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@ haserl

Liebe Regina,

 

möchtest du vielleicht berichten, wie es euch geht? Ich denke so oft an Euch. 

 

Lg

Katrin

Bisherige Antworten

Re: @ haserl

Auch ich denke oft an euch. Falls dir danach ist melde dich einfach mal :)

Re: @ haserl

Hallo, wir haben uns noch ein paar Tage Auszeit gegönnt bis in 3 Wochen der Kindergarten startet.

Zwischenzeitlich hatten wir wieder Termin im ambulatorium, die Ärztin meinte das die rota Therapie die ich mache die Körperspannung verbessert hat und sie denkt das er in 1 bis 2 Wochen läuft noch ist es nicht so weit, aber die Entwicklungsschritte zum laufen gehen langsam voran ansonsten ist er allgemein motorisch auffällig und sprachlich ist es bei ihm ganz schlecht er sagt Mama manchmal Papa ansonsten verwendet er 2 verschiedene Laute aber er macht keine Silbenketten. Jetzt meinte sie wir sollten ihn so art gebärden Sprache beibringen damit er sich verständigen kann, aber bevor er irgendwas davon annimmt schreit er schon los irgendwie klappt das gar nicht er winkt ja nicht mal zur Verabschiedung.

Sie hat uns angeboten einen Gentest machen zu lassen. Da wird von einem Genetiker mal geschaut was er haben könnte in welche Richtung man schaut das dauert etwa 3 Monate sollte man nichts finden wurd weiter geforscht das kann bis zu 3 Jahre dauern, bei etwa 60% der Fälle findet man einen Gendefekt. Das Ergebnis beeinflusst den eigentlichen Therapie Verlauf nicht, aber wenn man weiß was es ist kann man sagen zb. Diese Kinder haben oft nieren probleme oder Herz Probleme das man dort dann einfach genauer hinsieht.

Ich habe mich ein wenig gefangen und denke egal was ist es ändert an die Liebe zu meinem Kind nichts. Ich werde ihn testen lassen um falls notwendig ihn die beste vielleicht auch medizinische Betreuung ermöglichen zu können. 

Hat mich gefreut das ihr an mich gedacht habt

 

Lg Regina 

Re: @ haserl

Genau wie du würde ich auch denken und entscheiden. Carsten bekommt bestimmt die beste Unterstützung, egal was nun herauskommt.

In dem Fall steht Trisomie 21 doch nicht mehr im Raum? Das müsste sich doch schneller als in drei Monaten rausfinden lassen.

Ich wünsche euch einen tollen Laufstart! Das wird ihm bestimmt Freude bereiten, wenn er es selbst kann.

Re: @ haserl

Der Verdacht besteht weiterhin, sie meinte nur das es bei nicht so klaren Sachen auch andere Dinge dahinter stecken könnte. Und auf was zuerst getestet wird entscheidet der Genetiker und wenn man nichts findet dann forscht man einfach weiter.

Ich habe gehofft das ich den ersten Termin noch vor meinem Arbeitsbeginn hinter mir habe, aber das scheint bei denen alles sehr langsam zu gehen ich habe vor 2 Wochen um einen Termin angefragt und bis heute hat sich niemand gemeldet.

Re: @ haserl

Hallo Regina,

 

da habt ihr dann jetzt ja schon viele Dinge in die Wege geleitet, die euch zum einen helfen zu einer Diagnose zu kommen, Carsten zum anderen in seiner Entwicklung helfen. Ich würde glaube ich auch den Weg gehen schauen zu lassen was es genau ist. Wie du sagst, man kann zum einen körperlich gezielter hinsehen, zum anderen wird es aber auch im sozialen und auch pädagogischen Umfeld für euch und ihn leichter wenn man es benennen kann. Es ist traurig, aber die meisten Menschen brauchen so etwas um ein „anders“ sein des Gegenübers besser annehmen zu können. Das gilt leider für viele Lebensbereiche.

Das wichtigste ist aber das was du sagst und tust, und das ist wunderbar und alles andere als selbstverständlich: du liebst ihn genauso wie er ist!

Fühl dich feste umarmt.

Katrin

 

 

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