Zwergen vorher erkannt?

Hallo,
Ich bin neu hier im Forum und wollte mich gern mal melden.
Unser Sohn ist jetzt 9 Wochen alt und man konnte während der Schwangerschaft gar nix feststellen.
Es war eine sehr schöne Schwangerschaft und ich habe mich immer wohl gefühlt. Ich hatte sehr große Angst vor einer Behinderung und habe alle Untersuchungen machen lassen. Wir haben OFT mit der Ärztin diskutiert und es wurde immer gesagt : Kinder kommen gesund zur Welt.
Da alle Ergebnisse i. O. waren (NT 2,0) wurde uns auch von der Fruchtwasserunt. abgeraten. Das Risiko einer FG wäre doch da und man muß es nicht eingehen.
Im Nachhinein mache ich mir schwere Vorwürfe diese Unter. nicht gemacht zu haben. Wir hätten unserem Sohn doch einiges ersparen können.
Er hat einen schweren Herzfehler ( AV-Kanal) der operativ korrigiert werden muß und ein Down-Syndrom. Wir haben die Diagnosen erst fünf Tage nach der Geburt bekommen. Ein komisches Gefühl hatte ich in der ganzen Zeit aber wenn alles Okay ist braucht man sich ja nicht aufzuregen.
Ja, ja, er ist ein besonderes Kind usw. aber sich davon zu verabschieden das sein 1. Kind nicht normal ist, ist ganz schwer. Er wird vielleicht nie in eine normale Schule gehen, immer gehänselt werden, usw. Ich habe große Angst vor der Zukunft.
Es geht uns schlecht und Kontakt zu anderen (gesunden) Kindern fällt mir immernoch sehr schwer.
Ich habe mich im späteren Verlauf der Schwangerschaft dann bewußt gegen eine Fruchtwasserunt. entschieden da ich ihn schon gespürt habe und viel zu sehr geliebt habe. Ich wollte es dann nicht mehr wissen. Aber Angst aht man immer.
Er wollte zu uns kommen. Er hat alles daran gesetzt nicht erkannt zu werden. Und allein dafür muß man ihn lieben.
Wir machen jetzt ganz viel. U.a krankengymn., Frühförderung und ständige spielerische Förderung von uns zu Haus. Es ist viel Arbeit aber man schafft alles.
LG Ginibel

Hallo Nicole ... hast ne PN ... auch wenns enscheinend nicht geht ;-) LG Kerstin

Wurden Trisomien bei Euren Zwergen vorher erkannt?

Liebe Nicole
durch lexles Posting bin ich noch einmal auf diese Seite gestossen und möchte einfach kurz fragen, wie es dir wohl inzwischen geht. Kannst du die Schwangerschaft geniessen? Ich wünsche es dir sehr.
Herzliche Grüsse
Gabi, auch aus der Schweiz (Raum Basel)
Meistgelesen auf 9monate.de
Rat und Hilfe zur Bedienung
Übersicht aller Foren

Mit der Teilnahme an unseren interaktiven Gewinnspielen sicherst du dir hochwertige Preise für dich und deine Liebsten!

Jetzt gewinnen