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Freitagsfüller vom 25.11.2022

Hallo zusammen,

dann will ich doch gleich auch noch den Freitagsfüller einstellen, bevor ich den Staubsauger in Gang setze:

1.  Heutzutage kann man  ____________ .

2.  _________ und deswegen__________ .

3.  Whats App  __________.

4.  _________ Theater.

5.  Mein Adventskranz   _________ .

6.   _________ das ganze Wohlfühlprogramm.

7. Was das Wochenende angeht, heute Abend freue ich mich auf ___________ , morgen habe ich geplant, _________ und Sonntag möchte ich _________ !

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Sanne

Bisherige Antworten

Re: Freitagsfüller vom 25.11.2022

Hallo zusammen,

da ich heute im Laufe des Tages vermutlich eher nicht mehr dazu komme, will ich das Teil doch auch gleich noch ausfüllen:

1.  Heutzutage kann man vieles Online bestellen, ich bevorzuge es aber nach wie vor mir die Sachen in Realität vor Ort anzusehen und je nachdem anzuprobieren. Aber gerade bei größeren Neuanschaffungen lese ich gern vorher schon mal im Internet, welche Erfahrungen andere Leute damit gemacht haben und bevor ich vor Weihnachten zu viel in der Gegend rumfahren muss (was ja auch der Umwelt nicht so gut tut) bestelle ich lieber in 1-2 Shops Online die Spielwaren und lasse sie mir liefern .

2.  Meine Eltern haben den 2. Weltkrieg als Kinder hautnah miterlebt und deswegen versuchen sie jetzt aus Angst doppelt und dreifach Energie zu sparen. Da müssen wir Kinder manchmal gegensteuern, damit sie es nicht zu sehr übertreiben .

3.  Whats App  benutzen wir nur auf dem Familienhandy, um bei manchen Gruppen (Klassenchat, Kantorei, Musikverein, Judo, Pfadfinder...) auf dem laufenden zu bleiben. Für private Nachrichten, besonders in der Familie, bevorzugen wir Threema - da sind die Daten doch wesentlich besser geschützt und der Server steht nicht in Amerika.

4.  Ich war schon ewig lang nicht mehr im Theater.

5.  Mein Adventskranz wurde von mir persönlich beim Discounter gekauft, genauso wie ca. in den letzten 15 Jahren. Davor habe ich mich mit selbst gestalten gequält (ok, irgendwo hat es schon Spaß gemacht, aber ich bin halt nicht so handwerklich begabt...), aber mit den Kinder nutze ich die Zeit lieber anderweitig .

6.   Das gab es bei mir noch nie - das ganze Wohlfühlprogramm. So von wegen Sauna, oder Massage, oder Kosmetikstudio.... da kann ich nix mit anfangen. Und selbst Badewanne ist mir schon zu viel - da fehlt mir schon die Geduld bis genügend Wasser drin ist.....

7. Was das Wochenende angeht, heute Abend freue ich mich auf Spieleabend mit Tobias, falls der nach Tag der offenen Tür an der Schule und Jugendorchester noch Lust dazu hat , morgen habe ich geplant, dem Musikverein beim Ständchen am hiesigen Weihnachtsmarkt zuzuhören, nachdem unsere Friseurin der Familie die Haare geschnitten hat und nachmittags mit Tobias die restlichen Hausaufgaben erledigen und für die Geo-Arbeit nächste Woche üben und Sonntag möchte ich erst morgens mit der Kantorei im Gottesdienst singen, nachmittags die nächsten Weihnachtsplätzchen backen und abends, wenn Tobias im Bett ist, die Adventskalender bestücken - der 01.12. ist nicht mehr weit weg !

Liebe Grüße und ein schönes erstes Adventswochenende

Sanne

Re: Freitagsfüller vom 25.11.2022

Zitat:

Hallo zusammen,

dann will ich doch gleich auch noch den Freitagsfüller einstellen, bevor ich den Staubsauger in Gang setze:

1.  Heutzutage kann man  _fast alles übers Handy steuern (sogar das Auto vorheizen oder daheim die Heizung bedienen);-)_ .

2.  _Es kann immer etwas schief gehen_ und deswegen_sollte man Plan B im Kopf haben_ .

3.  Whats App  __ist praktisch um Fotos zu schicken :-)_.

4.  _Ich freue mich auf das Weihnachts-_ Theater. Dieses Jahr gibt es "Der gestiefelte Kater")

5.  Mein Adventskranz   _ist aus dem Erzgebirge und ich verwende ihn jedes Jahr_ .

6.   _Das könnte ich mal wieder gebrauchen_ das ganze Wohlfühlprogramm. Massage hatte ich letzte Woche, das tat gut! ;-)

7. Was das Wochenende angeht, heute Abend freue ich mich auf _ankommen im Hotel_ , morgen habe ich geplant, _Weihnachtsmarkt und shoppen_ und Sonntag möchte ich _zur Hundeausstellung_ !

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Sanne

Danke ebenso!

Liebe Grüße Andrea

 

Re: Freitagsfüller vom 25.11.2022

Huhu,

dann wil ich auch noch schnell etwas schreiben. Auf jeden Fall mangelt es diese Woche nicht an Ereignissen, über die man schreiben könnte.

Zitat:

1.  Heutzutage kann man  _nicht mehr so unbeschwert leben wie früher_ .

2.  _Mein Sohn hatte am Mittwoch einen epileptischen Anfall im Unterricht und kam mit dem RTW ins KH_ und deswegen_bin ich immer noch ziemlich neben der Spur_ .

3.  Whats App  _stand in den letzten Tagen nicht mehr still, weil die Mitschüler und Eltern alle sehr betroffen und schockiert waren von dem Ereignis und mein Sohn auch erst heute Nachmittag mit der Diagnose Epilepsie und einem Medikamentenplan entlassen wurde.

4.  _Ich muss noch Adventskalender füllen, sonst gibt es hier_ Theater.

5.  Mein Adventskranz   _ist noch nicht gekauft, weil ich in den letzten Tagen andere Sorgen hatte und dazu auch noch total erkältet war_ .

6.   _Ich bräuchte es wirklich dringend, _ das ganze Wohlfühlprogramm.

7. Was das Wochenende angeht, heute Abend freue ich mich auf _ein bisschen Ablenkung mit der Heute Show_ , morgen habe ich geplant, _zu korrigieren, aber mein Kopf ist total voll mit anderen Dingen und ich hoffe es klappt_ und Sonntag möchte ich _zu einem Konzert, wo meine Freundin mitmacht und danach gehen wir noch auf den W-Markt_ !

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Sanne

Danke, gleichfalls.

Re: Freitagsfüller vom 25.11.2022

Hallihallo,

oh je, Du Ärmste, das hört sich aber gar nicht gut an. Gab es denn früher schon mal Probleme in dieser Richtung, oder kam das jetzt sozusagen aus heiterem Himmel? Ich drück die Daumen, dass möglichst bald das passende Medikament gefunden wird und er dadurch möglichst keine Anfälle mehr hat.

Liebe Grüße und gute Besserung

Sanne

Re: Freitagsfüller vom 25.11.2022

Guten Morgen,

der Anfall letzte Woche kam für uns alle ziemlich unvorbereitet und der Schock sitzt auch noch tief. Ich sitze schon wieder am Laptop und informiere mich über die Krankheit, es ist ja nunmal nicht heilbar und wird sein weiteres Leben schon beeinflussen.

Aaron hatte als 4/5jähriger damals 2 richtig heftige Fieberkrämpfe, wo er auch vom Notarzt behandelt werden musste. Im Mai diesen Jahres hatte er plötzlich auf dem Dachboden beim Computerspielen einen Zusammenbruch, bei dem er vom Stuhl rutschte, ein Regal und etliche Gegenstände umgerissen hat, die hinter ihm lagen. Es schepperte so laut, dass ich es unten hörte, aber erst als er auf mein Rufen nicht reagierte, ging ich hoch und da war dieser vermutlich erste große epileptische Anfall schon fast vorbei. Aaron knickten aber die Beine weg und ich erinnere mich, dass mein Mann ihn nach unten tragen musste, wo er dann wie ein Stein direkt auf dem Fußboden vor dem Bett einschlief. Nachher ist man natürlich schlauer, der Arzt sagte gestern, dass es ganz sicher auch ein Anfall war, aber diese typischen Zuckungen waren wohl schon vorbei als ich oben ankam, deswegen habe ich es für eine Ohnmacht gehalten.

Auffallend sind die immer wieder auftretenden Kopfschmerzen und die beiden Migräneanfälle, die er seitdem hatte. Konzentrationsprobleme in der Schule und von allen Lehrern kam, dass er abwesend wirkt und lange braucht, bis er anfängt mit seinen Aufgaben. Insofern ergibt es nun ein Gesamtbild und alles fügt sich zusammen.

Das Wach-EEG und das Schlaf-EEG waren sehr auffällig und man erkennt, dass er neben den beiden großen Anfällen ganz sicher tagsüber häufig Absencen hat, die wir aber nie bemerkt haben. Es ist auch so stark ausgeprägt, dass der Arzt direkt eine Einstellung auf Dauermedikation empfohlen hat, damit Aaron nicht regelmäßig vom RTW in der Schule abgeholt werden muss. Ich denke, dass die Absencen auch der Grund für seine Konzentrationsprobleme sind und ich werde den Kinderarzt auf einen Nachteilsausgleich für die Schule ansprechen.

Tja, nachdem mein Ältester Asperger ist, Alex mit seinem ADHS und den Angstzuständen ja auch ein schwieriger Fall war, habe ich nun auch noch einen Epileptiker. Manchmal fragt man sich wirklich, warum das alles hier so gehäuft auftritt und einfach nie mal etwas  ganz normal ist wie in vielen anderen Familien...

Re: Freitagsfüller vom 25.11.2022

Hallihallo,

das hört sich wirklich alles ziemlich blöd an - fühl Dich mal virtuell gedrückt.

Ich kenn mich mit Epilepsie leider nicht wirklich aus, aber ist der Arzt sich sicher, dass Aaron sein Leben lang damit zu tun haben wird? Eine Freundin von unserer Großen hatte zu Grundschulzeiten auch ziemlich mit Absence Epilepsie zu kämpfen. Allerdings sagten die Ärzte damals gleich, es könnte sein, dass sich das mit der Pubertät verwächst (da wird anscheinend das Gehirn auch in den Arealen nochmal gründlich durcheinander gebracht...) und so war es tatsächlich. Sie musste über einige Jahre morgens und abends so einen scheußlichen Saft nehmen, wodurch sie tatsächlich sehr viel weniger Absencen hatte und damit natürlich auch die Konzentration in der Schule besser war. Und mittlerweile mit 17.5 Jahren ist der Spuk vorbei und sie wird im Sommer ihr Abi machen.

Aber eben, bei Epilepsie gibt es wohl viele verschiedene Arten und die Medikamente schlagen auch nicht bei allen gleich gut an. Ich drück einfach mal die Daumen, dass die Ärzte ganz schnell für Aaron das passende Medikament finden und er dann mehr oder weniger ein normales Leben führen kann.

4 Kinder und bei dreien davon so eine Diagnose ist echt heftig, wobei ich mir nicht so sicher bin, ob in anderen Familien so offen darüber kommuniziert wird und das nicht viel gehäufter auftritt als es Dir bekannt ist. Zumindest Asperger und AD(H)S sind ja vererblich und treten häufig auch als Kombi auf. Und je nachdem werden Asperger und AD(H)S auch nie diagnostiziert, weil entweder die Eltern nicht wahrhaben wollen, dass die Kinder Hilfe gebrauchen könnten oder aber die Ärzte zu "unfähig" sind, eine vernünftige Diagnose zu stellen, bzw. es nicht für nötig halten, die nötigen Schritte einzuleiten.

Unser Kinderarzt hat auch sehr lang die Auffälligkeiten bei Tobias als "ganz normal" abgetan und wollte uns keine Überweisung ins SPZ geben, obwohl er durchaus schon im Kindergarten ziemlich auffällig war und wir ihn immer wieder darauf angesprochen haben. Dadurch kamen wir als Eltern uns halt auch überbesorgt vor und haben erst als Tobias knapp 10 war auf die Überweisung ins SPZ bestanden und haben dann kurz vorm ersten Corona-Lockdown die Diagnose Asperger + Verdacht auf AD(H)S erhalten.

Wir sind froh darum endlich Klarheit zu haben, auch wenn das Leben durch die Diagnose nicht wirklich einfacher geworden ist. Aber immerhin gibts dadurch theoretisch einige mögliche Hilfen - auch wenn vieles davon mangels Fachkräften und auch durch Corona nur sehr, sehr schleppend angelaufen ist.

Aber Epilepsie ist natürlich nochmal ne ganz andere Hausnummer, je nach Ausprägung kann das den Alltag viel mehr belasten. Bei der Tochter eines Cousins meiner Mutter, trat vor ein paar Jahren der erste epileptische Anfall zwar erst mit 50 Jahren auf, aber seitdem darf sie nicht mehr Autofahren und ist nur noch sehr beschränkt arbeitsfähig, zumal bisher kein Medikament so richtig hilft.

Aber eben, ich fürchte das ist bei Epilepsie genau wie bei Asperger auch - kennst Du einen Asperger, kennst Du genau einen und der nächste hat schon wieder ganz, ganz andere Symptome. Auch das macht das Leben nicht unbedingt einfacher........

Wie geht es Aaron aktuell? Wie kommt er mit der Diagnose klar? Für ihn ist das bestimmt auch nicht gerade leicht.

Liebe Grüße und viel, viel Kraft

Sanne

 

Re: Freitagsfüller vom 25.11.2022

Huhu,

die haben im KH ein Wach-EEG und auch ein Schlaf-EEG gemacht, da kann man wohl recht genau sagen, welche Form es ist. Aaron hat eine generalisierte Form in beiden Hirnhälfen, die sowohl mit Absencen, aber auch großen Anfällen auftritt. Die Anfallsneigung ist ganz deutlich im EEG, deswegen ja auch direkt ein Langzeit-Medikament. Er kann als Erwachsener vielleicht mal frei von spontan auftretenden Anfällen sein, aber ich glaube bei dieser Form bleibt man anfällig für bestimmte Auslöser. Es gibt ja wirklich viele Formen, gerade bei kindlicher Epilepsie, aber dies hier ist wohl nur die Spitze des Eisbergs, wie der Arzt uns zu verstehen gab. Slebst mit Tabletten würde es weiter auftreten bei bestimmten Auslösern und auch ggf ohne speziellen Auslöser.

Das iPad spielt leider eine Rolle, aber ganz verbieten kann ich es nicht, weil alle Freunde ja auch spielen und zum Außenseiter kann ich ihn auch nicht machen. Es wird schwierig und das ist für Aaron schon problematisch. Er ist ja auch eigentlich sehr selbstständig, aber so ganz unbeschwert kann ich ihn jetzt gar nicht mehr überall hingehen lassen. Wenn er so einen Anfall wie jetzt gerade mal woanders hat und sich in Trance eine Verletzung zuzieht, kann das schon gefährlich werden. 

Re: Freitagsfüller vom 25.11.2022

Zuerst einmal alles Gute für Aaron

und dass er gut eingestellt werden kann.

Und Dir viel Kraft und Geduld. 

 

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