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Beckwith-Wiedemann-Syndrom

Hallo zusammen,
bei meinem Sohn (8 Monate) besteht der Verdacht auf das Beckwith-Wiedemann Syndrom.
Wir befinden uns noch ganz am Anfang und ich bin dabei mich zu informieren. Ich habe gelesen, dass es hier einige Eltern betroffener Kinder gibt!
Im Moment bin ich v.a. auf der Suche nach Spezialisten für dieses Syndrom in Deutschland. Ich habe jetzt schon gelesen, dass es in Kiel eine Ambulanz bzw. Spezialisten gibt. Auf der Webseite der Uniklinik Kiel (Pädiatrie) kann ich allerdings nichts dazu finden.
Gibt es vielleicht jemanden der mir weiterhelfen kann?
Vielen Dank und liebe Grüße
summer1310
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