Beckwith-Wiedemann-Syndrom
bei meinem Sohn (8 Monate) besteht der Verdacht auf das Beckwith-Wiedemann Syndrom.
Wir befinden uns noch ganz am Anfang und ich bin dabei mich zu informieren. Ich habe gelesen, dass es hier einige Eltern betroffener Kinder gibt!
Im Moment bin ich v.a. auf der Suche nach Spezialisten für dieses Syndrom in Deutschland. Ich habe jetzt schon gelesen, dass es in Kiel eine Ambulanz bzw. Spezialisten gibt. Auf der Webseite der Uniklinik Kiel (Pädiatrie) kann ich allerdings nichts dazu finden.
Gibt es vielleicht jemanden der mir weiterhelfen kann?
Vielen Dank und liebe Grüße
summer1310
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
vielen dank für deine antwort!
wir kommen aus köln, dass wäre ja dann gut wenn es hier spezialisten geben würde. weißt du zufällig, ob es die uni-klinik ist? aber gut, dass wird sich ja rausfinden lassen...
magst du ein bisschen über euch erzählen? habt ihr eine gesicherte diagnose?
ich habe etwas weiter unten in dem ganz langen thread schon geschrieben. ich habe erst nächste woche einen termin beim genetiker. bei uns steht noch gar nichts fest. aber es gibt einige anzeichen bei meinem sohn, u.a. kleine ohrgrübchen auf der rückseite der ohrmuscheln, die wohl außer im zusammenhang mit diesem syndrom extrem selten vorkommen.
im moment mache ich mir natürlich wahnsinnige sorgen und kann kaum noch an was anderes denken..
naja, ich hab jetzt schon viel gelesen und das meiste was ich finden konnte waren optimistisch stimmende geschichten. deswegenmuss man einfach versuchen positiv zu denken!
lg
summer
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