Suchen Menü

Re: angeborenes Iriskolobom

Hallo CriniAngel,
unser Leonard ( 11 Wochen ) hat auch ein angeborenes Iriskolobom am rechten Auge. Wir sind bereits in augenärztlicher Behandlung gewesen, der Augenarzt konnte erfreulicherweise feststellen, daß sich bis dato das Auge ebenso normal entwickelt wie das gesunde. Inwiefern er dadurch mal eine Sehschwäche haben wird, das müssen wir eben jetzt öfters kontrollieren lassen als bei anderen Kindern und gegebenenfalls dann eben abkleben oder mit einer Sehhilfe unterstützen. Ob allerdings vorab abkleben hilft, habe ich keine Ahnung. Solange Dir nicht auffällt, daß Tessa durch das Iriskolobom tatsächlich auf dem betroffenen Auge unschärfer sieht, würde ich nichts abkleben.
Geschockt hat uns damals ( also vor ein paar Wochen eher ), die mit dem Iriskolobom zusammenhängenden MÖGLICHEN Fehlbildungen anderer Art. Unser Kinderarzt konnte bislang glücklicherweise auch nichts feststellen, Leonard entwickelt sich prächtig und hat bislang keine Anzeichen irgendeiner weiteren Fehlbildung. Im Herbst werden wir in an der Uni Heidelberg noch einen Schädelschall machen lassen, aber ich denke, da kommt auch nichts Schlimmes bei raus. Eine weitere Ärztin von Qualimedic bestätigte uns, daß auf etwa 1000 Iriskolobom - Fälle etwa 1 Fall kommt mit weiteren Fehlbildungen. Daher würde ich mir keine Sorgen machen, solange Dir nichts auffällt.
Phase SS ??? Wenn Du es rausfinden solltest, es würde mich auch interessieren. Ich h
Bisherige Antworten

Re: angeborenes Iriskolobom

Liebe Annik, ich danke Dir für Deinen Beitrag! Erst einmal herzlichen Glückwunsch noch nachträglich! Euer Leonard ist ein Süsser.
Mit Tessa sieht es so aus, daß wir uns nach Absprache unserer Augenärzte sicher sind, daß sie mit dem kranken Auge sehen kann. Aber wir wissen nicht, wieviel, ob sie farbig sieht und richtige Bewegungsabläufe.
Mich macht es manchmal sehr ungeduldig, bis ich entgültig Klarheit habe.
Geistig ist unserer Prinzessin sehr weit entwickelt. Tessa ist 13 Monate und die KÄ vergleicht sie mit einem Kind von 18 Monaten. Von daher habe ich auch keine Bedenken.
Ich habe aber Angst, daß ich irgendwas wichtiges übersehen kann, was ihr gerade jetzt hilft! Das Sehen ist der wichtigste Sinn überhaupt und es hängt für ihre Zukunft zu viel dran, als das ich irgendwas Übersehen könnte.
Manchmal denke ich, daß ich sie vielleicht aus dem Unterbewußtsein falsch beurteile, nur, damit alles gut wird. Verstehst Du mich?
Nochmals danke für Deine Hilfe, ich hoffe, wir bleiben in Kontakt!
Im Dezember kommt die nächste Netzhautspiegelung dran.
Gehst Du zu einem niedergelassenen Augenarzt oder in eine Augenklinik?
Viele Grüße von Carina und Tessa

Re: angeborenes Iriskolobom

Liebe Carina,
ja, wir bleiben in Kontakt...
Ich kann Dich gut verstehen, das Auge ist ein sehr wichtiges Sinnesorgan und man will alles dafür tun, daß unsere Kleinen möglichst gesunde Augen haben. Ich denke dennoch, daß bei einem Großteil der Menschen mit Iriskolobom keine weiteren Folgeschäden auftreten. Laut Deiner Ärztin erscheint Tessa ja auch sich total normal zu entwickeln, unser Leonard bislang auch und ich habe auch keine Bedenken mehr, daß es in Zukunft anders sein sollte.
Es bleibt also die Ungewissheit mit den Augen. Umso mehr ich über dieses Kolobom erfahre, desto mehr bin ich sicher, daß mit diesem Regenbogenhautdefekt lediglich eine Fehlsichtigkeit einhergeht. Also Kurz-oder Weitsichtigkeit später einmal. Ich denke, daß unsere Kleinen sowohl farbig sehen, alsauch alle Bewegungsabläufe richtig verfolgen können. Ich bin mir da ziemlich sicher - so gefühlsmäßig.
Leonard verfolgt alles bis in den letztmöglichen Augenwinkel und ich dachte, die Farbigkeit ist von diesem Krankheitsbild nicht betroffen. Oder ist das nicht richtig ?
Wir sind Ende September wieder bei unserem ansässigen Augenarzt, eine Klinik hielten wir noch nicht für notwendig.
Eventuell bei der Netzhautspiegelung, aber damit warten wir noch, bis er ein bisschen älter ist und die Narkose besser ab kann. Ist doch mit Narkose (so zumindest unser Augenarzt), oder? Trotz Iriskolobom finde ich, hat unser Knöpfchen wunderschöne Augen....
Alles Liebe und bis hoffentlich demnächst, Annikke & Leonard

Re: angeborenes Iriskolobom

Hallo Carina,
auch meine 10 Monate alte Tochter Jaline leidet an einem Iris-Netzhaut-Kolobom. Bei ihr war auch von Anfang an klar, dass der Sehnerv betroffen ist. Durch die Oklussionsbehandlung (gesundes Auge für einen Moment abkleben) hat sich aber rasch herausgestellt, dass sie auf dem Auge besser als erwartet sehen kann. Mit der Behandlung soll man erst anfangen, wenn die Kinder ca. 6 Monate alt sind. Wir haben einen sehr guten niedergelassenen Augenarzt und wir haben uns zudem noch Rat in der Augen-Uniklinik Würzburg geholt. Das ist zwar auch nicht bei uns um die Ecke, der Weg hat sich aber gelohnt. Wie es um die genaue Sehkraft unserer Häschen steht, müssen wir uns wohl oder übel noch ein paar Jahre gedulden. Mir wurde gesagt, dass man es erst mit 4 bis 5 Jahren feststellen kann, wenn das Kind aktiv bei einem Sehtest mitmacht. Mich würde noch interessieren, was die Ärzte bei einer Netzhautspiegelung genau feststellen wollen oder können? Für eine kurze Info wäre ich Dir dankbar. Alles Gute und bis bald, Nicole und Jaline

Re: angeborenes Iriskolobom

Liebe Annike und liebe Nicole!
Ich danke Euch sehr für Eure Beiträge!!!
Nun habe ich wieder sehr viel Mut geschöpft und es geht mir wieder besser. Mittlerweile habe ich von vielen Bekannten die Bestätigung erhalten, daß unsere Tessa gut sehen kann.
Wenn ich von der Arbeit komme, erkennt sie mich schon von weitem. Auch Fliegen sieht Tessa aus einiger Entfernung und möchte sie natürlich fangen. Da es nicht klappt, verfolgt sie die Fliegen mit einer großen Portion Neugier. Das macht mir sehr viel Mut.
Ich glaube nicht, daß man zu einer Netzhautspiegelung eine Narkose benötigt, aber ich wollte mich in Verbindung setzen mit meinem AA.
Tessa hatte schon eine Okkulationstherapie (Abkleben des gesunden Auges). Sie hatte damals während der Behandlung zur Sehschule nicht mitgearbeitet, weil sie einfach müde war. Aus diesem Grund sollte ich die Therapie über einen Zeitraum von 3 Monaten durchführen, täglich 2-3 Stunden. Aber zu unserer Freude hat sie bei allen Gelegenheiten nicht anders reagiert, als hätte sie kein Pflaster. Aus diesem Grund braucht Tessa das Pflaster nicht mehr.
Es gibt immer wieder schöne Erfolgserlebnisse, über die ich sehr dankbar bin. Ich hoffe immer noch, daß das Kolobom nur ein Schönheitsfehler ist, das mit Kontaktlinsen behoben werden kann.
Hoffentlich hattet Ihr auch ein paar schöne Erfolge mit Euren Zwergen. Ich bin sehr gespannt.
Bis bald
Carina und Tessa
Meistgelesen auf 9monate.de
  • 9. Schwangerschaftswoche (9. SSW)

    Auch wenn andere äußerlich noch nichts von Ihrer Schwangerschaft bemerken, werden Sie selbst in der 9. Schwangerschaftswoche wahrscheinlich schon feststellen, dass Ihr Bauch größer... Mehr...

Diskussionsverlauf
Rat und Hilfe zur Bedienung
  • FAQs 9monate.de

    Hier finden Sie die Antworten auf die häufigsten Fragen zur Registrierung und Bedienung der 9monate-Community Mehr...

Übersicht aller Foren

Mit der Teilnahme an unseren interaktiven Gewinnspielen sichern Sie sich hochwertige Preise für sich und Ihre Liebsten!

Jetzt gewinnen