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Plötzlich aus der Bahn geworfen

Man hat mir angeraten carsten auf down syndrom testen zu lassen.
Zum einem eine ich natürlich viel, auf der anderen Seite denke ich so wie es kommt kommt es.
Meine Gedanken kreisen was sind diese Untersuchungen Wert wie Nackenfaltenmessung, wie hätte ich mich in der Schwangerschaft entschieden, ich liebe mein Kind. Es ist irgendwie unfassbar.
Am Donnerstag hole ich mir einer zweite Meinung, aber zu meiner eigenen Gewissheit werde ich sein Test wohl machen, zur ZEIT befasse ich mich noch gar nicht was auf mich zu kommen könnte ich mochte erst das Ergebnis abwarten, aber man merkt langsam wie sich seine Gesichtsprobationen ändern.
Und auf einmal habe ich das Gefühl wir gehören nirgendwo dazu den ganzen Gruppen mit den gesunden Kindern.
Ich werde berichten sobald ich was neues weiß

Lg Regina
Bisherige Antworten

Re: Plötzlich aus der Bahn geworfen

Hallo Regina,

ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen und bin sehr bewegt.

Wenn es so sein sollte, dass er das "gewisse Extra" hat, dann ist es gut, das zu wissen. Natürlich wird sich Euer Leben noch mal verändern und es ist eine enorme Herausforderung. Nur gibt es jetzt kein Zurück mehr.

Kinder/Menschen mit Down Syndrom können sehr glückliche Menschen werden. Vielleicht manchmal glücklicher als z.B. ein Kind mit schwerer Neurodermitis.Vielleicht ist Dir das ein kleiner Trost.

Es wundert mich nur, dass das noch keiner bemerkt hat. Üblicherweise wird der Kinderarzt doch auch bei den U-Untersuchungen feststellen, dass etwas anders ist. Viele Kinder mit Down Syndrom haben z.B. einen Herzfehler. Das scheint bei Carsten ja nicht der Fall zu sein. Da kannst Du Dich ja schon mal glücklich schätzen.

Ich bin gespannt, was beim Test heraus kommt.

Alles Gute und viel Kraft!

Susi

 

Re: Plötzlich aus der Bahn geworfen

Zum einem ist das Gesicht bei ihm nicht so ausgeprägt, aber als Ärztin sollte man es erkennen. Und mein KÄ meinte wegen der Entwicklung immer ich soll mir nicht so viel Sorgen machen bzw. Hat die einfach nie genau hingesehen und immer gemeint passt schon wie auch bei anderen Sachen, darum gehe ich an diesen Monat zu einem anderen KA wo ich schon gutes gehört habe.
Werde um einen test kämpfen und sollte dieser positiv sein sämtliche Untersuchungen fordern.
Die nächsten 2,5 Jahre habe ich super Arbeitszeiten da kann ich gut Arzttermine wahrnehmen, aber was danach ist weiß ich noch nicht, da ich im Handel tätig bin.

Re: Plötzlich aus der Bahn geworfen

Au weiher, das sind ja Nachrichten oder eher nur Vermutungen bisher. 

Gewissheit zu haben schadet sicher nicht und aus der Ruhe bringen lassten tust du dich offenbar nicht. :THUMBS UP:

Down-Syndrom ist eine harte Diagnose und ein harter Weg. Es gibt inzwischen jedoch schon viele Möglichkeiten. Sogar Studienabgänger mit Down-Syndrom.

LG und nicht den Mut verlieren.

Re: Plötzlich aus der Bahn geworfen

Oje, was prasselt da nur gerade auf dich ein?!? Du Arme, lass dich mal drücken!
Ja, wie es kommt, kommt es. Egal, was die genaue Untersuchung ergibt: Sie ändert nichts daran, wie Carsten ist und wie er sich entwickelt. Wenn sich der Verdacht nicht bestätigt, wird er nicht plötzlich einen Riesensprung machen und zu den Schnellstartern gehören. Und wenn sie sich bestätigt, bleibt er trotzdem der Carsten, den ihr so liebt und der trotzdem so viel kann. Gewissheit ist sicherlich gut, damit Fördermaßnahmen und Vorsorgeuntersuchungen getroffen werden können, falls nötig.
Mich wundert es nur, dass solch ein Verdacht das erste Mal nach über einem Jahr aufkommt. Mein Kollege wurde bei der Geburt von der Diagnose Trisomie 21 überrascht, und das war schon spät. Selbst, wenn man keine Tests macht, erkennt man ja oft schon Softmarker beim Ultraschall. Von daher könntest du dir ggf. Hoffnung machen, dass es eine "schwache" Form von Trisomie ist. Ich habe mal von Mosaik-Trisomie gelesen und meine, da ist nicht das gesamte Chromosom dreifach, sondern nur ein Bruchstück.
Ich hoffe, du kannst in der Zeit der Ungewissheit etwas Ruhe finden. Und natürlich drücke ich die Daumen für ein Ergebnis, das für euch möglichst wenige Sorgen und Probleme bedeutet! Melde dich gern wieder!

Re: Plötzlich aus der Bahn geworfen

Naja bei carsten ist es nicht so ersichtlich nur ein paar Züge und nach Recherchen habe ich gelesen das es nicht immer so ersichtlich sein muss.

Re: Plötzlich aus der Bahn geworfen

Lass dich mal aus der Ferne drücken.
Puh das ist natürlich eine Vermutung die das ganze Leben auf den Kopf stellt.
Wie war der heutige termin?
Ich würde auch den test machen lassen, denn um so eher man die Ergebnisse hat um so eher kann man handeln. Handeln hört sich jetzt blöd an aber ich meine damit, dass man schaut was alles für Carsten gemacht werden kann.
Eine Bekannte hat auch erst nach der geburt erfahren das ihr Baby eine leichte Form von trisomie 21 hat. Sie meinte damals nur starke Frauen bekommen so eine "Herausforderung", denn der liebe Gott weiß das sie ihr Baby egal was ist bedingungslos lieben wird.

Ich drücke dir die Daumen für den heutigen Termin.

Re: Plötzlich aus der Bahn geworfen

Außer das wir jetzt auch noch ein auffälliges Geräusch am Herz haben ist nicht viel passiert.
Der Arzt meine ich soll nochmal mit den Entwicklungsambulatorium sprechen, da haben wir in einem Monat wieder Termin. Hoffe das die mich dann überweisen.
Ich verstehe nicht was so schwer ist einfach einen bluttest zu machen, habe sogar Angeboten es selbst zu bezahlen.

Jetzt muss ich mich mal in Geduld üben.

Re: Plötzlich aus der Bahn geworfen

Oh, und was bedeutet das Herzgeräusch? Wird das nur weiter beobachtet oder wird dem nachgegangen?
Ich verstehe auch nicht, weshalb nicht einfach Blut abgenommen wurde. Erst machen sie dich verrückt und dann sollst du abwarten. Und wenn du nach dieser Zweitmeinung wieder zum ersten Arzt gehst, der den Test empfahl? Vielleicht macht der es ja.

Re: Plötzlich aus der Bahn geworfen

Das mit dem Herz wird beobachtet.
Das war so
Entwicklungszentrum hat gesagt carsten hat auffällige Gesichtszüge auch die Augen sind irgendwie auffällig wollte sich nicht weiter dazu äußern. Und allgemein die Entwicklung ist nicht altersgerecht aber die möchte noch keine Diagnose stellen wegen dem Alter.
Die KÄ meine nur machen sie darüber keine Sorgen und hat mich schnell raus geworfen. Vertrauen verloren zu einem auf Empfehlung zu einem KA gegangenen.
Wegen der auffälligen Entwicklung habe ich privat einer Therapie begonnen auch um die Körperspannung zu verbessern. Und ich habe mit der Therapeutin gesprochen das ich mir Sorgen mache und ich nicht weiß was die im Entwicklungszentrum gemeint haben kann. Fragte Sir ob ich wirklich keine Ahnung habe, dann meinte sie eben down syndrom. Natürlich hab ich gleich mal skeptisch geschaut, aber es gibt ja die Form wo man es nicht so genau sieht.
Dann Termin beim anderen KA der meinte das soll das Entwicklungszentrum machen weil die die Vermutung geäußert hat.
Und da haben wir im August wieder einen Termin.

Re: Plötzlich aus der Bahn geworfen

Ohje, tut mir leid das zu hören. Ich kenne mich mit dem Thema auch gar nicht aus, denke aber wie die anderen und du ja auch, dass es sicherlich das beste ist, Gewissheit zu haben.

Was auch immer herauskommt, kann man sich so dann gezielt Hilfe suchen.

Ich drücke euch die Daumen für das bestmögliche Ergebnis.

Re: Plötzlich aus der Bahn geworfen

Liebe Regina,

 

ich war/bin stille Mitleserin in eurem Form. Unser Sohn Iason ist am 9.3.2018 auf die Welt gekommen. Mit einer unglaublich ergreifenden Persönlichkeit, Charme, ganz viel Herz und Humor - und Trisomie 21. Wir haben es in der Schwangerschaft während des Organscreenings erfahren...

Wir sind auch aus Österreich und du kannst dich gern bei mir melden, wenn du Fragen dazu hast. Eines möchte ich aber dringend jetzt noch schreiben: verzögerte Sprachentwicklung gehört zum Down Syndrom dazu. Häufige Hördefekte auch. Oft benötigen die Kinder Paukenröhrchen um gut Hören zu können. Viele lernen nach dem Eingriff plötzlich neue Wörter und interagieren viel mehr. Bei uus wars so. Ich kann nur imitieren, was ich auch höre. Das gleiche gilt für das Sehen. Iason hat seid Ostern eine Brille und er ist Feinmotorisch deutlich vorangekommen u grobmotorisch hat er sich plötzlich auch mehr getraut...

Ich würde dir jetzt in der Wartezeit dringend raten, Augen und das Hören untersuchen zu lassen. Das ist bei Down Syndrom echt wichtig. Und kann die Entwicklung natürlich sehr stark beeinflussen.

Unser Sohn ist unser Goldschatz und zusammen mit seiner bald 5-jährigen Schwester Juna sind wir eine sehr glückliche Familie! Manche Sachen sind schwerer - manche Sachen leichter, als bei Anderen. Aber, das gilt irgendwie für jede Familie. Mit der Diagnose fällt auch der Druck bestimmte Meilensteine in bestimmter Zeit zu schaffen. Das ist sehr entspannend. Und einen tollen Buchtipp lass ich dir auch noch da: Dr. Andre Zimpel „Trisomie 21 - Was wir von Menschen mit Down Syndrom lernen können“ .

Viele liebe Grüße,

Sabine :*

Re: Plötzlich aus der Bahn geworfen

Ja auch carsten hat mit den Ohren Probleme hört aber gut, wenn er möchte ;)

Bei den Augen hat er weit abfallende Lider daher sind wir auch beim Augenarzt regelmäßig zur Kontrolle.

Jetzt wurde beim Kinderarzt 2 mal hintereinander Nebengeräusche beim Herz festgestellt, da haben wir bald einen Ultraschall.

Für die genetische Testung haben wir auch einen Termin.

Er hat letzte Woche seine ersten Schritte gemacht und es geht voran, man merkt aber wohl das es mit dem Gleichgewicht nicht so gut klappt denke das wird bald.

Trotz der Schwierigkeiten möchte ich ihn nicht missen er ist unser Sonnenschein.

Lg Regina 

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