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Zurück aus Aachen mit schlechten Neuigkeiten. OP!

Hallo,
wir sind seit Dienstag aus dem Uniklinikum Aachen zurück mit vielen nicht so schönen Neuigkeiten.
Rahel ist gut gewachsen, und ihre Hüftköpfe scheinen endlich einen Aufbau zu bekommen. Leider ist dieser nur zu einem kleinen teil von der Pfanne überdacht.
das heisst im klartext der gegendruck fehlt, und der Kopf weist schon erste Verformungen auf. Quelle für Schmerzen, sofort eintretenden Verschleiss, wenn nichts gemacht wird, spätestens mit 20 den Bedarf künstlicher Gelenke in beiden Hüften.
Unsere einzige Alternative ist es beie Hüften durchsägen lassen, die Hüften zu verschieben, eingipsen in angehockter Abspreitzhaltung für 6 - 8 Wochen, und dann wieder ganz neu Laufen lernen.
Es soll erst eine Hüfte gemacht werden, dann eine Woche Pause im KH, dann die andere Hüfte. eine Woche später eingipsen, und mit allen Hilfsmitteln dann für den rest der Gipszeit nach Hause.
Zur Gipsabnahme wieder nach Aachen zurück, und Entlassung erst, wenn sie wieder die Hüften bewegen kann, Laufen lernen wird dann hier, oder in einer Reha folgen.
Wie es uns dabei geht brauch ich hier wohl niemandem zu schreiben.
Die Bilder sind eindeutig.
Am 7.9 haben wir noch einen termin in der Uni Münster, um dort zu besprechen, ob sie auch die OP machen würden, haben einen neuen Arzt an Bord aus Mainz, der sich mit Rahels Erkrankung auskennt.
Wir wären dann zumindest nicht die ganze zeit im KH allein.
Nächste Woche kommt der Rehaberater, um zu checken was wir hier brauchen, und ob es zu hause überhaupt machbar ist rahel zu versorgen in der Gipszeit, sonst muss sie die ganze zeit im Kh bleiben.
Bei fynn ist eine Hüft verdächtig, muss in 6 Wochen schon wieder kontrolliert werden, man könnte die Voraussetztungen einer fehlbildung wie bei rahel ahnen, aber das kann nur der verlauf zeigen.
Meine hölle wird in der nächsten zeit also kein Ende nehmen.
So, ich muss jetzt noch einiges erledigen.
LG Tanja
Bisherige Antworten

Ach Mensch...

Tanja, das sind Neuigkeiten, die ich nicht hören wollte! ich hatte so gehofft, dass Fynn verschont geblieben sei. :-( Hmm...na mal gucken, was dann beim nächsten Termin rauskommt. Aber wirklich gut scheint es sich nicht anzuhören.
Und es tut mir wirklich leid für deine Tochter, dass ihr jetzt so viel bevorsteht! Das ist für ein Kind (und die Familie) nicht einfach... Geht sie denn eigentlich schon zur Schule?
Ich drück euch die Daumen, dass sie nach den OP's wenigstens zu Hause sein darf. Dann habt ihr nicht noch den zusätzlichen Stress zu allem anderen mit dem Besuchen fahren.....aber einfch wirds bstimmt auch nicht. Ach...allles sch....!!
Ich drück dich mal ganz fest!!
LG, Claudia
Lilypie Ich erwarte ein Baby Ticker

viel Kraft!

Hallo Tanja,
habe Deine Geschichte hier etwas verfolgt. Es tut mir so leid für Deine Tochter und Deinen Sohn! Wie wichtig doch Gesundheit ist!
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen - besonders Rahel, und das es bei Fynn nicht so schlimm kommt.
Alles Liebe - fühl Dich gedrückt!
Issy

Danke,

ich möchte uch ganz doll für eire lieben Worte danken.
Rahel wird da schon durch kommen, ich vlt. mit ein wenig mehr nervenstress auch, und fynn muss noch weiter beobachtet werdn. Er klagt zwischendurch immer mal wieder über Schmerzen, bekommt dann auch sofort war, denn man merkt am Laufen, dass er wirklich was hat.
Heute nachmittag sind wir beim Orthopäden, und nächste Woche in Münster um zu hören, ob die es auch machen.
ich melde mich, wenn der Stress weniger wird.
LG tanja

Zurück aus Aachen mit schlechten Neuigkeiten. OP!

Hallo Tanja,
ich glaube, wenn man eine solche Diagnose mit den Aussichten bekommt, ist das schon sehr schlimm! Ich drücke euch alle Daumen, das sie die OP gut meistert und eine schnelle Heilung eintritt. Ich habe eine Nichte mit ähnlichen Problemen, die Op war bei ihr mit zwei Jahren und sie musste ebenfalls im KH über viele Wochen bleiben. Ich habe mich mit meiner Schwester und Mutter oft abgewechselt und bin auch über Nacht bei ihr geblieben. Habt ihr von der Verwandschaft noch Unterstützung?

Wir hatten auch alle Angst, wie das Mäuschen es so übersteht, aber siehe da, ihr war der Gips nach ca zwei tagen schon ziemlich egal. Sie hat sich halt ganz von alleine mit der Situation arrangiert. Ich konnte das vorher auch nicht glauben, aber anscheinend haben die Kinder da eine ganz andere Art, mit besonderen Situationen umzugehen. Von der Klinik in Münster habe ich auch schon ganz oft gute Berichte gehört.

Ich drück euch ganz fest die Daumen, das es eurem Lütten auf jeden Fall "erspart" bleibt!

LG Heike

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