Harmony-Test auffällig / Turner-Syndrom
heute ist unsere Welt ganz schön aus den Fugen geraten. Heute früh kam den Anruf vom FA, das Ergebnis von Harmony-Test liegt vor, und es besteht eine Auffälligkeit. Wir sind dann sofort in die Praxis zur Beratung gefahren.
Unser Baby hat mit hoher Wahrscheinlichkeit Monosomie X ( Turner-Syndrom) d.h. nur ein X-Chromosom statt zwei (XX oder XY).
Wie geht's jetzt weiter? Wir müssen am 5.2. zur Feindiagnostik und evtl. Fruchtwasserpunktion. Für uns steht jedoch fest: Wir werden diesem Baby eine Chance geben! Die meisten Schwangerschaften enden in den ersten 12 Wochen. Aber diese Zeit haben wir überstanden und im Ultraschall war nie etwas auffällig. Das macht mir etwas Mut, und daran können wir festhalten, so auch der FA.
Babys mit dem Turner-Syndrom, übrings immer Mädchen, können ein relativ normales Leben führen, wenn sie die Schwangerschaft überstehen. Besonders gefährlich sind die massiven Wassereinlagerungen, zu denen es kommen kann. Der Feinultraschall wird also zeigen, wie die Prognose für unser Baby ist. Ich hoffe, sie ist eine kleine Kämpferin.
Oh man, ich hoffe ich überstehe diese Zeit irgendwie!
Re: Harmony-Test auffällig / Turner-Syndrom
Liebes Blümelchen,
ich gehe fest davon aus dass euer Kleines eine ganz starke Kämpferin ist, ihr habt die ersten 12 Wochen gut überstanden und wie du selbst sagst, war da nie was auffälliges. Der Test gibt doch eine Wahrscheinlichkeit an, oder? Ich halte euch ganz fest die Daumen, dass sich bei der weiteren Unterschung alles zum Positiven wendet. Es freut mich für euer BAby, dass es Eltern bekommt, die liebevoll hinter ihm stehen und es so annehmen wie es ist! Ich halte dir die Daumen für den 5.2. LAsst von euch hören, was rauskommt. Inzwischen glaube ich ist es wohl das Beste sich vor Augen zu führen dass noch nichts fix ist.....ich weiß, das sagt sich so leicht, dabei ist man ständig in Sorge um sein Kind und unter diesen Umständen noch mehr. Fühl dich ganz lieb gedrückt!
LG knöpfchen
Re: Harmony-Test auffällig / Turner-Syndrom
Fühl dich unbekannter Weise mal ganz fest gedrückt. So ein Anruf zieht einem sicherlich erstmal den Boden unter den Füßen weg.
Die kritischen Wochen habt ihr geschafft und ihr werdet sicher tolle Unterstützung im weiteren Schwangerschaftsverlauf bekommen, egal was kommt, ihr schafft das.
Ich hoffe und drücke euch beide Daumen, dass sich der Verdacht nicht bestätigt.
Ganz liebe grüße
Sonja
Re: Harmony-Test auffällig / Turner-Syndrom
Liebe Blümelchen,
ich drücke dir für die kommenden Tage alle Daumen. Ich schicke dir viel Kraft damit du stark sein kannst und diese Zeit überstehst!
Ich finde es ganz toll das ihr eurem kleinen Mädchen die Chance geben wollt und könnt, die es jetzt braucht. Dafür bekommt ihr meine größte Anerkennung.
Ich werde an euch denken!
T.
Re: Harmony-Test auffällig / Turner-Syndrom
Re: Harmony-Test auffällig / Turner-Syndrom
Das ist natürlich erst einmal ein Schock und ich kann mir sehr gut vorstellen wie es dir geht.
Aber vielleicht hast du eine starke Kämpferin. Und ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Drück auch ganz fest die Daumen, das sich der Verdacht nicht bestätigt. Und auch von mir Hochachtung das ihr so für euer Mädchen da seit. Sie wird es euch eines Tages danken.
LG
Einschleich Re: Harmony-Test auffällig / Turner-Syndrom
das eure Welt aus den Fugen geraten ist kann ich mir gut vorstellen. Dieser Anruf und dann noch die Ungewissheit, ob eure Kleine eine chromosomale Anomalie hat zerreißt einen innerlich bestimmt. Ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass alles gut geht und finde es toll, dass ihr euch dennoch für euer Baby entschieden habt.
Es ist zwar nicht das Turner-Syndrom, aber mein ältester Bruder hat das klinefelter Syndrom, also als Geschlechtschromosomen nicht xy sondern xxy. Er führt auch ein ganz normales Leben. Leider wusste man damals davon noch nichts und es kam erst raus, weil sein Kinderwunsch unerfüllt blieb durch eine damit verbundene Unfruchtbarkeit. Hätte man es schon so früh gewusst wie heute, hätte er entsprechende männliche Hormone bekommen und sein Leben wäre noch etwas mehr normal :)
Es hat eben auch gute Seiten schon so früh über soetwas Bescheid zu wissen, dann kann man rechtzeitig positiv auf die Entwicklung der Kinder Einfluss nehmen.
Re: Harmony-Test auffällig / Turner-Syndrom
Re: Harmony-Test auffällig / Turner-Syndrom
Hallo Blümchen,
da weiß man erst gar nicht, was man schreiben könnte, weil man so sehr mit dir fühlt …
Fühl dich unbekannter Weise auch von mir ganz fest gedrückt.
Ich kann mir gut vorstellen, dass eure Welt nun erstmal aus den Fugen geraten ist.
Ich wünsche euch für die kommende Zeit ganz viel Kraft und drücke für den 05.02. ganz fest die Daumen, dass sich der Verdacht nicht bestätigt.
Liebe Grüße
Tikana
Update
Nachdem der erste große Schock vorüber war, war für uns schnell klar, dass wir nicht bis zum 5.2. auf die Feindiagnostik warten. Deswegen habe ich mich heute durchtelefoniert und ein Mutter-Kind-Zentrum mit Pränataldiagnostik gefunden, die uns für Freitag einen Termin geben konnten.
Sie waren dort sehr empört, dass wir ohne Beratung und weitere Diagnostik nach Hause geschickt wurden bzw. zwei Wochen darauf warten sollten.
Am Freitag wissen wir also mehr!
Re: Update
Re: Update
Re: Update
Ich warte auch seit 18.12 auf meinen zweiten Termin am 30.1. Die Ungewissheit zermürbt einen. Bei dir jetzt noch mehr.
Deswegen finde ich es auch gut eher einen Termin zu vereinbaren. Meine Gedanken sind Freitag bei euch.
Alles Gute
Lg
Re: Update
Die anderen haben es toll ausgedrückt, wie bewundernswert eure Einstellung ist. Dem habe ich nix hinzuzufügen :-)
Einschleich...
Zunaechst einmal tut es mir sehr leid, dass der Harmony Test auffaellig war. Ich wollte dir etwas Mut machen. Eine Bekannte von mir hat das Turner Syndrom und ist eine sehr witzige, schlaue und kreative Persoenlichkeit und arbeitet als Musikerin. Man sieht ihr gar nicht an, dass sie eine chromosomale Auffaelligkeit hat. Sie ist lediglich ein bisschen kleiner (ca. 1,60 cm). Vielleicht hilft dir das ein bisschen weiter. Ich druecke die Daumen fuer die US Untersuchung!
Alles Liebe,
Isabel
Re: Harmony-Test auffällig / Turner-Syndrom
Ich wünsche dir ganz viel Kraft bis Freitag.
Und ich finde es super, dass ihr eurer Maus das beste und schönste Leben ermöglichen möchtet.
Respekt eurer Entscheidung gegenüber
Lg Pati
Re: Harmony-Test auffällig / Turner-Syndrom
Musste heute an euch denken. Ich hoffe ihr habt nun Gewissheit und steht mit euren Gedanken nicht alleine da.
Fühl dich fest gedrückt....
Ganz Liebe grüße
Sonja
Bestätigung
Wir kämpfen, für unsere kleine Maus. Ich möchte jetzt jeden Tag ganz intensiv mit unserer Kämpferin im Bauch erleben.
Re: Bestätigung
Ich wünsche euch ganz viel Kraft ! Habt ihr un noch weitere Untersuchungen vor euch oder was erwartet euch? Eure kleine Maus hat das Glück so tolle Eltern zu haben und sie wird mit eurer Unterstützung kämpfen! Sie spürt bestimmt eure Liebe und dass ihr ganz fest an sie glaubt! Ich schicke euch alle guten Wünsche der Welt ! Fühlt euch fest umarmt, unbekannter Weise aus der Ferne
Alles Liebe knöpfchen
Re: Bestätigung
Die Ultraschalluntersuchungen finden nun engmaschig statt, d.h. einmal in der Woche wird nach unserer Maus geguckt, abwechselnd beim FA und im Zentrum für Pränataldiagnostik. Allerdings mache ich nun keinen Ultraschall mehr ohne meinen Mann, da wir leider immer damit rechnen müssen, dass das kleine Herzchen nicht mehr schlägt. Aber wir glauben ganz fest an unsere kleine Kämpferin. Ich erzähle ihr jeden Tag, was wir dann Schönes machen, wenn sie da ist.
Liebe Grüße, Julia
Re: Bestätigung
Re: Bestätigung
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles alles Gute...
Re: Bestätigung
Danke!
Re: Bestätigung
Liebe Grüße
Angel
Re: Bestätigung
Auch von mir- ich wünsche Euch viel Kraft und es ist toll zu Lesen, dass eure Maus so tolle Eltern bekommt, die Ihr besonderes Mädchen über alles lieben.
Eure Maus ist eine Kämpferin!!
Fühl Dich gedrückt
Anja
Re: Bestätigung
Ich schließe mich den Anderen an und wünsche euch ganz viel Kraft! Aber bei den Kämpfereltern kann es ja nur eine kleine Kämpferin sein!
Re: Bestätigung
Ich schleiche mich mal hier ein. Ich bin eher zufällig auf deinen Beitrag gekommen und muss sagen, ich bewundere deine Stärke.
Und ich wünsche euch alle Kraft und Glück der Welt! Wie auch schon andere geschrieben haben, hat sich euer Baby die besten Eltern ausgesucht! Alles Gute für euch!
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