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ich bin ja noch viel zu früh dran...

weil ich nicht einmal weiß ob es diesen Zyklus geklappt hat mit den SS werden, aber ich würde trotzdem Eure Meinung dazu hören.
Meine ganze Geschichte könnt ihr im Profil nachlesen, aber hier in Kürze:
Ich hatte 2005 eine Missed Abortion in der 11. SSW. Eine genetische Untersuchung ergab eine freie Trisomie 22 als Ursache (wir wollten es wissen und haben deshalb die Untersuchung selbst beauftragt und bezahlt) und einen Schwangerschaftsabbruch im Januar 2007 in der SSW 21+5 wegen einer partiellen Trisomie 16.
Die Ärzte sagen alle, dass beide Fälle die Schattenseite der Evolution und damit Zufall sind.
Ich hatte mich in der letzten SS mit Händen und Füßen gegen eine Fruchtwasseruntersuchung gewehrt, weil ich der Meinung war, dass es ja wohl kaum zweimal hintereinander sein kann, dass mein Kind eine Trisomie hat, zumal der Tripple Test mir ein Trisomierisiko einer 28 beschert hat (allerdings ist das wenn ich es richtig weiß, lediglich für die Wahrscheinlichkeit der Trisomie 21 als Risikoeingrenzung geeignet).
Jetzt möchte ich schnellstens wieder SS werden (vielleicht hat es ja auch schon diesen Zyklus geklappt *hoff*), weiß aber ganz genau, dass ich wahnsinnig werden werde vor Angst einer erneuten chromosomalen Fehlbildung des Kindes.
Die früheste Diagnosemöglichkeit ist die Chorionzottenbiopsie. Das wird im Regelfall in der 11. SSW gemacht (die Auswertung dauert dann auch nochmal ca. 14 Tage). Der Pränataldiagnostiker, zu dem ich gehen würde meint, dass das Abortrisiko bei seinen Behandlungen 1: 400 sei (was relativ gut ist). Dieser Arzt ist wirklich sehr gut, was Pränataldiagnostik angeht. Ich habe bei ihm auch die letzte Fruchtwasseruntersuchung machen lassen.
Was soll ich tun. Soll ich das Risiko eines Aborts oder ggf auch einer Schädigung des Kindes durch den Eingriff eingehen?
Was würdet ihr an meiner Stelle tun?
Ich habe auch wahnsinnige Angst davor wieder so spät von einer Schädigung des Kindes zu erfahren und wieder einer stille Geburt zu haben.
LG
Cornelia (ES + 5)
Bisherige Antworten

ich bin ja noch viel zu früh dran...

Hi Cornelia!
Von mir kriegst du ein klares JA auf deine Frage - es sei denn, und davon gehe ich nicht aus - du könntest dir auch ein Leben mit einem behinderten Kind vorstellen. Diese Frage mußt du dir natürlich vor der Untersuchung stellen, sonst brauchst du sie nicht zu machen!
Ich denke, es ist wirklich ein Riesenzufall, dass du zweimal ein Baby mit einer Chromosomenüberzahl bekommen hättest.
Dennoch: Ich an deiner Stelle würde es tun, um sicher zu gehen!
Verena

Danke....

Liebe Verena,
die Frage habe ich mir auch schon gestellt, ob ich mit einem behinderten Kind leben könnte. Ich hatte das damals mit einem ja beantwortet, aber im Nachhinein, als ich dann die Diagnose partielle Trisomie 16 bekam und man mir erzählte was das bedeutet relativierte sich diese Antwort sehr schnell.
Grundsätzlich denke ich schon dass ich damit zurecht käme, wenn mein Kind z.B. ein Down Syndrom hätte wobei man ja niemals sagen kann wie "schlimm" die Schädigungen bei Down Kindern sind, aber die sind lebensfähig und haben meist auch ein recht gutes Leben. Natürlich will man das nicht wirklich, aber es würde "gehen".
Aber die Aussichten bei einer so seltenen chromosomalen Fehlbildung wie die partielle Trisomie 16 (Kinder mit einer "ganzen" Trisomie 16 sind meines Wissens nach nicht lebensfähig) waren so schrecklich, dass wir uns dagegen entschieden haben.
Deshalb: Vielen Dank für Deine Antwort ich brauche momentan einfach andere Meinungen (auch wenn ich wie gesagt noch garnicht weiß ob es in diesem Zyklus geklappt hat...)
LG
Cornelia

Danke....

Hallo Cornelia
Ich bin die meiste Zeit ein stiller mitleser,aber ab und zu muß ich mal was sagen erstmal zu mir ich hatte im November 06 in der 9 SSW eine FG ohne AS ich hab einen Behinderten Vater den ich auch noch Pflege (hatte vor 3 Jahren 5 Gehirninfakte, meine Mutter arbeitet noch) sitzt im Rollstuhl, kann nicht sprechen, eigentlich bei klarem Verstand aber benimmt sich zum teil wie ein kleines Kind z.b er weint bei jeder kleinigkeit, ich weiß was es heißt einen Behinderten, egal wieviel oder wenig Behindert zu pflegen und es ist sehr anstrengen und man muß viel aufgeben mein Leben hat sich dadurch sehr geändert, wenig freizeit, Freunde gehen wobei ich mir sage das waren dann keine wahren Freunde u.s.w.um nur ein paar Sachen zu nennen was ich sagen will ein Kind fordert viel, aber irgentwann kann es viele dinge alleine bis es auch dann selbständig ist aber ein behindertes ist immer auf hilfe angewiesen und stell Dir vor Du willst noch ein zweites Kind Irgentwann schaffst Du es nicht mehr Dein Körper, Deine Phyche leidet also ich bin nach 3 Jahren soweit das ich sagen muß ich kann nicht mehr, bei mir leidet leider auch die Patnerschaft gerade heute hab ich mich deswegen gestritten, überleg Dir bitte ganz genau ob Du das wirklich willst??? Ich hoffe ich hab Dir helfen können eine Entscheidung zu fällen. Ich wünsch Dir viel viel Glück für Deine nächste SS.
liebe grüße Maja

Danke....

Liebe Maja,
vielen Dank für Deine Antwort. Das ist wirklich mal eine "andere" Sichtweise, weil Du offensichtlich ganz genau weißt was da auf einen zukommt. Genau diese Überlegungen (vor allem auch die Überlegung, was ist mit einem potentiellen Geschwisterchen).
Ich hoffe, dass ich nicht noch einmal vor eine solche Entscheidung gestellt werde, aber ich werde wohl eine CVS machen lassen...
Sonst habe ich keine "ruhige" SS.
LG
Cornelia

Danke....

Hallo Cornelia
Ja ich weiß was da auf einem zukommt und ich für mich persönlich wüßte meine Entscheidung sofort, wenn man mir sagen würde es wäre schwer Behindert, ich werde auch nie wieder einen Menschen pflegen mal aushelfen kein problem aber nicht mehr voll, es ist nicht nur das man selber leidet alle beteiligten leiden und man muß alles Organisieren, man kann nichts mehr spontan machen nicht nur der Behinderte ist auf hilfe angewiesen nein man ist selber auch auf hilfe angewiesen, man muß alles genau plannen alles gar nicht so einfach.Ich hab in Dein profil gesehn Du bist Jahrgang ?wäre es Dein erstes Kind sein ? Ich bin Jahrgang 72 und bei mir wäre es das erste.
Ich wünsche Dir für Deine nächste SS alles alles gute toi toi toi
LG Maja

Danke....

Liebe Maja,
ich kann Dich gut verstehen. In solchen Situationen lernt man seine wahren Freunde kennen.
Ich hatte mal eine Vermieterin, die ihre pflegebedürftige Mutter über Jahre hinweg gepflegt hat. Als die alte Dame dann starb war die Frau sehr einsam. Das tat mir damals sehr leid.
Trotzdem ist es natürlich so, dass man sich, wenn man eine solche Diagnose erhält überlegt schon, ob man das Recht dazu hat über Leben und Tod zu entscheiden.
Wir haben uns sehr viele Gedanken gemacht und der Hauptausschlag war der, dass wir unserem Kind kein Leben im KKH und unter ständigen Schmerzen mit unendlich vielen Operationen zumuten wollten.
Ich dachte aber auch an mich, meinen Freund, meine Mutter und evtl Geschwisterkinder. Wir hatten nur die Möglichkeit zwischen Pest und Cholera zu entscheiden, es war die schlimmste Entscheidung meines Lebens, manchmal frage ich mich durchaus noch ob sie richtig war, aber ich denke schon. Die KKH Seelsorgerin sagte zu uns: Man kann sowas auch aus Liebe tun. Das hat mir sehr geholfen.
Es wäre so gesehen mein 2tes Kind gewesen, aber das erste war ja auch schon ein Sternchen. Soll heißen: Ich habe keine lebenden Kinder.
Ich bin Jahrgang 69. Zu viel Zeit habe ich also auch nicht mehr:-(
Ich drücke Dir die Daumen für Deine nächste SS!
LG
Cornelia
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