Dysmelie (linke hand fehlt bzw. alle finger)
mein sohn wird ende november 3 jahre. er wurde mit einer fehlbildung an der linken hand geboren. wir und auch er haben keine probleme damit, ansonsten ist er nämlich völlig gesund.
ich wollte nur eltern finden, deren kinder das gleiche "problem" haben.
auch wollte ich eventuell fragen, was ich für ihn tun könnte oder ob es sinnvoll wäre mit Prothesen etwas zu machen oder es so lassen, wie es ist, wir waren schn in Bad Neustadt in der Handklinik, dort wollte man ihm zwei seiner Zehen an die hand operieren, so dass er den greifreflex ausführen kann, aber wir wollten ihm das nicht antun , die grosse op und vor allem sagte man uns, es kann sein, dass es nicht funktioniert, also haben wir es so gelassen, wie es von geburt an war. er kann eigentlich fast alles machen, was andere "normale" kinder in seinem alter auch können.
ich habe schon viel von prothesen oder der sogenannten patchhhand gehört. aber ich bin mir immer so unsicher, was ich tun soll, denn er hat wirklich kein problem damit, und die andernen menschen, die ihn kennen auch nicht. ausserdem wollte ich warten, bis er eventuell auch mitreden kann, in sachen prothese. ich denke nämlich, es ist nicht einfach für ein so kleines kind eine prothese tragen zu müssen, und vielleicht auch schmerzhaft. würde mich sehr über antworten freuen
Sandra
Re: Dysmelie (linke hand fehlt bzw. alle finger)
Re: Dysmelie (linke hand fehlt bzw. alle finger)
leider habe ich Deinen Beitrag erst jetzt gelesen. Unser Sohn wurde mit einer ulnaren Reduktionsfehlbildung an der rechten Hand geboren, das heisst, ihm fehlen der kleine Finger und der Ringfinger. Ich habe von einigen anderen betroffenen Eltern gehört, die diese OP mit der Zeh-Amputation durchführen lassen haben und die im nachhinein dringend davon abraten. Ich würde Dir gern etwas ausführlicher dazu schreiben, bin aber gerade sehr in Eile. Also den ausführlicheren Part dann hoffentlich morgen. Würde mich über einen kleinen Erfahrungsaustausch freuen. Erst mal liebe Grüße,
Regina
Re: jetzt nicht mehr in Eile...
tut mir leid, dass es so lange gedauert hat. Die Eltern von denen ich sprach, haben ihr Kind in Hamburg operieren lassen. Leider haben sie sich vorgestellt, daß die amputierten Zehen an der Hand wie Finger weiterwachsen, was aber natürlich nicht so ist. Ihre Tochter hat also 3 Jahre gelernt, mit ihrer Hand so wie sie sie seit Geburt an hatte zurechtzukommen und dann hatte sie plötzlich 2 kurze, relativ steife Zehen dazugesetzt bekommen. Sie eckt bei vielen Bewegungen damit an (z.B. Fahrrad fahren) und wird leider auch gehänselt. Darüber hinaus kann sie nicht mehr so gut laufen, da man ja mit amputierten Zehen nicht so gut abrollen kann, ausserdem ist es sicher ungewohnt. So wie Du Eure Situation beschreibst finde ich Deinen Ansatz genau richtig zu warten, bis der Kleine mitreden kann. Scheinbar meistert er ja alles sehr gut. Aber diese Entscheidung wird Euch niemand abnehmen können.
Hat es bei Euch eigentlich eine Aussage über die Ursache gegeben? Wir haben eine humangenetische Beratung und letzten Montag die Beratung der Handchirurgie in Hamburg gehabt. Würde mich über einen Austausch freuen.
Liebe Grüße,
Regina
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