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Zöliakie - brauche euren Rat

Hi,

Ich Brauch mal euren Rat:

Meine große war ab Beikost immer zierlich, rutschte durch die Perzentile nach unten, zuletzt bis zur 1er...dannklagte sie oft über Bauchweh, hatte ständig weichen Stuhl und blieb eben Größenmäßig am unteren Ende....ich sah einen Zusammenhang mit der Beikost, Kia nicht...also passierte lange nichts außer beobachten...Ende Juni konnte ich den Kia zu einem Bluttest überreden.

Ergebnis: Eisenmangel, aber die Gluten Antikörper nicht erhöht - also keine zöliakie lt Kia...da in die richtung nichts weiter gemacht werden sollte hab ich beschlossen die Kiga schliesszeit zum austesten zu nutzen und hab glutenfrei ernährt. Innerhalb von 3 Tagen war der Durchfall weg...innerhalb von 4 Wochen ist sie 1,5cm gewachsen!

Hab mit Kia telefoniert - nunsollte ich die Gegenprobe mache und wieder Gluten geben...nach 3 Tagen wieder Durchfall....

Also wieder lutenfrei...nun hab ih mit einer spezialklinik telefoniert und die meinten das war ganz falsch...erst die ganze iagnostik ( es fehlten wohl 2 wichtige Blutwerte, dann darmbiopsie) und dann erst glutenfrei...jetzt könne man nichts machen, sie muss mindestens 3 Monate wieder. Gluten essen damit der Test aussagekräftig ist....

Was würdet ihr machen,gleich wieder Gluten und Diagnose holen in 3M oder ihr erstmal zeit zum aufholen geben und ein paar Monate glutenfrei ernähren..ich bin echt ratlos...einerseits will ich ne Diagnose, andererseits mag ich meinem Kind nicht wissentlich was zu essen geben von dem sie krank wird....

 

Sorry das es so lang ist und Sorry für die Schreibfehler...das iPad mag 9monate nicht sehr...

Danke schonmal für eure meinungen

Bisherige Antworten

Re: Zöliakie - brauche euren Rat

Hallo liebe Sue,

 

oh man, was für ein Dilemma :-( deine arme Maus. Ich kann sehr gut nachvollziehen, in welcher Zwickmühle du jetzt steckst, aber ich glaube, ich würde auf mein Gefühl hören und danach entscheiden was zu tun ist. Romy hat ja eine Milcheiweissallergie, diese wurde auch nur durch milchfreie Ernährung bewiesen, aber bei uns ist es halt so, das sie mit 3 getestet wird ob sie noch allergisch ist. Eine Zölliakie geht ja nie mehr weg oder? Daher wäre der Test natürlich ratsam, aber ich finde es wie du furchtbar das arme Kind nochmal 3 Monate zu quälen. Vielleicht holst du noch eine 2te Meinung ein?

 

Fühl dich gedrückt!

LG Heike

Re: Zöliakie - brauche euren Rat

Hi,

Danke für deine lieben Worte.

2. Meinung wird leider nichtsbbringen. Das Problem ist das unter glutenfreier Ernährung alle Symptome verschwinden und die zöliakie nicht nachweisbar ist. Dh für eine sichere Diagnose muss sie Gluten essen...nur was bringt mir die Diagnose wenn ich dann eh das gleiche mach wiejetzt, nämlich glutenfrei ernähren?? Einziger echter Vorteil waere dass es mehr Zuschuss gaebe und damit die teueren glutenfreien Produkte leichter finanzierbar wären...wabre dafür Sochor 3 Monate Durchfall? Ich weiß nicht...bin echt ratlos und mein Mann leider auch....dem ist nicht Ganzkörpermassage was zöliakie bedeutet und damit auch die Tragweite der Entscheidung.,.,diese ganzen Gesundheitsthemen liegen meist bei mir und gerade bin ich echt am Limit....

 

Trotzdem danke...weiß ja das mir niemand die Entscheidung abnehmen kann, aber ein paarMeinungen von anderen Müttern helfen da schon etwas...:-X

Re: Zöliakie - brauche euren Rat

Ihr Armen, da wart ihr ja mal schlecht beraten vom KiA! Hast du ihm das schon unter die Nase gerieben?

Ich glaube, wenn ich es mir leisten könnte ohne die Zuschüsse, würde ich erstmal kein Gluten mehr geben und meinem Kind Zeit zum Aufholen geben. Dann vielleicht in einer Zeit, wo es eh schwieriger ist, darauf zu verzichten (Weihnachten mit Plätzchen etc.) die Monate mit Gluten legen.

LG und alles Gute für eure Maus!

Daniela

P.S.: Musst du dann auch glutenfrei essen, wenn du noch stillst?

Re: Zöliakie - brauche euren Rat

Liebe Sue,

ich schleich mich mal ein, da in unserer Familie auch Zöliakie auftritt.

Gewissheit bringt Euch letztendlich nur die Darmspiegelung bzw. Biopsie. Normalerweise muss man mindestens vier Wochen Gluten gegessen haben, um im Darm etwas erkennen zu können, von drei Monaten habe ich noch nie gehört (das ist ja schon fast Quälerei). Und vier Wochen wären ja noch eher zu verkraften, oder?

Wie Du vermutlich weißt, ist ja Zöliakie etwas völlig anderes als eine Unverträglichkeit, es ist eine Erkrankung, die leider auch nicht wieder verschwindet. Daher würde ich persönlich in den sauren Apfel beißen und fragen, ob vier Wochen reichen. Dann weiß man wo man dran ist und kann sich ggf. danach richten.

Unseren Artikel zu Zöliakie bzw. Gluten kennst Du sicher schon?

Alles Gute für Deine Kleine!

 

Re: Zöliakie - brauche euren Rat

Hallo ihr lieben,

Danke für eure lieben und aufbauenden Worte.  Nach viel grübeln und Googeln haben wir eine Entscheidung getroffen:

Wir machen jetzt gleichdie Belastung, denn je länger man glutenfrei ernährt desto länger muss dann auch die belastungsphase dauern um zuverlässige Ergebnisse zu erhalten...und drei Monte sind da leider das Mini um

 

Ausserdem werde ich auf Diagnose nachdenn aktuellen europäischen Richtlinien bestehen - denn die kommt bei Kindern ohne Biopsie aus...Biopsie kommt derzeit für uns nicht in frage...

Ich melde mich dann um Weihnachten gern nochmal und sag euch was die Befunde ergeben haben.

Danke nochmal:ROSE:

Re: Zöliakie - brauche euren Rat

Hallo,

ich hab mir jetzt die anderen Antworten nicht durchgelesen. Ich schreib dir einfach mal was ich weiß.

Eine Freundin von mir hat seit ca. 3 Jahren eine nachgewiesene Glutenunverträglichkeit. Bei ihr wird alle 2 Jahre eine Magenbiobsie durchgeführt um festzustellen ob die Unverträglichkeit noch da ist. Und zwar OHNE das sie vorher Gluten in ihre Ernährung wieder aufgenommen hat. Sie lebt Glutenfrei und geht halt regelmäßig zum Arzt.

Vieleicht suchst du mit deiner Tochter doch nochmal einen anderen Arzt auf.
Oder du lässt das Gluten weg soweit deine Tochter das mitmacht ohne gesicherte Diagnose. Ich würde ihr das nicht 3 Monate antun wenn ich mir sicher bin das es wirklich vom Gluten kommt.

Re: Zöliakie - brauche euren Rat

 

Hallo Sue!

Schau mal hier rein und/oder ruf mal dort an:

http://dzg-online.de/

Und weise mal den KiA dezent auf seinen Fortbildungsbedarf hin... Bevor noch weitere Kinder/Familien vor dem Problem stehen, wie ihr jetzt. 

 

Jeder Tag mit Gluten ist für jemanden mit Zöliakie ein Tag zu viel. 

Nach nur vier Wochen "Enthaltsamkeit" und so schneller Reaktion auf Gluten mit Durchfall (manchmal dauert es Wochen, bis der Darm sichtbar auf Gluten reagiert), würde ich drei Monate vor der Diagnose für ziemlich übertrieben halten. Lass dich da gut beraten! Und lass dich nicht zu vorschnellen Entscheidungen drängen.

 

LG, Sonia

Re: Zöliakie - brauche euren Rat

 

Hey Sue!

Gibt es etwas Neues von/bei euch?

LG, Sonne

Re: Zöliakie - brauche euren Rat

Hi,

danke der Nachfrage.

Wir haben mit der Kia gesprochen und die mag die Diagnostik lieber von der Spezialambulanz gemacht haben...Dort haben wir am 29.10. einen Termin zur Besprechung und Blutabnahme...bis dahin darf/muß sie nochmal normal essen....

Entscheidend war das je länger wir glutenfrei ernähren desto länger muß dann für eine Diagnose die Glutenbelastung durchgeführt werden (kann dann bis zu 1 Jahr sein :-!)...deswegen lieber gleich...da kommen wir mit 8 Wochen aus...

Durchfall ist schon wieder da, und die schlechte Stimmung auch...war mir vorher gar nicht so aufgefallen weil es "normal" war...aber nach ca 2 Wochen entspannter Stimmung während der Glutenfreien ernährung ist sie nun wieder motzig und ruppig ohne Ende....

Ich melde mich wenn ich Anfang November dann mehr weiß....Biopsie werden wir jedenfalls nicht machen...denn egal was beim Bluttest rauskommt - danach gibts sofort wieder glutenfrei....

Und dann kann sie hoffentlich auch weiterwachsen...hat in den 4 Wochen glutenfrei 1,5cm aufgeholt....

:DRINK:

Re: Zöliakie - brauche euren Rat

 

Hey Sue!

Mein Mann (Dipl. Oecotrophologe) ist auch etwas entsetzt über die lange Wartezeit. Zumal sich bei ihr Gluten so krass schnell und heftig bemerkbar macht.

Hast du eine Empfehlung zur Glutenmenge bekommen? Die Reaktion ist ja dosisbhängig...

 

LG, Sonne

Re: Zöliakie - brauche euren Rat

Hi,

Danke für deine "Anteilnahme"! Es nervt ziemlich das es so lang ist - aber ich glaub die gehen da lieber auf Nummer sicher....evtl um unnötige blutabnahmen zu vermeiden....dIesen Zeitraum gibt aber auch die europäische Leitlinie zurDiagnostik vor....

Empfohlene mindestdosis ist 1Semmel am Tag....oder halt die vergleichbare Menge an Brot, Nudeln etc...

Noch 5 Wochen.....werde wohl den kleinen auch gleich mittesten lassen, denn wenn wir dann wieder auf glutenfrei gehen hab ich keine Chance rauszufinden ob er da auch ein Problem hat.....mal sehen was die dazu sagen....

Danke nochmal...ich hält euch am laufenden...jetzt Hat sie erstmal Husten Schnupfen, Fieber....dh motzen hoch zehn....:-!:-/

Re: Zöliakie - brauche euren Rat

 

Hi Sue!

Ich hatte die letzten Tage ein halb komatöses Kind, kam kaum vom Sofa weg... Fieber, Durchfall, Erbrechen bei allem, was nicht Muttermilch war (nur Salzstangen gingen noch). Ein Hoch auf´s Stillen, ausgetrocknet ist er so nicht, abgenommen hat er auch nicht oder kaum. ;o) Brustumfang hat gut zugenommen. *lach* Seit gestern Nachmittag kann er wieder laufen, vorm Mittagsschlaf war er noch sehr wackelig unterwegs.

 

Angesichts dessen, dass sie die BEschwerden schon so lange hat, sind die acht Wochen jetzt ja tatsächlich überschaubar. Aber trotzdem doof, seinem Kind das antun zu müssen...

Ich drück euch die Daumen, dass das Ergebnis dann zumindest eindeutig ausfällt!!!

Gestern habe ich gelesen, dass bei negativen Tests und eindeutigen Reaktionen auch eine Glutensensitivität (NCGS - Non Celiac Gluten Sensitivity) sein kann (neben Weizenallergie oder Zöliakie). Das ist schwer nachzuweisen, aber eindeutig in den Reaktionen und auch nur mit glutenfreier Ernährung "behandelbar". Was es nicht alles gibt... ;o)

 

LG, Sonne

Re: Zöliakie - brauche euren Rat

Kann es dir nachfühlen...hier sind auch beide Kids krank...es stillt zwar nur noch der kleine, aber auch rund um die Uhr...und motzen können sie beide gut :-/

Das mit der glutensensitivitaet hab ich auch schon gelsene. Deswegen haben wir auch entschieden das wir keine Biopsie machen lassen. Dnn ich weiß ja Aschen das es durch glutenfrei besser wird....also egal was bei den tests rauskommt hier geht's glutenfrei weiter...ich will halt nur die Chanceauf die eindeutige zöliakie Diagnose nicht verstreichen lassen...denn in Zukunft wäre dass dann ja noch schwerer...

Wareten wir es mal ab....

Ich lebe ja jetzt schon seit Juli praktisch getreidefrei (evtl mal spuren in Soßen oder so)...aber mir gehts jetzt auch besser....scheint also wohl in der Familie zu liegen....nur testeten kann man mich halt nun nicht mehr...und ich leb einfach so weiter....

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