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Beckwith-Wiedemann-Syndrom oder EMG

Hallo Zusammen,
unser Sohn ist im März 2008 mit einer Omphalocele (Nabelbruch) und einer Macroglossie (vergrößerte Zunge) zur Welt gekommen. In der Zwischenzeit haben wir die Ergebnisse der humangenetischen Untersuchung und es steht fest. Unser Sohn hat das Beckwith-Wiedemann-Syndrom. Gibt es vielleicht noch jemanden hier, dessen Kind dieses Syndrom hat?
Es wäre schön, wenn man sich austauschen könnte.
GLG Kerstin
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