Hallo,

mein Sohn hat auch das Beckwith-Wiedemann Syndrom, er ist jetzt fast vier Jahre alt. Deine Schilderungen kenne ich noch sehr genau. Ich möchte dir erstmal Mut machen, unser Sohn hat sich super entwickelt. Heute gibt es nur noch ganz wenige Momente in denen man ihm etwas anmerkt. Ein ganzes Stück weiter unten habe ich mal gepostet und ganz viele Antworten bekommen. Vielleicht magst du es ja mal lesen. Natürlich kannst du mir auch eine PN schicken, ich beantworte dir gerne Fragen, die du evtl. hast. Mir hat es damals sehr geholfen immer wieder darüber zu sprechen.

Ganz liebe Grüsse

Kerstin

Hallo Kerstin,
erstmal lieben Dank für Deine Antwort und fürs Mut machen.
Wir stehen leider noch ganz am Anfang und tappen momentan auf der Stelle. Die Ärzte sagen, das mit der Zunge verwächst sich irgendwann. Seit er allerdings das Problem hat, sehen wir keine Entlastung in dem Bereich. Das Thema Zungenreduktion wird immer öfters erwähnt, wir wollen das aber erstmal abwenden.
Durch das Herausstrecken der Zunge entwickelt sich ja sein Unterkiefer nicht richtig. Gibt sich das ohne Fremdeinwirkung, oder hattet ihr damit kein Thema?
Wie oft seit ihr zur Logopädie gegangen? Reicht einmal die Woche?
Sorry dass ich die Fragen mitten aus dem Thema stellen. Ich weiß nicht wo ich anfangen soll, da wir zu BWS ja noch das Frühchenthema haben.. %)
Und dann wollen wir nach Monaten einfach mal nach Hause!!
LG

Hallo Jessy,
unser Sohn war auch ein Frühchen, allerdings nur 6 Wochen zu früh geboren, hatte allerdings ein gutes Gewicht (was jedoch auch mit dem Syndrom zu tun hatte). Ausserdem hatte er noch einen Nabelbruch (offene Bauchdecke mit einem Teil des Darms ausserhalb des Bauches). Er hat sich aber insgesamt sehr schnell von seiner OP erholt. Das Essproblem hatten wir auch, Nevio hatte 4 Wochen eine Magensonde, weil er immer wieder beim Essen Atemaussetzer hatte.
Eine Entwicklung der Zunge wirst Du erst in einiger Zeit bemerken. Nevio hatte bis zu seinem 2. Lebensjahr noch sehr oft die Zunge draussen, worauf wir natürlich immer wieder auch angesprochen wurden. Er wird im März 4 und das mit seiner Zunge hat sich so gut wie gelegt, nur wenn er noch sehr angestrengt an etwas arbeitet, kommt die Zunge nochmal raus. Wegen der Essproblematik waren wir damals alle 2 Wochen bei einer Logopädin, die uns tolle Tips gegeben hat. Heute sind wir einmal die Woche bei der Logopädie, um die Sprache zu verbessern.
Ich kann mir sehr gut vorstellen, welche Gedanken ihr euch alle macht, das war bei uns damals nicht anders. Ich wollte am liebsten sofort Termine für die Zunge machen, aber ich kann dir nur aus Erfahrung sagen. Das gibt sich wirklich von alleine, aber ihr braucht viel Geduld und ein dickes Fell. Wir wurden -egal wo wir waren- immer auf die Zunge unseres Sohnes angesprochen. Mal wirklich nett, aber auch manchmal sehr unverschämt.
Ich wünsche euch erstmal für die erste Zeit, dass alles gut wird und ihr das Frühchenthema gut übersteht. Du kannst mir gerne eine Privatnachricht schicken, dann gebe ich dir meine Telefonnummer, vielleicht kann ich dir ja noch einige Fragen beantworten und evtl. auch Bilder unseres Sohnes schicken.
Ganz liebe Grüße
Kerstin :-*

Hallo Kerstin

ist echt lieb von Dir was Du schreibst.

Wir sind zwischenzeitlich auf dem Weg nach Hause, so dass eigentlich erst jetzt alles los geht. Er brauch zwar immer noch Sauerstoff, hat aber so gut wie keine Atemabfälle mehr. Dennoch wird uns ein Pflegedienst zur Seite stehen müssen, da es ohne erstmal nicht gehen wird.

Bin gespannt wie das alles sich entwickelt und hoffe dass ich in ein paar Monaten oder Jahre auch mal so Mutmach-Mails versenden kann :OK: ;-)

Wünsch Euch weiterhin alles gute, LG