Hallo Birgit!
Mit dem Polandsyndrom kenne ich mich leider nicht aus, lediglich mit der Syndaktylie, da meine älteste Tochter (inzwischen 5 J. alt) mit einer beidseitigen Syndaktylie III/IV zur Welt kam. Inzwischen ist sie an beiden Händen operiert, die rechte Hand mußte auch einmal korrigiert werden, da der Narbenzug so stark war. Leider krümmt sich der Finger abermals leicht nach innen, aber solange die Funktion nicht gefährdet ist, werde ich vorerst nichts unternehmen. Ein Syndrom wurde auch vermutet (eines der Akrozephalo-Syndaktylie-Syndrome), es konnte dann aber nach 2-maliger Vorstellung beim Humangenetiker (mit 2 und mit 15 Monaten) ausgeschlossen werden.
In welchem Umfang ist Deine Tochter denn betroffen? Es scheint da ja sehr unterschiedliche Ausprägungsformen zu geben. Ward Ihr auch beim Humangenetiker? Sorry, ich hoffe ich stelle nicht zu viele Fragen. LG und alles Gute Johanna

Hallo Johanna
Tut mir leid das es mit der Antwort solange gedauert hat, aber wir waren alle krank. Ich finde das sehr nett das du mir geschrieben hast. Bei dem Polandsyndrom gibt es verschiedene Formen die einen weniger ausgeprägt die anderen mehr. Bei meiner Tochter ist es (finde ich) nicht so schlimm. Sie hat auf der rechten Seite eine kleinere Hand und kürzere Finger als an der linken, der rechte Arm ist auch etwas dünner als der linke. Sie hatte auch eine Syndaktylie an der rechten Hand II/III Finger gehabt, ist aber auch schon mit einem Jahr operiert worden. und ihr Pectoralismuskel ist auch nicht vollständig ausgebildet. Sie hat eine Thoraxasymmetrie mit einer Rippenverschiebung aber auch nur auf der rechten Seite. Eigentlich ist das auch schon eine ganze Menge fällt mir gerade so beim schreiben auf. Wir waren noch nicht in der Humangenetik weil das Polandsyndrom nicht im Blut bzw. Chromosomen nachweisbar ist und unser Kinderarzt meint es sei nicht nötig! Mal sehen was da noch auf uns zukommt.
Wo ist deine Tochter denn operiert worden, wart ihr da zufrieden? Hat sie jetzt noch irgendwelche Probleme?
Liebe Grüße Birgit

Hallo Birgit!
Wir sind hier seit einer guten Weile auch schon dauer-krank - wie immer im Februar.....
Wir waren mit Helene damals insofern bei einem Humangenetiker, als daß sie noch weitere Auffälligkeiten an Augen, Kopfform usw. hatte und es daher einer geschulten Anamnese und Blickdiagnose eines Humangenetikers bedurfte. Ein spezielles Chromosom oder Gen wäre, glaube ich, auch nicht nachweisbar gewesen. Aber GsD konnte ein Syndrom ausgeschlossen werden!
Die Hände haben wir bei einem Kinderchirurgen hier an der Uni in Frankfurt operieren lassen. Die Strahlen III/IV an der rechten Hand waren ja vollständig und an der linken nur bis zum unteren Gelenk. Die linke ist wirklich prima geworden! An der rechten ist das Transplantat leider nicht richtig angewachsen, weswegen schon eine Korrektur-OP erforderlich war und leider beginnt der Ringfinger erneut sich nach innen zu krümmen. Ich bin mir aber nicht sicher, ob es nur von der Narbe herrührt, ob irgendwas mit der Sehne / dem Nerv oder oder oder ist. Zur Zeit bin auf der Suche nach einem guten Handchirurgen.
Wo wart ihr? Und inwieweit seid ihr zufrieden? Ist Deine Tochter sehr beeinträchtigt oder entwickelt sie sich völlig altersgemäß und bemerkt ihre Einschränkungen kaum (was ich natürlich sehr hoffe und ihr wünsche!)?
GLG Johanna

Hallo Johanna,
jetzt hat es schon wieder solange gedauert bis ich dir antworte aber mit den Krankheiten wird es einfach nicht besser. Unsere Tochter (Lara) ist in Bad Neustadt (an der Saale) Handchirurgie operiert worden, der Arzt war total nett, wir waren sehr zufrieden mit der Operation auch die Narbe ist bis jetzt sehr gut verheilt. Der Arzt hat uns eigentlich erst auf das Polandsyndrom angesprochen. Ich habe ja damals nach der Geburt ja schon mal im Internet geforscht und hatte das auch schon in Verdacht gehabt. Die Lara ist eigentlich gar nicht beeinträchtigt mit ihrer Hand oder Rippenfehlbildung, aber um so mehr ich über das Polandsyndrom lese um so schlimmer wird es glaube ich bei mir, wenn man so Bilder sieht wie es sein kann wenn sie mal älter wird, ist schon schlimm. Ich würde gern mal mit einem Arzt sprechen der schon öfters Patienten mit dem Polandsyndrom untersucht hat. Um zu wissen was auf einen zukommen kann. Aber ich weis nicht wo ich mich hinwenden soll? Also wie gesagt wir waren sehr zufrieden in der KLinik wo wir waren.
Liebe Grüße Birgit

Hallo Birgit!
Ich habe immer mal wieder nachgedacht, wie ich vorgehen würde, wenn es um meine Tochter ginge: Vielleicht würde es Sinn machen tatsächlich mal einen Humangenetiker aufzusuchen, denn der sieht ja generell alle Kinder mit Verdacht auf Syndrome aller Art, auch die die nicht erblich sind. Vielleicht kann dieser Dir wiederum dann weiterhelfen in Bezug darauf wo in Deutschland ein Arzt sitzt, der Kinder mit dem Polandsyndrom im Verlauf betreut. Man muß ja nicht gleich einen Termin machen, aber man kann sich ja evtl. vorab telefonisch beraten lassen? Humangenetiker unter sich sind ja meist vernetzt und tauschen sich aus und kennen da die jeweiligen Ansprechpartner.
Wo wohnt Ihr denn? Ich fand den Humangenetiker an der Uni FFM, der Helene untersucht hat und schon anhand der Blickdiagnose sicher war, daß sie kein Syndrom hat, sehr gut. Er hat sie trotz Blickdiagnose genauestens untersucht und uns nach 1 Jahr noch einmal einbestellt. Er hatte auch einen schönen Umgang mit den Kindern. Bin mir allerdings nicht sicher, ob er noch dort ist oder nicht. Ist aber sicherlich ein leichtes das rauszufinden.
Vielleicht kann man Dir dann auch genauer sagen, was Du speziell bei Deiner Tochter zu erwarten hast. Bei der Fülle an Ausprägungen muß man sich ja nicht unnötig verrückt machen, wenn einem da jnd. entsprechend kompetente Auskunft geben kann.
Drücke Dir die Daumen und alles Gute für Euch!! LG Johanna