Hallo nochmal. Anmerkung zu meinem Beitrag unten
Oh, hab überlesen dass Du den ST schon gemacht hast. Ja, es ist möglcih CF zu haben ohne weitere Symptome.
Catherine hat man es die ersten Jahre überhaupt nicht angemerkt. (Ausser inhalieren und Medis) Sie hat sogar bis sie 24 war Extremsport gemacht.
Liebe Grüße und Knuddel
Nina

Hallo,
der 2. Test hat nun funktioniert, leider lag das Ergebnis zwischen positiv und negativ, es heißt weiter abwarten und den Test wiederholen - es ist zermürbend.
Rapunzelchen

Mein Sohn hat eine atypische Form der Mukoviszidose. Ihm geht es sehr gut so dass er weder inhalieren muss noch Medikamente nehmen muss. Es sind so besondere Kinder. Es gibt noch weitaus schlimmeres als CF. Wie alt ist dein Kind denn und wie viel wiegt es denn?
Sarah

Hallo,
seit Ende des 7. Monats liegt das Gewicht unverändert bei knapp 7kg. Und das jetzt schon 3 Monate lang. Wir haben den elften Monat bereits angefangen.
Hat man bei Euch diese atypische Form per Genetik festgestellt? Wurde auch ein Schweißtest gemacht? Und war dieser bereits eindeutig positiv? Unser erstes Ergebnis war weder negativ noch positiv - es lag dazwischen. Ansonsten sind keine auffälligen Symptome.
Rapunzelchen

Hallo Rapunzelchen,
Catherine hatte auch eine atypische Form. Diese wurde tatsächlich per Genetik festgestellt. Wo wohnst du denn? In München gibt es total viele Fachleute bezüglich CF. Dort wurde auch der Test gemacht. Ihr Vater hat eine Mutationsform in sich und ihre Mutter eine der bekannten. Daraus resultierte bei ihr eine Mischform, die atypisch war. Sie hatte auch überhaupt keinen klassischen Verlauf der CF. Habt ihr Eltern mal ein Gendiagramm machen lassen?
Fühl dich gedrückt. Auch wenns positiv ist, wirst du ein ganz besonderes Kind habenund ein aussergewöhnliches Leben führen!. Du wirst wunderbare Dinge erleben die gesunden verwehrt bleiben. O:-)
Meld dich bitte wie es weitergeht!!
Knuddel
Nina
:OK:

Ich wusste bereits in der Schwangerschaft das Linus CF hat. Mir wurde Plazenta entnommen und daraus wurde die Genetik erstellt.
Die atypische Form die mein Sohn hat ist bisher unbekannt. Kein anderer Mensch als meine Mutter und er hat diese Form der Mukoviszidose.
Meiner Mama geht es blendend. Ich finde es auch echt schlimm das es immer verallgemeinert wird, was die Krankheit angeht.
Es gibt so viele verschiedene Formen der Mukoviszidose und das es in München viele Fachärzte gibt, stimmt zwar jedoch würde ich in die Haunerische Kinderklinik mit deinem Kind gehen. Dort sind die Ärzte kompetent und stehen dir mit Rat und Tat zur Seite.
Wenn du noch weitere Fragen hast schreib mir doch einfach eine Nachricht. Da kann ich besser auf die Fragen eingehen und ich möchte das auch nicht alles so breit treten hier im Forum. Du kannst mir gerne schreiben und ich werde dir auch sobald ich kann antworten. Das mit dem Gewicht ist sicher etwas komisch da sieben Kilo schon relativ "wenig" ist. Daran sieht man aber das die CF total unterschiedlich verläuft. Mein Sohn ist jetzt knapp 9 Monate alt und wiegt 10 Kilo also das ist normal. Jedoch habe ich mich sehr mit der Krankheit befasst da ja mein Kind betroffen ist. Viele liebe Grüße
Sarah

Da muss ich LinusMami zustimmen. Die sind super dort. Vorallem betreuen die einen nicht nur im Kindesalter sondern das ganze LEben über. Zudem sind die noch total nett.
GLG und Daumen drück
Nina

hallo ,
kann ich nur so unterschreiben mein sohn fast sieben monate habe ich in münchen großhadern entbunden die gleich bei ihm einen gendefekt festgestellt haben .
er hat Biotinidasemangel und wir werden dort super behandelt
lg
claire