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@maria medizinisch

zum 3-ten mal, irgendwie hab ich pc grad nicht in griff...
also: eine andere mutter, deren tochter auch eine spina hatte, hat geschrieben, sie bekäme jetzt 400 mg folsäure =-O
mir hat man gesagt, dass nach so einem falle 5 mg statt der 0,8 gegeben würden, nun, die 5 mg nehm ich ja jetzt...
aber eben, 400 mg? nach welchen kriterien wird da geguckt, wer nun 400mg bekommt und wer 5 mg? gibts das produkt überhaupt?
bin grad etwas veriwrrt(und hin-und hergerissen, einerseits, her mit dem zeug! und andererseits, wenns passieren soll, passierts eh...ob ne mutter prophylaxe macht oder nicht...)
danke dir! :ROSE: lina
Bisherige Antworten

@maria medizinisch

ups, entschuldigt, hätt in meinen thread gehen sollen*schäm*

@maria medizinisch

hallo lina,
400 mg (!) kann ich mir beim allerbesten willen nicht vorstellen.
gibt es auch in der dosierung nicht in tablettenform ;)
da sind sicher die einheiten durcheinandergebracht worden.
400 micro(!)gramm ist die gängige standarddosis bei "normalschwangeren". wobei die empfehlungen inzwischen mehr und mehr in richtung 800 micro(!)gramm gehen.
mit 5 milli(!)gramm nimmst du die mehr als 10-fache dosis (bezogen auf die gängigen 400 microgramm) zu dir und wirst damit bei deiner vorgeschichte genau richtig behandelt.
lg,
maria

@maria medizinisch

danke :ROSE:
eben *lach* ich dacht schon so "huch =-O "
würde dass aber in ihrem falle bedeuten, dass sie die gängige dosis bekommt? trotz ihrer spina-vorgeschichte?
danke dir! lina

hm...mal allgemein wegen humangenetik

mit einer mutter geschrieben, die trotz 5 mg folsäure-prophylaxe dennoch ein zweites kind mit spina bifida hatte:-/
dachte liegt nur bei ca. 3 % die möglichkeit? ab wann sollte man sich da humangenetisch durchchecken lassen?
mein freund und ich dachten erst wir wollens jetzt schon machen und dann auf der anderen seite, ist ja "erst"(reicht definitiv) einmal passiert, könnte auch ganz banal pech sein, aber nachdem ich das gelesen hab?
ab wann habt ihr euch genetisch durchchecken lassen?
liebe grüsse, l.

hm...mal allgemein wegen humangenetik

der zungensmiley sollte nicht sein, eher smiley mit schräggestelltem mund, oller zungensmiley, döh.

hm...mal allgemein wegen humangenetik

hi lina,
wir waren nach der dritten fehlgeburt beim humangenetiker. allerdings wurde dort (neben dem beratungsgespräch) "nur" von uns beiden ein karyogramm erstellt. das heißt: es wurde nachgeguckt, ob wir beide einen normalen männlichen, bzw. weiblichen chromosomensatz haben und ob vielleicht chromosomenabbrüche oder translokationen vorliegen.
ich bin auf dem gebiet kein experte, glaube aber nicht, dass es eine vererbbare, genetische komponente gibt, die zu einem erhöhten auftreten von spina bifida führt.
ein karyogramm erlaubt darüber mit absoluter sicherheit keine aussage.
lg,
maria

hm...mal allgemein wegen humangenetik

"ich bin auf dem gebiet kein experte, glaube aber nicht, dass es eine vererbbare, genetische komponente gibt, die zu einem erhöhten auftreten von spina bifida führt."
...abgesehen von der homozygoten form der mthfr-mutation eben...

äh...

da muss ich mal einhaken.
ich bin träger der sog. compound-heterozygoten form und habe mich intensiv damit befasst.
MTHFR wirkt sich auf den homocystein-spiegel aus und das wiederum kann ein erhöhtes thromose-risiko und auch auswirkungen auf versch. herzkrankheiten haben. von erhöhtem risiko für spina bifida habe ich in diesem zusammenhang nichts gehört oder gelesen. woher hast du das?
übrigens gehen die meinungen sehr auseinander, ob man prophylaktisch 5 mg folsäure (und wenn, dann in kombi mit b 6 und b12) nehmen sollte oder nur in abhängigkeit des tatsächlichen homocystein-wertes.
lg
alex

äh...

hi alex,
die mthfr-mutation führt zu einem defekt im folsäure- und homocysteinstoffwechsel. die abkürzung mthfr steht für "methylentetrahydrofolatreduktase". das ist ein enzym, welches das homocystein (als schädliches zwischenprodukt im aminosäurestoffwechsel) abzubauen, bzw. umzuwandeln hilft. diese biochemische reaktion ist folsäureabhängig. bei einem erhöhten anfall von homocystein (wie er bei der mthfr-mutation in der regel vorliegt), wird zum ab-, bzw. umbau folglich deutlich mehr folsäure verstoffwechselt, als bei menschen ohne mthfr-mutation. das bedeutet im falle einer schwangerschaft, dass die folsäure oft knapp ist, bzw. für den embryo in nicht ausreichender menge vorhanden. und ein mangel an folsäure kann klassischerweise unter anderem zu neuralrohrdefekten, sprich der spina bifida führen.
woher ich das habe?
ich habe 1998 an der uni münster mein drittes staatsexamen humanmedizin bestanden ;)
lg,
maria

äh...

hi maria,
die frage war nicht despektierlich gemeint. nur tatsächlich heisst ja leider auch ein medizin-studium nicht zwingend, dass man so was weiss. meine internistin hat das auch offen zugegeben und wollte mir medyn verschreiben, das doch immerhin 0,2 mg folsäure enthält... soviel zum thema studium = wissen :-(
wenn du dich gut auskennst, habe ich eine nachfrage...
es ist doch wohl so, dass mutation nicht unbedingt auch hoher homocystein-spiegel bedeutet. ich liege zb mit 9 mmol und damit in der norm.
ich soll daher "nur" normale mengen (0,8mg) im rahmen der ss-vorsorge einnehmen. aber wenn ich ss bin, dann doch hoch gehen auf 5 mg. das kommt mir doch komisch vor. was denkst du dazu??
und ich habe auch deshalb gefragt, weil der kiwu prof, der mich behandelt und auch hämotologe ist, mit mir nur über atherosklerose und thrombose gesprochen hat. und auch alle publikationen, die man so findet, heben auf diese themen ab...
lg
alex

äh...

hi alex,
ich habe deine frage auch gar nicht despektierlich verstanden und sitze da auch überhaupt nicht auf dem hohen roß. ich habe ja weiter oben in einer antwort schon geschrieben, dass ich auf diesem gebiet kein experte bin. natürlich habe ich quellen, ich weiß, wo ich nachlesen kann und habe das grundwissen, medizinisch-wissenschaftliche texte auch verstehen zu können.
auf diesem gebiet habe ich zum beispiel ein bisschen gelesen, weil ich selber nach 3 fehlgeburten wissen wollte, warum uns das passiert ist und was ich bei welcher diagnose dagegen tun könnte.
es ist in der tat so, dass auch beim vorliegen einer mthfr-mutation ein normaler homocysteinspiegel im serum vorliegen kann. ich persönlich würde dennoch, wenn ich eine schwangerschaft planen würde, 5mg folsäure einnnehmen. es ist theoretisch denkbar, dass der homocysteinspiegel nur deshalb in der norm liegt, weil zum abbau des homocysteins deine sämtlichen folsäurereserven verstoffwechselt werden. dann bliebe im extremfall nichts oder nicht genug für den embryo. zudem entstehen die neuralrohrdefekte zu einem so frühen zeitpunkt in der schwangerschaft, dass die mütter oft noch nicht einmal wissen (können), dass sie schwanger sind. ich hätte sorge, dass ich mit den 5 mg folsäure *nach* feststellung der schwangerschaft vielleicht schon wieder zu spät dran sein könnte.
und umgekehrt riskiert man ja nichts mit einer einnahme von 5mg schon vor eintreten der schwangerschaft.
aber das ist wieder das alte lied:
frag 5 verschiedene ärzte und du bekommst 5 verschiedene meinungen ;)
wie man im einzelfall entscheidet, hängt eben nicht nur von der aktuellen studienlage ab, sondern auch immer vor dem persönlichen erfahrungshintergrund.
alles gute für dich!
maria

äh...

hallo maria,
sehr schön zusammengefasst im letzten absatz... ;-)
genauso gehts mir. ich habe auch bedenken zu hören bekommen, dass ich mir eine hypervitaminose anfuttern kann, wenn ich einfach so 5mg nehme. da wird man doch stutzig...
noch schlimmer beim thema PAI I. heparin spritzen? wenn ja ab wann? früh anfangen und langzeitschäden in puncto knochendichte riskieren?
ich finde es alles ziemlich kompliziert :-(
das einzige, was mich tröstet, ist die tatsache, dass ich trotz der beiden mutationen einen gesunden sohn habe, es also durchaus möglich ist, ohne hochdosierte folsäure und heparin ein kind zu bekommen (weiss erst seit kurzem von den defekten). vermutlich spielt die antikörper-komponente die größere rolle - zumindest hoffe ich das, denn da ist der plan klar, uff.
werde nochmal über das thema folsäure schlafen und mir dann das eine oder andere präparat holen.
danke für die infos und die guten wünsche!
alex

hm...mal allgemein wegen humangenetik

hmja, ich dacht mir auch, dass wir jetzt, wenns dann aktuell werden sollte, einfach nochmal versuchen (haha einfach) und wenn dann wieder was sein sollte, kann man immernoch weiterschauen...
pech klingt so harmlos, auch wenns dass in dem fall wahrscheinlich war...also pech die umstände, Mina auf keinen fall, sie ist das gegenteil...
hm, naja, man macht sich halt so seine gedanken, gerade bei all den sich aufgebauten ängsten.
dank dir vielmal maria (dich als medizinerin adoptiert hab ;-) )
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