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Beckwith-Wiedemann-Syndrom

Hallo zusammen,
bei meinem Sohn (8 Monate) besteht der Verdacht auf das Beckwith-Wiedemann Syndrom.
Wir befinden uns noch ganz am Anfang und ich bin dabei mich zu informieren. Ich habe gelesen, dass es hier einige Eltern betroffener Kinder gibt!
Im Moment bin ich v.a. auf der Suche nach Spezialisten für dieses Syndrom in Deutschland. Ich habe jetzt schon gelesen, dass es in Kiel eine Ambulanz bzw. Spezialisten gibt. Auf der Webseite der Uniklinik Kiel (Pädiatrie) kann ich allerdings nichts dazu finden.
Gibt es vielleicht jemanden der mir weiterhelfen kann?
Vielen Dank und liebe Grüße
summer1310
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Beckwith-Wiedemann-Syndrom

hallo summer1310, darf ich fragen woher ihr kommt?wir kommen aus der nähe von osnabrück und sind und haben aus unser sicht einen sehr guten arzt hier in osnabrück gefunden, ich weiß aber auch das es in köln eine klinik gibt, lg
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Beckwith-Wiedemann-Syndrom

hallo yvonne,
vielen dank für deine antwort!
wir kommen aus köln, dass wäre ja dann gut wenn es hier spezialisten geben würde. weißt du zufällig, ob es die uni-klinik ist? aber gut, dass wird sich ja rausfinden lassen...
magst du ein bisschen über euch erzählen? habt ihr eine gesicherte diagnose?
ich habe etwas weiter unten in dem ganz langen thread schon geschrieben. ich habe erst nächste woche einen termin beim genetiker. bei uns steht noch gar nichts fest. aber es gibt einige anzeichen bei meinem sohn, u.a. kleine ohrgrübchen auf der rückseite der ohrmuscheln, die wohl außer im zusammenhang mit diesem syndrom extrem selten vorkommen.
im moment mache ich mir natürlich wahnsinnige sorgen und kann kaum noch an was anderes denken..
naja, ich hab jetzt schon viel gelesen und das meiste was ich finden konnte waren optimistisch stimmende geschichten. deswegenmuss man einfach versuchen positiv zu denken!
lg
summer
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Beckwith-Wiedemann-Syndrom

hey... Also ich weiß nur das die da eine klinik habe, die hauptklinik soll in beyern sein, kam gerne noch mal nach sehen, kann dir gerne was von unserer geschichte erzählen, als mein sohn zur welt kam war er sehr groß und schwer, was mir aber nicht so große sorgen machte, nach ein paar monaten, sah er komisch aus vom körper her, so unterschiedlich, wir waren im krankenhaus, dort haben sie ein bluttest gemacht und es herraus gefunden... Das was wir noch als "problem " haben ist das er zwei unterschiedliche körperhälften hat, das ist so ganz grob unsere geschichte, kann mir gut vorstellen wie es dir geht, mir ging es nicht anders, ich habe sogar noch fast 1 jahr nach bekannt war das er es hat, noch große angst gehabt!
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