hallo birgit , ich hab die bilder gesehn.. huihui glück gehabt der zwerg , was?
tja... schwere entscheidung?? muss ja nicht jetzt sein oder?
Also Kim habe ich freigestellt ihre Narben korrigieren zu lassen sobald sie das möchte
sie hat mir dieser tage erzählt , das sie in den nächsten sommerferien ins KH geht um den gaumen schliessen zu lassen..
wie denkt er denn selber darüber??
lg hex

mensch da hat er aber Glück gehabt, was hast du in dieser Zeit nur durchgemacht. Was wollen die Ärzte genau machen?
Ich denke das müsst ihr mit eurem Sohn entscheiden, er merkt am besten wie die anderen auf ihn reagieren. Da er aber noch wächst, ist halt die Frage ob es dann in ein paar Jahren nochmal gemacht werden muss. Lasst euch genau vom Arzt aufklären, was noch auf Marius zukommt und entscheidet dann.
LG Silke

Hallo,
leider wird das aktuelle Bild mir nicht angezeigt, daher sage ich nur mal pauschal meine Meinung, ich denke, Kinder können oft den Leidensdruck der durch Auffälligkeiten entsteht gar nicht richtig einschätzen. Mein Mann lebte mir auffälligem Schielen und nahm es seinen Eltern erst später übel, daß er so spät in die OP kam, denn erst in der Retrospektive erkannte er, was im ALltag nicht zu sehen war, wie er gelitten hat.
Ebenso die Segelohren meines Cousins, der sich eben auch gegen eine OP entschieden hat, weil auch seine Eltern mehr in die Richtung tendierten, aber eben immer auffällig war und dann auch im Verhalten wurde.
Dennoch, nicht gleich losschlagen, sondern sehr dankbar sein, wie gut alles abgelaufen ist und welches Glücl im Unglück er noch hatte.
Gibt es in der Klinik keine Jugend oder Kinderpychologin, mit der man mal sprechen kann, die vielleicht Euch auch anhand von Fallbeispielen bei der Entscheidung helfen kann?
Ganz liebe Grüße auch an Marius Schutzengel von Ingeborg

gott sei dank...kann ich da nur sagen und ich meine es so das ihr euren Marius noch habt....das mit der Narbe ich finde die Bilder wirklich nicht so schlimm...lass ihn das wirklich selbst entscheiden wann ersoweit is das korregieren zu lassen....weisst du das dumme gerede der leute hast du immer und auch wenn es immer einen Stich gibt ...lass sie reden...manche lernen es einfach nicht einfach den Mund zu halten bevor sie einen Bloedsinn vom Stapel lassen ;)
LG Claudia

stupsili
ich hab ja schliesslich auch ein kind... mit narben..sicher stehen wir darüber ABER es tut doch weh!!!
wes geht nicht um das gerede / gelästere oder so..sondern das es wehtut auf dauer ...das ist nicht einafch mit /sowas/ zu leben ..mit einem makel... das ist Fakt ... ob man bei kim kaum noch was sieht oder nicht , das interessiert nicht , sie ist SUPER operiert , man sieht KAUM etwas..trotzdem gibt es immer wieder Kinder die sie anlästern und so..und DARUM wirds gemacht , damit sie es leichter hat im Leben.. darum will sie den Gaumen zu haben weil es ihr peinlich ist das andere sehen wenn ihr das essen aus der nase rauskommt :( und darum hat sie mir ..hm gestern oder vorgestern wars , gesagt: ich geh nächstes jahr ins KH und lass mir den Gaumen zumachen. Ihr ist es bewusst , das sie 14 Tage reinmuss , das sie 4 Stunden in den OP muss , das sie danach wieder 6-8 wochen nur brei essen kann/darf , das sie einen Gaumenplatte tragen muss zum Schutz des OP-Feldes , all das ist ihr klar und bewusst , aber sie weiss danach kommt kein essen mehr aus der nase , sie spricht weniger nasal.. und daran sieht man das ist es IHR wert..
marius muss das im endeffekt entscheiden
lg hex

hase ich kann es ja nachvollziehen, was ich sagen wollte ist das marius es selbst entscheiden muss..ud hast kim ja auch die moeglichkeit gegeben...ich weiss alles andere kannichauch voll und ganz nachvollziehen und das es weh tut erst recht
LG Claudia

eben bei kim sieht man wirklich fast nichts und trotzdem ist sie lästereien ausgesetzt :( sicher stehen wir dadrüber und sie hat auch ein gesundes selbstbewusstsein usw... es ist nicht einfach , grad wenn sie älter werden , darum lieber jetzt machen.. und gut iss :)
ich weiss wie du das meintest , woltle auch in bezug auf marius nur auch mal unsere erfahrungen mitteilen die wir ja nun schon seit mehr als 10 jahren haben
lg hex .. hallo birgit nochmal dazu... wegen OP klar das du angst hast , logo , kim hat 21 , nächstes jahr dann wohl die 22 te... so wie es aussieht..also das klappt :)

bei Kim warn es wohl auch notwendige Operationen wenn ich dich recht versteh Hex, oder?
Was mir zu schaffen macht ist dass ich ben nicht weiß ob es notwendig ist. Er hat zwar in der rechten unteren Kieferhälfte keinen Nerv mehr - also kein Gefühl und sein Mund ist asymetrisch aber das kann beides eh nicht behoben werden . Es wäre also echt rein kosmetisch und deshalb fällts mir so schwer..

weils ja trotzdem ein Risiko ist. erstens die OP und zweitens weiß ich ja gar nicht obs tatsächlich schöner wird.
Die wollen die Narbe praktisch komplett keilförmig rausschneiden und dann als feinen Strich wieder zusammennähen. wie die Ärzte das das erste mal operiert haben war natürlich alles zerfranst.
aber ob das dann besser ist? Die Ärzte sehn einfach dass das besser geht und wollen das natürlich machen ( die Gesichtschirurgen die in notoperiert haben) der Kinderarzt sagt warten bis nach der Pubertät der nächste sagt wieder unbedingt vorher operieren weil man wenn er in der Pubertät probleme damit hat in dieser Zeit wegen des enormen Wachstums eben nicht operieren sollte ..
Und so dreh ich mich immer im Kreis..

es wird schöner , man sieht ja das die narben schon recht gross sind , ja die werden komplett wieder aufgemacht , machen die bei kim , wenn sie ihr ein neues lippenrot verpassen auch... die sind auch ..hm nicht keilförmig sondern in einem speziellen verfahren zusammengenäht.. so wie zickzack... muss mir den namen mal raussuchen habs vergessen grad im moment , sorry...
eben drum wirds bei kim erst nochmal nach der pubi gemacht...
es wird eine schönheitsoperation udn es wird besser
ei kim wars ja sozusagen eine geplante op damals und es ist schon sehr sehr schön geworden aber eben noch nicht perfekt ;)
lg hex

noch birgit , noch , und nicht nur notwenige , also die kosmetischen stehen ihr noch bevor , lippenkorrektur , nasenkorrektur , hm zähne? ob das kosmetisch oder auch medizinisch? eher beides ..
das kommt alles noch , leider muss sie damit warten bis sie 16 / 18 ist
lg hex

wegen der Pubertät mußt du warten mit den OP`s oder warum?

na warte ich shcick dir mal n foto von kim ich such mal ein nahes raus , ich glaub ich hab eins
lg hex..dann siehste mal wie schön die werden nach der op
lg hex

ist raus... lg hex... das war letztes jahr im kh vor der kiefer op

Hatte sie eine lippen- Gaumenspalte? War die Fehlbildung auch außen?

ja sicher , sie hatte eine doppelseitige lippen kiefer gaumen und weichgaumenspalte...man konnte ihr bis an die rückwand des halses gucken... wenn da nicht ne trinkplatte dringewesen wäre... sie hatte ne unterlippe , dann ne halbe nase und zwischen der nase ein ca. 1cm grosses stück fleisch , sonst nichts... den rest haben die zusammengezogen in einer op von 7 std. mit 5,5 monaten
lg hex

Wahnsinn - wenn ich da das Foto seh denk ich schon doch wieder ich sollte..

ja solltest du :)
lg hex , die sich für ihre tochter den A** aufgrerissen hat damit sie so aussieht und egal ..was noch kommt , ich tue alles damti SIE glücklich ist und wird

Liebe Birgit,
erstmal-da habt ihr ja einiges durchgemacht.
Aber trotz der Narben-der Junge hat was-eine Ausstrahlung!
Ich würde mit ihm reden und wenn es mein Kind wäre und man noch was machen könnte bezüglich der Narben würde ich mich dafür einsetzen.
Lieben Gruß an Marius
und ich she du tauscht dich schon rege mit der Hex aus-ich denke die weiß am besten -hat selber viel durchgemacht mit ihrer kim und wird auch noch weitergehen.
Lg
Carmen

hallo birgit,
das sieht ja echt schlimm aus. ich meine jetzt die bilder als er gerade genäht wurde.
wenn du es jetzt machen lässt, müssen denn die narben später noch einmal korrigiert werden?
unsere pia hat ja durch die windpocken tiefe löcher in der haut (gesicht). das kann man zwar weglasern, aber erst wenn sie ausgewachsen ist.
lg penina