Hallo,

Ich habe soeben deinen Beitrag gelesen und ich kann mich zienlich stark in deine Situation versetzen. Mein Mann hat ebenfalls eine sehr seltener Krankheit, allerdings KANN er diese Vererben. Er hat es von seinem Vater bekommen. Selbes Spiel: wie lange er leben wird, wer weiß genauso die Frage, wann es sich bemerkbar machen wird etc. Alles Ungewissheiten, die er aber nicht über sein Leben bestimmen lassen möchte. Er hat es auch erst recht spät erfahren, da man es bei seinem Vater auch nicht wusste. Ich war ebenfalls total fertig, als er es mir nach einiger Zeit gesagt hat und mit der Wahl ihn eben auch zu verlassen, um die Möglichkeit auf einen gesunden Partner zu haben und eben auch gesunde Kinder, aber das Leben spielt nunmal nicht so. Es kann täglich passieren, das man einen Unfall hat und sofort stirbt oder für immer ans Bett gefesselt oder oder oder. Das ist das Risiko mit dem Leben. Ich habe eine Therapie gemacht, weil ich es für mich als sinnvoll erachtet habe und letzendlich hat mein Mann mir am meisten geholfen mit seiner Denkweise. Es kann immer was passieren, warum eine Krankheit das Leben  bestimmen lassen, wenn es auch passieren kann, dass das Thema uns vllt auch nie betreffen könnte? Nach einigen Jahren haben wir erfahren, dass es wohl möglich wäre über künstliche Befruchtung dieses Gen zu unterdrücken, aber bevor wir uns damit auseinander setzen wollten bzw konnten wurde ich schwanger und mittlerweile ist Nummer 2 unterwegs. Selbst wenn wir beide komplett gesund wären besteht immer das Risiko, das unsere Kinder vllt auch was ganz anderes an Gendefekten bekommen (Freunde meiner Eltern: kerngesund, erstes Kind Totgeburt durch Wasserkopf und Glasknochen, zweites Kind Authist) hätten oder mein Mann morgen auf der Baustelle stirbt (Handwerker) oder oder oder. Ich hatte auf Arbeit einen Stammkunden, der ebenfalls kerngesund zur Welt kam. Mit 16 wurde er auf dem Mofa übersehen und ist seitdem Vollpflegefall (mittlerweile über 50). Letzendlich muss jeder seine Entscheidungen selber treffen mit dem man am ehesten Leben kann, denn man selbst ist ja auch der einzige Mensch, der mit diesen Entscheidungen leben muss. Wir haben uns für unsere Kinder entschieden und wissen nicht, ob sie diese Genmutation in sich tragen oder nicht. Wir werden sie damit aufwachsen lassen, dass diese Krankheit eben eventuell beim Papa aufkommen kann, bevor eines natürlichen Todes stirbt und wir werden sie auch testen lassen und dann können sie irgendwann selber entscheiden, ob sie das Ergebnis wissen möchten oder nicht. Ich möchte es für mich auf jeden Fall wissen, aber das sind eben auch Entscheidungen, die jeder selbst wissen muss und mit denen man sich dann eben auch auseinandersetzen muss (bzw bei euch ja nicht, wenn es nicht vererbbar ist, da sind es eben andere Fragen). Mein Stiefvater ist auch kerngesund und hatte ein Unfall nach dem anderen (lebt noch, aber meine Mutter hatte jedes Mal viele Gedanken gehabt und sie hatten sich auch viel über mögliche Vormunde unterhalten, wo wir hin könnten für den Fall der Fälle), meine Mutter hatte sehr früh Brustkrebs ohne erbliche Veranlagerung und trotz 3 Stillkinder. Sowas ist das Leben und meiner Meinung nach, ist das kein Grund seinen Traum dafür aufzugeben, aber wie gesagt muss das jeder am Ende selbst entscheiden.

Ist doch etwas länger geworden und ich glaube ich hab mich ein paar Mal wiederholt Jedenfalls hoffe ich, daß ich helfen konnte und wünsche alles Gute!

Guten Abend,

danke für deine Nachricht..Es tut mir sehr leid,was ich da gelesen habe, aber du scheinst einen Weg gefunden zu haben damit umzugehen.Gott sei Dank. 

Ich denke einfach,dass es doch einfach einen Weg geben muss ,damit abschließen zu können und nicht jahrelang traurig zu sein und darüber nachdenken zu müssen..

Die Dinge im Leben passieren einfach und man kann sie nicht aufhalten ,das stimmt natürlich ,trotzdem habe ich eine schreckliche Angst ,jemals in die oben genannte Situation zu kommen..Deshalb will ich es garnicht erst versuchen..obwohl ich jeden Tag damit zu kämpfen habe,und das ständig in meinem Kopf ist.Da kann man dich auch nicht ablenken mit arbeiten oder sonst irgendwas..

Ich hoffe,dass der Tag kommen wird wo ich von mir aus keine Kinder mehr möchte ..